Pco och vestibulit..vilsen

Hej Lizen!

Hej jag har också PCOS, fick diagnosen när jag var 16-17 år (är 23 nu). Mina symtom (som jag vet beror helt eller delvis på pcon) är: ökad behåring på kroppen, manligt håravfall, får svallningar, ökat sug efter kolhydrater, akne. Sen har jag en rätt muskulös kropp tack vare pcon. Är normalviktig 164 cm på 60-61 kg.

Jag kände igen mig i det du skrev så jag tänkte att jag skulle dela med mig av mina erfarenheter. Jag bor inte i gbg och kan därför inte rekommendera någon där. Har en läkare i sthlm som heter Angelica Hirschberg och hon är jättebra. Hon har forskat kring pco och är riktigt kunnig. Finns att söka på internet. Hon sitter på Karolinska. Många gynekologer har inte så mycket kunskap kring PCOS, vilket är förvånande då det är så pass många som har det.

När jag var 15-18 år hade jag riktig kraftig akne främst i ansiktet men även bröst och rygg. Fick antibiotikatabletter mot detta samt massa receptbelagda krämer men inget fungerade. När jag var 18 började jag med något som heter Lerosett, en afrikansk lera i tub som finns på hälsokost, och det fungerade. Den är riktigt stark, vissa tål den inte alls, men det var det enda som fungerade. Tror även att Diane gjorde sitt. har idag ingen akne förutom några plitor på ryggen samt lite rödhet i ansiktet.

Jag har tidigare tagit Diane men då jag upplevde så stor förändring i sexlusten, åt det negativa hållet alltså, så ändrade jag i samråd med min gynekolog till Yasmin. Jag tror att dom kan vara bättre än Yasminelle då de är lite starkare men inte lika brutala som Diane. Jag har ju även vaginism och en liten släng av vestibulism och därför är det viktigt att inte dra ner sexlusten ännu mer. Jag har även väldigt torra slemhinnor och blir nästan aldrig riktigt våt. Vilket är lite av en mardröm med tanke på vaginismen. Jag tror torrheten beror på mina p-piller men även dålig blodcirkulation. Jag har en underbar gynekolog som heter Susana Holmgren på Linköpings universitetssjukhus. Finns ju tyvärr få gynekologer och läkare som kan det här med vestibulism och gynekologer. Jag har fått botoxbehandling vid ett tillfälle vilket innebär att man sprutar in botox i blygdläpparna, runt slidmynningen samt lite innanför. Det är för att få detta område avslappnat så att det inte ska göra lika ont. Det gjorde riktigt ont men inte lika ont som jag hade tänkt. Har gjort diatermibehandling i ansiktet för mörka hårstrån på hakan och det slår botoxbehandlingen. Hursomhelst sitter botoxbehandlingen i ca 3 månader och jag märkte en skillnad, men för mig sitter det så mentalt att jag fortfarande var spänd. Jag går omkring och är spänd hela jag och glömmer att andas genom näsan på riktigt.

Det här var några av mina erfarenheter. När det gäller dina frågor i slutet så tänker jag att det är nog bäst att ha p-piller av någon grad för att kunna hålla pcon inom någon viss kontroll. Samtidigt kan p-pillrena ge många sidoeffekter. Jag är tveksam. Det kan vara så att p-piller är bra för att nå en stabil nivå och sedan övergå till en mer naturlig stil innefattandes bättre kost, motion och så vidare. Om du skulle bestämma dig för att sluta med pillrena så finns det sätt att höja östrogenet samt hålla ner testosteronet:

Aktivera dig fysiskt, använd musklerna och få bort testosteronet, många idrottskvinnor har PCOS. Jag märkte stor skillnad när jag var mer fysisk aktiv. Få utlopp för hormonerna.
Övervikt leder till förvärrad testosteron
Soja-produkter såsom sojamjölk innehåller östrogen
Bidrottninggelé innehåller också östrogen

Finns ju hur mycket olika tips som helst att hitta på nätet. Finns böcker också. Ett annat tips är också att öka blodcirkulationen. Östrogenet bidrar till en god blodcirkulation. Kvinnor i klimakteriet som får en förhöjd testosteronnivå får ofta försämrad blodcirkulation vilket i sin tur kan leda till torra slemhinnor.  Sen är stress en stor faktor vilket påverkar andningen som i sin tur gör att blodcirkulationen försämras. Finns många samband men även måga skensamband. Jag ser PCOS, för min del, som en blandning att befinna sig i tonåren (svettas, akne, håret, kolhydrater, muskler etc.) samtidigt i klimakteriet (håret tunnas ut, lättare att bli tjock om magen, svallningar, ökad hårväxt). PCOS innebär ju även många manliga problem och måste kanske bekämpas som sådana.

Blev lite rörigt "svar" men jag tycker att det är bra att dela med sig av sina erfarenheter och jag uppskattar att du delade med dig av dina.

Hej Katlo!

Det är Lizen som skriver. Har haft strul med mitt användarkonto så jag har fixat ett nytt och har därför missat att du skrivit! Så ursäkta att det dröjt :)

Tusen tack för att du svarat och att du har delat med dig av dina erfarenheter! Känns bra att veta att man inte är ensam med detta..Trodde inte att någon skulle svara..

Vad är det för skillnad mellan vestibulit och vaginism? Visste inte att vaginism fanns och nu när jag har läst om det så verkar mina problem som jag haft vara mer det än vestibulit. Har du fått övningar som du får göra hemma för att behandla detta?

Va glad jag är för din skull att du träffat dom rätta personerna som kan hjälpa dig med dina besvär! Har du fått testa flera gynekologer innan du hittade dom som du går hos nu som har mer kunskap om PCOS och vestibulit, vaginism? Eller blev du tipsad eller remitterad?

Nu tänkte jag testa en ny gynekolog men vet ej om hon är kunnig om Pcos, dom flesta säger att dom är det men sen när man träffar dom så märker man att dom gissar sig fram. Den sista jag träffa, den manliga som skulle vara så bra sa att det heter bara PCO "S" om man är tjock annars är det Pco. Så aknen och behårigheten samt dom mycket glesa menstruationerna (om jag får någon alls) räknades inte utan bara om jag är tjock för få kalla det PCOS. Han kunde inte heller råda om hur jag skulle gå vidare utan han sa bara att han gav mig input?! och så får jag välja själv hur jag ska gå vidare. Han tyckte att jag skulle gå upp i vikt  för då kanske jag skulle ha en mer regelbunden mens men så berättade jag att när jag gick upp 6- 10 kg så avstannade mensen helt i 1 och 1/2 år så den teorin stämde inte heller..men då sa han att han bara återigen gav mig input! Man blir nedslagen av att inte hitta någon som ens har lite kunskap om detta..

Jag skulle vilja ta blodprover och se hur det står till med mina hormoner nu innan jag påbörjar p-piller igen så man har något att jämföra med sen när man i sådana fall slutar med p-piller igen, har fått nej till detta då dom endast gör det för att fastställa att man har pco. Har man inte rätt att be om det egentligen? Ska man istället gå till vårdcentralen och ta prover där?

Nu ställer jag en intim fråga ( förutom det intima jag frågat ovan, haha) och du får absolut förbise den om du känner att det är inget du vill svara på..Hur är det psykiskt för dig med allt det här? Har du fått hjälp att prata med någon? Har du någon respektive vid din sida som har funnits där för dig? Jag har sen 5 år tillbaka varit tillsammans med min sambo och det har varit svårt för honom och givetvis mig och vårt förhållande att klara dessa problem som jag har..ibland känner man att det är lättare om man hade varit ensam..att han får träffa en "frisk" tjej och jag inte längre behöver anstränga mig för samlevnaden och att kämpa med att få barn när det är dags..

Ursäkta att inlägget blev lite långt igen ;) Är så otroligt tacksam för att du svarat!

Hej!

Hittade ditt inlägg när jag var på jakt efter tips om en akupunktör i Göteborg som kan behandla just problem pga PCOS. Hos vem har du gått? Var det vanlig akupunktur eller elektroakupunktur?

Ang. möjligheten till provtagning har jag precis varit hos en gynekolog, Jan Johanson, som har sin mottagning på Nordstadstorget 6. Det var inga som helst problem att få prover tagna, i mitt fall var det han som föreslog det trots att det inte råder några tvivel kring om jag har PCOS.

Känner för övrigt alldeles för väl igen mig i dina funderingar kring relationer, samtidigt så blir man ju kär i en person, inte eventuella hälsoproblem. Han har uppenbarligen valt att vara med dig trots allt strul som PCOS och vestibulit innebär så något värt att kämpa för verkar det ju finnas? Men, men, jag vet att det inte är så enkelt och att det kan vara väldigt påfrestande att vara den som tar med sig "det dåliga" in i förhållandet. Har själv två långa relationer bakom mig som huvudsakligen spruckit pga PCOS och vestibulit...

Hej Muse!

Tack för ditt öppna svar! Tycker att det för j**ligt att man inte har forskat mer om dessa besvär då dom påverkar kvinnors liv så otroligt mycket! Hjälper den gynekologen du har nu med hur du ska behandla vestibuliten också? Kände du att han lyssnade och tog dig på allvar? 

När jag slutade med Diane så kände jag att jag skulle testa att självbehandla mig då jag inte kände att jag fick något bra svar eller behandling ifrån de gynekologer som jag har träffat. Vad har man att förlora kändes det som..

Efter endel letande på nätet så hittade jag en artikel om att akupunktur och träning hjälper mot PCOS. Jag skickade iväg ett mail till hon som forskat om detta och frågade om hon kunde råda  om man ska söka upp en riktig akupunktör eller räcker det att söka upp en sjukgymnast och om hon kunde hänvisa mig till någon i sådana fall?

Fick svar efter några månader att om jag bodde i Göteborg så skulle jag söka upp ett par sjukgymnaster som var med i hennes forskning. Deras verksamhet heter "i rörelse" och ligger vid guldheden, man hoppar av vid Wavrinskys hållplats. Du ska fråga efter Tove eller Anna :) helt underbara personer! Och det kostar bara 80 kr per gång tills du får frikort och det behövs ingen remiss eller så.

Man går dit 2 gånger i veckan i ca 4-6 veckor för att riktigt sätta igång systemet så att säga sedan blir det bara en gång i veckan i ungefär lika många veckor till. Det är nålar som man sätter ström i, första gången kändes det lite obehagligt just för att det kittlar men sen är det ganska avslappnande.

Skulle rekommendera dig att testa :)
 

Hej!

Kan bara instämma i att det är märkligt att man inte har forskat mer kring problematiken, tyvärr känns det inte riktigt som att intresset finns alla gånger. Jag har under årens lopp stött på väldigt många gynekologer som inte alls har tagit problemen på allvar.  Om det är till någon tröst kan jag berätta att vestibuliten numera i princip har läkt ut helt för min del, något jag verkligen aldrig hade trott när det var som värst för sju, åtta år sedan. Så, det finns hopp :) Tyvärr är ju kombinationen vestibulit och PCOS rätt värdelös, står själv inför valet att börja med p-piller igen och riskera att få tillbaka smärtorna och infektionerna eller att låta bli och istället få mer och mer besvär pga PCOS (jag tillhör de som, förutom oförmågan att bli gravid, i stort sett inte hade några problem alls innan jag påbörjade ivf-behandlingar).

Jag har tyvärr inga tips på bra gynekologer här i Gbg, Kristina Borghede var riktigt bra och väldigt intresserad av att allt göra allt för att komma tillrätta med problemen, men hon verkar ha slutat nu. De två jag har varit hos senast säger helt motsatta saker om vad man ska göra och vad PCOS kan ha för långsiktiga effekter. Känns inte direkt förtroendeingivande..

Jag har också läst den studien, guld värt att få tips om vilka som var inblandade, tack! Ska ringa imorgon och se vad de säger. Det vore verkligen skönt om det kunde hjälpa : )

Muse!

Glömde fråga angående din gynekolog Jan Johanson där, tycker du att han är någorlunda påläst om PCOS? Rekommenderade han dig någon sorts behandling för att? Va han ok att bli undersök av då jag har haft dålig erfarenhet av manlig gynekolog sen tidigare som sagt.

Är lite nyfiken om du har kontaktat sjukgymnasterna ja tipsade om? Ska du ge det ett försök?

Hej igen!

Nja, jag vet inte om han kändes sådär väldigt påläst. Jag tycker iofs att det är svårt att avgöra eftersom alla säger olika saker... Fördelen var väl snarast att han var bra att diskutera med och inte låtsades veta mer än vad han faktiskt visste. Jag har bara varit där en gång och aldrig blivit undersökt av honom på det sättet, så jag kan tyvärr inte svara på hur bra han är på just sånt. Angående behandling rekommenderade han standardvarianten (östrogendominerade p-piller) alternativt Provera en gång i månaden ett tag för att minimera cancerrisken (men då kommer man inte åt resten av problemen kopplade till PCOS).

Jag var faktiskt hos sjukgymnasten idag och fick min första omgång akupunktur.  Kände du också av det mycket i händerna efteråt?

Hej!

Ja nu när du nämner det så kände jag faktiskt av att i händerna! Känner du dig trött efter din behandling? Jag kände mig sååå lugn och slö så jag fick vila lite om jag var ledig den dagen.

Spännande att se hur din kropp reagerar på denna behandling! När jag var i slutet av min behandling så hade dom satt igång en ny grupp till för sin forskning där dom satte fler nålar beroende på om man var överviktig eller inte så den behandlingen kanske är mer effektiv än den jag fick. Tror att dom utökade nålarna till några punkter på magen då, har hon satt det på dig?

Hej!

Än så länge kan jag inte påstå att jag märker av något (annat än att det har känts en del i händerna). Ska bli intressant att se om det blir någon skillnad längre fram. Hon sätter två nålar i varje ben, fyra i magen, en i varje hand och en i huvudet. Var satte hon nålarna på dig?

Känner igen mig i de du skriver! Har också bara fått dåligt bemötande och ingen verkar ha någon kunskap alls. Har i princip aldrig haft mens i mitt liv o alltid varit lite överviktig o haft mkt behåring. Har besökt läkare och gynekologer sen tonåren(är 23 nu) och dom har bara sagt att de är så för vissa. Otur typ. Sen hittade jag själv info om pcos o de stämde in på allt. Fick tid hos läkare och fick de bekräftat o fick ut diane. Sen sas de inget mer. Var då kanske 19-20 och va skitorolig för hur de blir med allt. Mycket frågor om allt, om graviditet osv men för de första kunde inte läkaren svenska typ. Inget illa menat mot utländska men man ska fan kunna svenska om man ska jobba på ett sådant jobb. Diane slutade jag med då jag tappa sexlisten helt och konstigt nog fick massa finnar av.
Fick då spironolactone. De funkar! Dock med bieffekter som varit jävligt jobbiga för mig, men är ju individuellt. Mens typ 2-3ggr i månaden ggr5dagar... O blir illamående o yr när jag dricker alkohol så kan ej dricka längre. När jag haft kontakt med läkare tre ggr så första gången fick ja medicin för att skjuta upp mensen men de kan man knappast hålla på med hela livet, så fortsatte o leva med bieffekterna. Fick nog, såklart killen med, ringer igen men får bara svar att de inte finns alternativ än p piller igen. Och nu igen för nu vet jag ej vad jag ska ta vägen och hon skäller ut mig som jag är en barnrumpa. Lika bra att jag inte dricker alkohol resten v livet säger hon o är bara så jävla spydig. Vet ej heller hur jag ska göra nu med medicin.. Usch... Långt inlägg de blev nu.. Vill man bli gravid med så funkar de inte med p-piller heller men de fatta inte läkaren.