min son är blödarsjuk - någon med erfarenhet?
tidigare inlägg ville inte fungera- testar igen. (om tråden hamnat knasigt - flytta om)
jag har fått en son med konstaterad hemofili A mild mot moderat form.
sonen är fortfarande i spädbarnsåldern så just nu är det inga problem. men livet känns så himla orättvist, det är tufft att inte riktigt veta vad som gäller och framförallt hur det är att leva med ett blödarsjukt barn.
vi skall till kogulation för ett möte inom kort för mer info men enligt läkarna så skulle inte hans liv påverkas avsevärt utan när han får ett hårt slag mot huvudet eller i magen så måste han få en spruta i förebyggande syfte. dessa sprutor kommer vi senare att lära oss att ge själva och även han kommer lära sig det. så långt är det ok - inga läkarbesök i onödan så att säga.
men hur blir det när han kommer upp i kryp och gå åldern?
kommer han behöva hjälm och knäskydd?
sedan har jag hört att det är bra att vara i god fysisk form. både jag och min sambo håller på med hästar och vår vardag består av mycket stallarbete samt ridning . hur blir det med den sporten? det är ju en tuff och hård sport med garanterade avramlingar varken man vill eller ej.
finns det några sporter vi måste hindra honom från?
hur är det att leva med ett blödarsjukt barn?
jag är så otroligt rädd att jag kommer bli överbeskyddande och är redan nu rätt nerövs av mig vad gäller honom . nej var försiktig - nej ta det lugnt - nej inte gör så etc etc. vårat barn kommer inte att gå på dagis då vi arbetar om varandra (eget företag) och halva släkten är inblandad, däremot kommer vi gå till öppna förskolan och andra dagsaktiviteter just för sociala biten, men vi kommer ju ha koll största delen på dygnet. detta var bestämt redan innan vi visste om sjukdomen.
kan man på något sätt få hjälp av kommunen med stöd i skolan (behövs det?) kanske möjlighet att vara hemma mer med honom (bidrag?) eller något liknande. hur stor grej är det egentligen?
jag försöker tänka att det kunde ju varit värre . men man vill ju aldrig att det skall vara något "fel" på ens barn.
hur gör ni föräldrar som lever med dessa barn?
påverkar det er mycket? (undrar hur det är oavsett vilken grad erat barn har).
påverkas vardagen enormt mycket? hur gör ni med barnvakter och sådant? (endast släktingar till oss kommer att passa honom om det blir aktuellt med barnvak).
varför fick han detta, det var ju 50 procent på att han inte skulle få sjukdomen men givetvis fick han ärva den från mig. visste om att jag var bärare redan innan graviditeten så kom inte som en chock men klart man hoppades på att inte föra vidare den till eventuell pojke. har en släkting som hade hemofili men han finns ej längre i livet så jag kan inte rådfråga honom.
så snälla, all hjälp, alla tips och allt stöd jag kan få uppskattas.
.
tusen tack på förhand