• Langtaefterdig

    hur förbereder man sig? ev fl v 34

    Min son i magen, nu 29+0, har en väldigt sällsynt sjukdom. Någon gång runt vecka 10 har en "hinna" från min livmodervägg lossnat och snurrats kring min sons högra arm. Precis ovanför armbågen. Detta upptäcktes på rul och har lett till en mängd ultraljud genom grav för att följa lillen. Det har varit upp&ned gångar. Diskussioner om att operera lillen medan han ligger i magen, ta ut honom tidigare eller låta gräv fortlöpa. just nu har läget försämrats för lillen i magen och läkarna börjar oroa sig för att lillen inte mår bra i magen. Nu, efter mycket diskussioner, pratar läkarna om att förlösa lillen i vecka 34+0 för att operera honom omgående efter. Och vill att vi ska förbereda oss på det. Hur förbereder nån sig? Vi har allt materiell och det är inte sina förberedelser jag tänker på. Hur förbereder man sig på att ens barn kommer bli ett prematur barn, och i mitt fall, inte ett friskt barn. Är tacksam för alla erfarenheter ni har om barn födda där omkring och även hur neonatalavd är på Karolinska Solna.

  • Svar på tråden hur förbereder man sig? ev fl v 34
  • Nyfiken gul

    jag har två prematura barn och det jag kände var viktigt var att koppla bort allt praktiskt och fokusera på det som måste fixas till med barnen.  

    jag försökte att koppla bort vardagen, fixa post, fylla i blanketter , prata med orolig familj osv, det fick andra ta hand om  - jag hade viktigare saker att tänka på.   


    Alexander -98- Isaac -00- Victor -08-
  • Alvard

    Vi har också haft två prematurer, den senaste född i vecka 34+0. I vårt fall var det jag som var sjuk och att det påverkade sonen så att han inte mådde bra i magen. När han föddes så hade vi fått träffa neonatalläkare och fått se avdelningen. Det kan jag rekommendera. Ett annat bra tips är att prata med kurator innan. Vi blev erbjudna det och då bad vi om att få träffa kuratorn även efter att sonen var född och hon pratade lite med oss men framför allt så hjälpte hon till med praktiska saker som att meddela försäkringsbolag och ordna med intyg och papper från försäkringskassan. Superbra för vi kunde släppa de bitarna helt och bara fokusera på sonen och på de äldre syskonen. Vi ordnade också så att vi ringde till våra mammor med lägesrapporter och så fick de förmedla vidare till alla som undrade. Det underlättade också mycket.
    Önskar er lycka till! 

  • Rainbowmamma

    Fick min son i v 33+6, visste att han skulle komma tidigare dock en vecka senare egentligen men han ville helt enkelt ut
    Tyckte jag hade förberett mig men icke!
    På neo blev det snabbt för vår del ett inrutat schema med alla måsten direkt. Och mycket som personalen tyckte vara så otroligt självklart men som nybliven mamma kanske inte tycker är lika självklart. Kände att ingen riktigt såg en, man var mitt emellan bb och neo. Men rekommenderar dig att ha kontakt med kuratorn. Händer samma sak nästa gång ska jag prata med en kurator, var för stolt, "stark" för att göra det då. Och hälsa på hos neoavdelningen som kan svara på många frågor.

  • Langtaefterdig

    Tack för era svar!! Vi har haft kurator kontakt sedan rul. Kuratorn arbetar med fostermedicin avd och har mkt kontakt med vår läkare där. Vilket är jätte skönt. Behöver aldrig förklara, hon är alltid informerad. Henne kommer jag hålla hårt i. Ska även se om vi kan fortsätta gå hos henne när vår prins är född. Det vore jättebra! Vad härligt att ni fått hjälp & stöd från kurator. Det är toppen.

    Jag ska försöka släppa allt praktiskt och låta någon annan hjälpa oss med det. Hur hanterade ni oron? Förstår att det inte riktigt går att sätta sig in i min situation men att föda ett prematur barn kanske i sig skapar oro? Med tanke på all problematik som kan ske. Gick allt bra för er? Hur länge stannade ni på neo?

  • Rainbowmamma

    Oron för mig var att min lille påg hade nästan inget fostervatten som då hade "pressat" ihop han skalle. Visste inte hur han skulle se ut när han kom ut men jag hade inte behövt oroa mig. Han var platt men det rätta till sig ju mer han växte.
    Vi stanna på neo en vecka å med hemsjukvård tre veckor efter det. Låg först på sal i 2 dagar, först med cpap då han var lite trögstartad med andningen och sedan fick vi ett familjerum där vi skötte de mesta själv. Amningsförsök, pumpning, blöjbyte å mys med tre timmars intervall dygnet runt. Dock med övervakning ifall han skulle dippa på saturation eller liknande.
    Nu är min kille snart 2 år gammal och är som vilken 2 årig som helst. Han tog igen sin tidiga födsel ca ett år efter att han föddes. BVC hade lite extra koll på honom i början vilket gjorde mig lugn .

  • Langtaefterdig
    Rainbowmamma skrev 2013-09-01 12:43:11 följande:

    Oron för mig var att min lille påg hade nästan inget fostervatten som då hade "pressat" ihop han skalle. Visste inte hur han skulle se ut när han kom ut men jag hade inte behövt oroa mig. Han var platt men det rätta till sig ju mer han växte.
    Vi stanna på neo en vecka å med hemsjukvård tre veckor efter det. Låg först på sal i 2 dagar, först med cpap då han var lite trögstartad med andningen och sedan fick vi ett familjerum där vi skötte de mesta själv. Amningsförsök, pumpning, blöjbyte å mys med tre timmars intervall dygnet runt. Dock med övervakning ifall han skulle dippa på saturation eller liknande.
    Nu är min kille snart 2 år gammal och är som vilken 2 årig som helst. Han tog igen sin tidiga födsel ca ett år efter att han föddes. BVC hade lite extra koll på honom i början vilket gjorde mig lugn smile1.gif .


    Vad skönt att allt gick så bra! Och ni fick komma hem fort toppen att BVC hade extra koll på lillen också. fick du igång amningen? Vart i landet låg ni på neo?
  • Rainbowmamma

    Vi låg i Malmö. Med mycket kämpande kom amningen igång, fick bra hjälp på neo med det och jag är glad att jag fick igång den även fast jag ville ge upp ett tag där. Man fick inte få hemsjukvård om man inte hade fått igång amningen ( eller flaskmatning/ koppmatning) så smått och det klara vi dagen innan vi åkte hem
    Glömde skriva att han fick lite gulsot och fick sola, är ganska vanligt att prematurbarn får det har jag förstått

  • EN11

    Det går inte att förbereda sig, att få ett förtidigt sjukt barn är tufft och när det är operationer på ett så litet barn så blir det inte lättare. Små barn är känsliga för narkos men ni kommer vara väl omhändertagna och barnet välövervakat. Be er läkare på fostermedicin om information om hur ni kan förvänta er att ert barn kommer må v34 är inte så illa om man ser ur förtidigt född hänseende men det är ju väldigt individuellt beroende på diagnos. Ni kan säkert också få info av neopersonalen där innan. Troligen kommer barnet ligga både på neo och på BIVA i Solna och troligen får ni ett familjerum till er själva. Det ni praktiskt kan göra är att ordna matlådor i förväg och tigga sådana av era familjer. Lovar att ni snabbt tröttnar  på färdigmat och ni kommer behöva energin. Vi har aldrig ätit så mycket godis som när vi var i liknande situation och ändå gick vi inte upp i vikt, oron tar energi. Vid operationer lär ni fråga hur lång tid det tar, dubblera den tid ni får information om, det tar alltid längre tid än vad kirurgen säger då narkospersonalens tid oftast inte räknas med.  Sitt inte i väntrummet och vänta gå en promenad (de tar ert mobilnummer och ringer er när barnet är på väg till post op), det finns ett litet fik i Hagaparken  som har goda hagabullar (kan dock ha stängt då men då finns ju fjärilshuset) bättre sätt att spendera väntan på, i väntrummet mår man bara sämre och det hjälper ju inte barnet. Dock kan jag säga att det är en övergående tid och man kommer ur den, vårt barn mår idag bra och vi ser tillbaka på den tuffa tiden som en erfarenhet. Stort lycka till!!

  • Langtaefterdig
    EN11 skrev 2013-09-01 17:43:06 följande:

    Det går inte att förbereda sig, att få ett förtidigt sjukt barn är tufft och när det är operationer på ett så litet barn så blir det inte lättare. Små barn är känsliga för narkos men ni kommer vara väl omhändertagna och barnet välövervakat. Be er läkare på fostermedicin om information om hur ni kan förvänta er att ert barn kommer må v34 är inte så illa om man ser ur förtidigt född hänseende men det är ju väldigt individuellt beroende på diagnos. Ni kan säkert också få info av neopersonalen där innan. Troligen kommer barnet ligga både på neo och på BIVA i Solna och troligen får ni ett familjerum till er själva. Det ni praktiskt kan göra är att ordna matlådor i förväg och tigga sådana av era familjer. Lovar att ni snabbt tröttnar  på färdigmat och ni kommer behöva energin. Vi har aldrig ätit så mycket godis som när vi var i liknande situation och ändå gick vi inte upp i vikt, oron tar energi. Vid operationer lär ni fråga hur lång tid det tar, dubblera den tid ni får information om, det tar alltid längre tid än vad kirurgen säger då narkospersonalens tid oftast inte räknas med.  Sitt inte i väntrummet och vänta gå en promenad (de tar ert mobilnummer och ringer er när barnet är på väg till post op), det finns ett litet fik i Hagaparken  som har goda hagabullar (kan dock ha stängt då men då finns ju fjärilshuset) bättre sätt att spendera väntan på, i väntrummet mår man bara sämre och det hjälper ju inte barnet. Dock kan jag säga att det är en övergående tid och man kommer ur den, vårt barn mår idag bra och vi ser tillbaka på den tuffa tiden som en erfarenhet. Stort lycka till!!


    Det är operationen som känns värst. Jag vet att det är op dom väntar på att få göra och att det måste göras så fort som möjligt. Är livrädd att lillen inte ska vakna efteråt.

    Vi har blivit lovade att få hälsa på på neo innan fl. Det känns bra. Vi har även redan fått träffa barnkirurgerna och kommer träffa dom

    Igen + barnortopied innan fl så dom kan förklara vad som ska ske.

    Jag förstår att det måste vara svårt eller i princip omöjligt att förbereda sig. Jag har gått i 10 veckor och försökt förbereda mig på att min barn inte är friskt och att vi har en helvetes resa framför oss. Men alla tips om hur man kan göra/tänka/osv för att det ska bli lite lättare godtas mer än gärna.

    Jätte bra tips med mätlådorna. Ska börja förbereda dom så fort vi får ett datum. tack för alla tips!!
  • Langtaefterdig
    Rainbowmamma skrev 2013-09-01 16:52:45 följande:

    Vi låg i Malmö. Med mycket kämpande kom amningen igång, fick bra hjälp på neo med det och jag är glad att jag fick igång den även fast jag ville ge upp ett tag där. Man fick inte få hemsjukvård om man inte hade fått igång amningen ( eller flaskmatning/ koppmatning) så smått och det klara vi dagen innan vi åkte hem smile1.gif
    Glömde skriva att han fick lite gulsot och fick sola, är ganska vanligt att prematurbarn får det har jag förstått smile1.gif


    Vad skönt att amningen kom igång tillslut jag vill gärna amma men är orolig att det kommer bli svårt. Får helt enkelt se hur det går. Lillen måste ju ha mat så i annat fall blir det väl ersättning
Svar på tråden hur förbereder man sig? ev fl v 34