• Simbolina

    Min sjukdom förstör babydrömmen

    Livet blir sällan som man har tänkt sig. Jag fick det jobb jag ville ha, jag bor prcis där jag vill bo med den man som jag vill ha, som jag fick gifta mig med. Men jag fick också något jag inte ville ha, nämligen en genetisk sjukdom som förstör allt. 2009 fick jag veta att jag har en sjukdom som i framtiden kan leda till att jag blir rullstolsburen. KAN leda till, men ingenting är säkert med den här sjukdomen. En nära släkting till mig hade sjukdomen, och det var inte roligt att se hur denna släkting hade det under slutet av sitt liv. Sjukdomen blir oftast värre för varje generation, så även fast jag själv inte har några problem just nu skulle jag kunna få ett barn med stora problem redan från födseln. Eftersom risken att få ett sjukt barn är 50 %, bestämde jag och min man att gå den "konstgjorda" vägen när vi började planera barn för ca ett och ett halvt år sedan. Har man sjukdomen jag har blir man erbjuden IVF med PGD vilket innebär att man innan återinförande väljer ut ett befruktat ägg som inte bär på sjukdomen. Vårt första försök misslyckades, så även vårt andra. Så har vi ett friskt embryo i frysen, och ett IVF- försök via landstinget kvar att göra, om vi vill och orkar. Att sedan gå vidare till en privat klinik och finansiera det själva är uteslutet eftersom IVF med PGD kostar väldigt mycket pengar. Hösten 2011 genomförde vi vår andra misslyckade IVF-behandling. Därefter har vi försökt "på egen hand" i sängkammaren, men det har inte blivit något. Skulle jag bli gravid på det här "naturliga" sättet kommer vi bli tvungna att i vecka 12-13 göra fostervattensprov. Om det då visar sig att barnet är sjukt väntar abort. Det kanske låter jättedumt att glra abort, men jag vill inte sätta ett barn till världen som får börja och sluta sitt liv i rullstol, med svårigheter att tala, äta, inte göra något själv. Finns det någon i en liknande situation? Jag känner mig så ensam i det här och den enda jag kan prata med är min man, problemet är att han ser det som att "det blir nog barn till slut" men det tror inte jag. Adoptera? Ja, det hade ju varit en möjlighet om det inte vore för sjukdomen. Man får nämligen inte adoptera om man har den. Att "skaffa" barn på egen hand är dock fritt fram, om man lyckas vill säga. Det finns mycket som är snett i samhället. Återigen - någon med liknande erfarenheter som vill dela med sig? Eller någon som vill komma med lite uppmuntrande ord bara...

  • Svar på tråden Min sjukdom förstör babydrömmen
  • FruNaftra

    Vilken jobbig sits ts även om ordet jobbigt just nu måste kännas som en underdrift.

    Fråga. Vad kostar ett egetfinansierat IVF försök? Hur mycket dyrare är denna behandling jämfört med vanlig IVF? Att adoptera kostar ju flera hundra tusen minst. Nu får ni ju inte adoptera iofs men att säga att IVF för er skulle vara för dyrt känns lite osannolikt om ni kunnat överväga adoption om ni fick.

    Tänk också på att egenfinansierade försök inte nödvändigtvis kan jämföras med statligt finansiella eftersom privata kliniker ofta är skickligare på sin sak och mer i framkant när det kommer till forskning och det senaste. Metoderna de använder är ofta mer anpassade på individnivå. Så kanske ni har betydligt bättre chanser att lyckas med egenfinansierade IVF. Varför inte överväga att prova en gång?

  • Simbolina

    Vad jag vet utförs bara PGD på ett par platser i Sverige och endast inom den statliga vården. En behandling kostar ca 60 000 kronor, och det kan ju bli 60 000 kronor för ingenting eftersom chansen att misslyckas är så stor. Adopterar man ett barn vet man ju i alla fall att man verkligen får ett barn. Beroende på vilket land man sedan vill adoptera ifrån kostar det ju olika mycket, men 40 000 kr kan fås av f-kassan, så kallat adoptionsbidrag. Som det känns nu vore det rätt dumt att inte prova att sätta in det befruktade, friska ägg som finns i frysen. Har jag förstått saken rätt har vi därefter, om det inte tar sig, rätt till ytterligare en gratis fullskalig IVF-behandling med PGD. Jag har sökt lite statistik kring vilka som lyckas bäst medsina behandlingar, om det är statlig eller privat vård. Tyvärr hittar jag ingenting kring det.

Svar på tråden Min sjukdom förstör babydrömmen