• SofieBear

    Tillväxthormonbrist - vad kan jag vänta mig???

    Jag fick precis ett samtal från läkaren som berättade att min son har brist på tillväxthormon. Han hade värde 30 på något som skulle ligga på lägst 49. Jag frågade inte vad det var för värde, för jag började nämligen gråta. Sedan visade även röntgen av handen att hans skelett motsvarar en 3 1/2-åring. Han är 4 1/2 år, 99 cm (97 vid första undersökningen i somras men har vuxit till sig lite) och väger 12,8 kilo. Vi har fått remiss till ett annat sjukhus nu men det kan ta tre månader innan vi får komma dit.

    Jag har så många frågor som jag aldrig ställde idag och jag tror inte heller att läkarna här hade kunnat besvara dem, då de inte ens visste vilja prover som skulle tas eller att röntgen skulle göras, allt sådant fick jag nedskrivet av en vän och tog med mig till läkarbesöken och krävde att de skulle göra.

    Men vad kan vi vänta oss nu? Är 30 väldigt lågt i värde? Kommer han att få sprutor eller finns det tabletter? Vad för undersökningar kommer mer att göras?

    Jättetacksam för svar!


  • Svar på tråden Tillväxthormonbrist - vad kan jag vänta mig???
  • Liten elak och intelligent

    Har ni gjort en inneliggande undersökning med mätning av tillväxthormon över natt?

    Min femåring  har tillväxtshormonsbrist. Han får sprutor.

  • Liten elak och intelligent
    SofieBear skrev 2013-09-20 13:50:08 följande:
    Nej, vi har bara tagit ett vanligt blodprov. Är det nästa steg?
    Då kan man inte säga säkert att det är tillväxthormonsbrist. Ja, det bör vara nästa steg. 

    VAr det IGF-1 de hade mätt? 
  • SofieBear

    Jag vet tyvärr inte vad de mätte. Hon sa bara att värdet skulle ligga på 49 men att min son låg på 30.

  • Mercurialis

    Hur vet man om/när det är läge att utreda om det föreligger tillväxthormonbrist hos ett barn som är litet till växten? Mitt andra barn är litet till växten och barn som är 1-1,5 år yngre börjar växa om honom. Han var liten redan när han föddes, så det är ju lätt att säga att det beror på det, men det var även storebror som har vuxit ikapp de jämnåriga.
     


    Don't walk in front of me, I may not follow. Don't walk behind me, I may not lead. Walk beside me and just be my friend.
  • Liten elak och intelligent
    SofieBear skrev 2013-09-20 13:53:31 följande:
    Jag vet tyvärr inte vad de mätte. Hon sa bara att värdet skulle ligga på 49 men att min son låg på 30.
    Man kan inte ställa den diagnosen utifrån ett prov. Man måste göra mer utredning.

    Skulle det vara IGF-1 vilket låter någorlunda rimligt så har du referensintervall här:

     http://www.karolinska.se/upload/Karolinska%20Universitetslaboratoriet/Kemi/Nya%20metoder%20IGF-I%20och%20IGFBP-3,%202013-03-05.pdf

    IGF-1 och IGF-BP3 är låga vid brist men kan också vara låga vida andra tillstånd. vad har man mer gjort för utredning.

    Har inte riktigt koll på hur ditt barn ligger till med den vikt du uppgett. Över/under snittet? Rund? Smal? 
  • Liten elak och intelligent
    Mercurialis skrev 2013-09-20 13:54:38 följande:
    Hur vet man om/när det är läge att utreda om det föreligger tillväxthormonbrist hos ett barn som är litet till växten? Mitt andra barn är litet till växten och barn som är 1-1,5 år yngre börjar växa om honom. Han var liten redan när han föddes, så det är ju lätt att säga att det beror på det, men det var även storebror som har vuxit ikapp de jämnåriga.
     
    Är du orolig så tycker jag du ska kontakta barnläkare. Men rent generellt sett så växer barn med brist normalt först för att sedan tappa tillväxt. Finns även lite andra saker som tyder på det såsom lite "bebisaktiga" ansiktsdrag, små händer och fötter, kvardröjande "bebishull" etc

    Det typiska barnet med brist är ett kort, lite mulligt, men inte tjockt, barn som ser ut att vara yngre än jämnåriga. 
  • SofieBear

    Han är väldigt smal, underviktig, och äter som en mus. Har uteslutit allergier, sköldkörtelproblem och glutenintolerans. Han ser yngre ut än vad han är, de flesta tror att han är runt två år. Har ända sedan han var ett halvår fått höra att han är så tidig i allt, men det är bara för att alla tror att han är yngre. Hans lillebror är 11 månader, 15 cm kortare och det skiljer 3 kilo, så det känns som att han växer om om nåt år!

    Vad konstigt att läkaren sa så om proverna men de verkar som sagt inte kunna så mycket här. Jag hoppas att vi får komma till det andra sjukhuset snart. Men att benåldern ligger ett år efter, är det ett säkert tecken på hormonbrist? Tänkte att eftersom det är just handen de röntgar, är det nåt särskilt de kan se på just de benen?

  • Liten elak och intelligent
    SofieBear skrev 2013-09-20 14:11:48 följande:
    Han är väldigt smal, underviktig, och äter som en mus. Har uteslutit allergier, sköldkörtelproblem och glutenintolerans. Han ser yngre ut än vad han är, de flesta tror att han är runt två år. Har ända sedan han var ett halvår fått höra att han är så tidig i allt, men det är bara för att alla tror att han är yngre. Hans lillebror är 11 månader, 15 cm kortare och det skiljer 3 kilo, så det känns som att han växer om om nåt år!

    Vad konstigt att läkaren sa så om proverna men de verkar som sagt inte kunna så mycket här. Jag hoppas att vi får komma till det andra sjukhuset snart. Men att benåldern ligger ett år efter, är det ett säkert tecken på hormonbrist? Tänkte att eftersom det är just handen de röntgar, är det nåt särskilt de kan se på just de benen?
    Man tittar på tillväxtzonerna i handen för att det är ett standardiserat  väl utvärderat sätt att mäta skelettålder på. Ja, det är vanligt med lägre skelettålder än reell ålder vid brist. Men något säkert tecken är det ju inte.... Det kan ju också röra sig om en sen kroppslig mognad. Skulle ditt barn ha brist så är det inte så dumt att skelettåldern är ett år "efter". Ett år extra att växa på.
  • SofieBear

    Min son har en liten putmage när han står vanligt, men det är inte så mycket fett, hans revben syns tydligt och hela han är väldigt späd över axlarna och höfterna.

    Min mans chefs dotter tar sprutor med tillväxthormon och det upptäcktes sent på henne, hon är 12 nu och började med sprutor för 1 1/2 år sedan. Men hon var väldigt smal, deffad skulle jag vilja säga. Men hon har stort huvud och stora händer och fötter.
    Min son har normalstort huvud, det är det enda som vuxit som det ska, men hans händer är väldigt små och smala om man jämför med barn i hans ålder. Fötterna är normalstora men lite åt det mindre hållet.

  • SofieBear

    Hur stor var din son när ni fick veta? Vet du hur stor han var vid ca 4 års ålder?

  • a no nym

    Att skelettåldern är ett år yngre än verklig ålder är bra. Då kan du jämföra med tillväxtkurvorna för den lägre åldern istället.

  • Linnea H

    Hej Ts, 

    Hur har det gått för er? 
    VI har en kille på snart 3 år som är betydligt kortare och smalare än jämnåriga och yngre barn. Viss födoämnesallergi men eventuellt även något annat "problem". Ska kontrolleras för tillväxthormonbrist om ca ett år.

Svar på tråden Tillväxthormonbrist - vad kan jag vänta mig???