Ockulär albinism!

Ingen som har ett barn med albinism??

Inte vad jag vet, men kanske större chans att hitta i barn/funktionshinder än förälder funktionshinder ;)

Hej! Jag har en dotter med oculär albinism hon är 8 och vi har vetat om det i ca 2 år J

Vi åkte ner till drottning silvias barnsjukhus i göteborg och där gjorde dom en massa undersökningar för att se hur ögonen jobbade och hur signalerna från ögat till hjärnan gick. Vi var där ca 4 timmar och hade tur som fick Anders Sjöström som doktor han är jätteduktig på albinism
Vi har inte utrett det genetisk om vi någon gång skaffar fler barn så kanske vi gör det.
Vi går på ögonmottagningen ca 4 gånger om året och tillhör även syncentralen så vi får glasögon och övriga hjälpmedel därifrån. Syncentralen har också varit ut på skolan och pratat men det behövdes inga speciella åtgärder eftersom det redan fanns automatiska markiser och bra belysning.

I skolan funkar det jättebra hon får sitta längst fram så hon hänger med på tavlan och om det behövs så förstorar dom upp texten så hon ser ordentligt. Nu ser Bella ganska bra för att ha albinism hon ser ner till den tredje raden på syntavlan.  Det som kan vara jobbigt är solljuset och om det är för snabba klipp på en film tex då mår hon illa.

Om du har facebook så finns det en privat grupp där som heter svenskar med albinism, det är en jättebra grupp med både personer med albinism och föräldrar där kan man verkligen fråga om allt och få en massa tips om olika saker.

Hur går det för din dotter)

Du får gärna inboxa mig om du undrar något mer

Hej min dotter 10 år har ögon/hud/hår. Finns en grupp på Facebook som har många medlemmar. Sök på svenskar med albinism.