Den nya endometriosbehandlingen Visanne

Hej!

Det kan ju vara insättningsymtom, men om det fortsätter att kännas så här kanske du ska överväga att byta. Alla passar inte alla. Men normalt brukar läkare vilja att man tetar 4 - 6 månader innan man byter. Men mår du riktigt dåligt ska du naturligtvis inte låta det gå så länge.

Jag började med visann förra lördagen, så jag har inte ätit den så länge. Den största biverkningen är att jag inte har nån aptit. Noll. Är inte sugen på något. Lite bra kanske med tanke på att jag gått upp mycket med allt annat jag testat, totalt 13 kilo. Sen fick jag en gråtattack igår, men om det var p g a visannen eller om jag överansträngt mig (är nyopererad) vet jag inte.

Hoppas det löser sig. Det går tyvärr inte att säga att judt "den här" medicinen är bra eftersom det är så individuellt.       

Jag fick suprefactinjektioner då jag inte klarade av nässprayen. jag fick värsta migränen av den.
Men sruta 2 ggr om dagen gjorde mig "frisk" hade lite blödningar men inget mer.

Har faktiskt inte hört talas om Visanne. Men med min erfarenhet så ska man inte må sämre än när man börjar!

Hej Fia! Ledsen att du haft det jobbigt med din endo.

Jag haft diagnosen endometrios efter titthålsoperation -00 och haft bra och dåliga perioder med endon sedan dess. (Och de dåliga är verkligen rena helvetet, jag vet. Sätter sig både på kropp och självkänsla.)

Efter en riktigt smärtsam period började jag ta Visanne för två månader sedan (som komplement till hormonspiral som inte hjälpte enbart) och i början var det väldigt jobbigt. Jag hade huvudvärk, blev deprimerad, otroligt irriterad, trött osv. MEN för första gången på flera månader hade jag inte ont i magen. Livet kom tillbaka! Så jag fortsatte och nu blir det långsamt bättre och bättre. Speciellt nedstämdheten har nästan försvunnit helt, även huvudvärken.

Så idag mår jag riktigt bra och det är jag otroligt glad för. Tyvärr är det dyrt med Visanne och jag blir så arg att det inte går under högkostnadsskyddet när det är en så viktig medicin för oss som har den här sjukdomen. Men att slippa ha ont är värt varenda krona.

Tidigare har jag även provat Decapeptyl Depot (hormonsprutor) som var ok, men jobbigt att komma i "klimakteriet" (känns som om det räcker att vara där en gång i livet...)
 
När jag fick diagnosen sa de att jag förmodligen aldrig kunde få barn på naturlig väg, eller att det i alla fall skulle bli svårt och ta lång tid. Tre månader senare var jag gravid... Så nu är jag lycklig mamma till en 11-årig dotter. Vill du ha barn är jag säker på att det kommer lösa sig på ett eller annat sätt. 

Mitt råd är att aldrig acceptera smärtan eller att må dåligt - det finns hjälp och metoder som fungerar för just dig - det gäller bara att hitta den. Och en bra läkare är guld värd. Prova (om du inte redan gjort det) Endometrioskliniken på t ex Uppsala sjukhus (bor du i annan del av landet så kan du alltid ringa dem och fråga för de ska öppna nya kliniker i Göteborg bland annat tror jag, jag bor i Sthlm). De har varit fantastiska och det är så skönt att få prata med någon som kan allt om endo (det som går att kunna).

Stort lycka till!

 

Hur mår du nu Ts? Jag ska ev börja med Visanne i slutet av månaden? Jag har precis fått min diagnos så det blir det första jag testar... Har gått på massor av olika p-piller innan som inte har haft nån effekt. Kan man få Visanne som injektioner också?

Visanne vad kostar det? Min läkare har aldrig erbjudit mig denna behandling. Är det tabletter man tar eller? Jag har nog testat alla andra behandlingar konstigt att jag aldrig fått höra om denna.

Min läkare hade ingen erfarenhet av detta men trodde det skulle passa mig. Som jag förstod det var det en rätt ny behandlingsmetod, själva läkemedlet var inte nytt men att behandla endo med det var rätt nytt. Jag har för mig om att ca 80 tabletter kostade ca 1400:- (?) och det går inte på högkostnadsskyddet! Jag ska få ett annat liknande alternativ i sprutform om jag har fattat det rätt, har telefontid med läkaren nästa vecka...

oj det var dyrt och då tar man 1 tablett per dag eller? Skandal att det inte går på högkostnadsskydd! De ska bara tjäna pengar. Sprutor säger du hur funger de, tar man varje dag eller mer sällan? Kostand i dem?

Ja det är en tablett, iallafall skulle jag ta dem så. Jag vet inte om det finns som spruta men som jag har fattat det ska det fungera på samma sätt som tabletterna. Jag har för mig om att det fanns som tabletter, spruta, pring och pstav. Det hette inte visanne men det hade samma verkningsmekanism som visanne.

Hej Fia

Jag började med Visanne i oktober 2011 och kämpar fortfarande dels med smärtan och dels med dom fruktansvärda biverkningarna i form av gaser och fruktansvärda vallningar. Så det har hjäpt sådär...men jag kände att jag skulle ge medicinen en ärlig chans, så jag fotsätter och tar Visanne trots att det kostar en förmögenhet.
När man är sjukskriven och har inte heller pojkvän eller familj så är det lite svårt att ha den kostnaden också utöver det man redan har.
Jag förstår precis hur du känner dig. Och jag vet också att man möts av misstänksamhet och nonchalans när man lider av endometrios. Jag har lidit sedan jag var 20. Idag är jag 42. Blev opererad första gången för 20 år sedan då dom tog bort en myom på livmodern och redan då såg läkaren "spår" på äggstocken men valde att sy ihop och inte tala mer om det. År 2000 blev jag opererad på nytt. Då tog dom bort livmodern (så jag har ingen mens) men jag mådde fortfarande dåligt efter operationen. Jag fick då piller som hette Provera och dom hjälpte ett tag men mitt tillstånd försämrades hela tiden. Förra året hade jag så svåra smärtor att jag kunde inte varken jobba eller leva normalt. Då träffade jag en super bra läkare på KK och fick Visanne och han sa att det tar tid, så man måste ha tålamod. Han gjorde titthålsoperation i slutet på november och då visade det sig att jag led av "svår endometrios". Visanne är bra men jag tror inte det hjälper dom som har svår endometrios. Jag måste ändå käka morfinpreparat för att klara vardagen.  
Så nu är det frågan om man ska operera på nytt, den här gången med hjälp av robotar för att bättre komma åt alla ärr och sammanväxtningar som finns. 
Så jag menar, Visanne i all ära men det fungerar inte. Inte på mig, tyvärr. 
Och jag tänker DEFINITIVT inte leva såhär. Så jag kräver min rätt till rätt behandling. 
Stå på dig!

Kram
Karina 

Hej! Jag är 17 år gammal och fick min diagnos när jag var 16 år för några månader sen då jag gjorde en titthålsoperation som jag och min mamma tjatat efter i ett år då vi misstänkt att jag haft sjukdomen. Har iallafall haft endometrios i 6 år. Sen dess har jag testat olika p-piller som inte fungerat. Samt har jag smärtstillande tramadol som fungerar väldigt dålig men bättre änn inget alls. För 2 månader sen så började jag med visanne. 2 dagar efter att jag börjat med den så fick jag sån extrem huvudvärk och det har jag haft varenda dag sen dess. Och jag som redan har migrän och äter migrän medicin så blir det jobbigare på något sätt. Men den första veckan då jag började ta den så var jag faktiskt bättre i magen. Trodde den faktiskt kunde hjälpa. Men nu har det bara gått utför. Jag har faktiskt blivit sämre. Och fått mer ont av den. Det står på bipackesedeln att man kan få mer endometrios av den. Jag tror inte att jag har fått det men sämre har jag blivit iallafall. Jag vet inte om jag ska fortsätta med den för den kanske börjar fungera ? sedan så är den ju så fruktansvärt dyr. Jag tycker synd om min mamma som måste betala all min medicin. Men som hon säger fungerar den så är ju varje krona värt det. Men den verkar ju inte funka. Aja tycker iallafall den är kass. Biverkningarna är ju riktigt hemskt också. Inte bara huvudvärken utan humör svängningarna. Ena minuten tok grinar jag, andra skrattar jag och nästa skäller jag på min familj. Att dom ens står ut med mig. Det är iallafall vad jag har att säga om den.

Kram alla kämpa på! Stay strong.