Prematur vs svårt sjuk i övrigt på neo?

Oj. Vet inte vad du varit med om, men beklagar det som troligen varit jättejobbigt. Måste bara ge en infallsvinkel från mig själv som legat på neo med tre prematura barn födda i v 29. Med olika komplikationer.

Det du beskriver hur stödet fungerar för oss prematurföräldrar känner jag inte igen något utav. :(
Vi upplevde tvärtemot att stödet var nästintill obefintligt. Klart vi som blev "långliggare" på sjukhuset samtidigt började såsmåningom att prata med varann och stötta varann. Men nya vänner och stöd fick åka vidare hem eller till andra sjukhus, nya föräldrar kom... svårt att finna fasta kontakter där.
Däremot hittade jag familjeliv och trådar här, när vi väl var hemma, som hjälpte mig att bearbeta mycket svårt vi gått igenom.
Stödet för prematurföräldrar på sjukhusen tror jag överlag är mycket sämre än stödet till övriga sjuka barn som ligger på ordinarie barnsjukhus.
Kan ju inte uttala mig om hur det varit för andra prematurföräldrar, men det är så vi upplevde det. När sedan barnen vid några månaders ålder legat inlagda på barnsjukhuset av olika anledningar har jag tyckt att det varit "himmelriket" jämfört med neo. Föräldrarna räknas och man känner sig som att man får vara delaktig. Det brukar tom finnas en fikavgn för föräldrar på barnsjukhusen. (Då jag bara erfarenhet av drottning silvias barnsjukhus och neo på östra i göteborg och neo och barnsjukhus på NÄL i trollättan).

Jag har ingen prematur men ett barn som föddes svårt sjuk.
Min dotters tillstånd är så ovanligt att specialistläkaren sett två liknande fall innan i sin nästa 30-åriga karriär. Så på den fronten är var/är det ensamt. Det finns inga stödgrupper.

Vad det gäller föräldrar till prematurer tänkte jag aldrig att de var en egen grupp. De var föräldrar precis som vi. Sjuka barn eller födda för tidigt gjordes aldrig någon skillnad på. Alla var vi föräldrar som vakade över sina barn. Oroade sig, önskade och hoppades.

Jag tror att det jag skrivit i Ts missuppfattas lite. Jag menar inte att man som förälder är "utstött" på något vis. Vi hade ett fantastiskt stöd av andra prematurföräldrar, de som liksom vi var långliggare, många har jag än idag kontakt med. Kanske är det så att man känner sig lite ensam överlag i en sådan situation, men det jag upplevde var att det finns ett större nätverk överlag för just prematurbarnen (i vilket fall på det sjukhus där vi vistades, där jag fö också arbetar). Tex med kontaktföräldrar, föräldrafika, olika forum på nätet. Mycket i vården är anpassat till de prematura barnen, specialiserat sas. Något som vi också naturligtvis hade nytta utav (fö hörde iofs egentligen vårt barn till den prematura gruppen, dock var det inte huvudproblemet). Jag saknade  inte stöd från de andra i gruppen (vilket jag även skrev i ts, upplvelsen av ett svårt sjukt barn är ju ofta densamma). Utan kanske mer allt runtomkring, som tex forum på nätet, stödgrupper osv. En sak till som jag  upplevde då var att neonatalogerna alltid fanns tillgängliga mer eller mindre på avd, medans de läkare som hade ansvar för vårt barn inte var lika tillgängliga (& så är det ju). Nu handlar inte ts om mig egentligen, även om det är därifrån grundtanken kommer. Min ts handlar mer om vad man kan göra för att förbättra för de föräldrar som inte tillhör den "stora gruppen". Jag är lite nyfiken helt enkelt på andras reflektioner, från båda håll.
Sen skiljer det sig naturligtvis från olika sjukhus när det gäller utformningen på vården, men tittar man på nätet tex så hittar man en hel del forum i sverige som behandlar prematurbarn specifikt. Vill poängtera att jag tycker det är toppen att det gått så långt fram i den frågan, & hoppas att det fortsätter utvecklas än mer där.
Jag tror inte att det är ovanligt att det ser så ut. Jag arbetar själv inom neovården, & ser skillnaden vad gäller vården, vi är inriktade/specialiserade på de för tidigt födda, får gedigen utbildning inom det området. Såklart naturligt, med tanke på att det är de barnen som tillbringar mest tid på en neoavd, de andra barnen slussas ofta vidare till andra avd, så fort intensivvården inte behövs längre. Men ibland kommer det ju barn som kräver intensiv vård under lång tid, trots att de inte är prematura. Givetvis ligger det mig varmt om hjärtat, att jobba lite mer med den sidan av vården, då jag själv befunnit mig där... Därav min nyfikenhet...

vi fick en lätt prematur tjej (vecka 36) som fick svårt gulsot pga. att hon inte kunde äta de första 3 dygnen då vi låg på en annan avdelning. Sen flyttades vi upp till neo. Vården var perfekt där, ingenting att klaga på, de andra föräldrarna (de med mycket mer prematura barn) var trevliga, men lite avståndstagande. Men jag upplede inget som helst stöd "psykiskt"  sett från personalen på avdelningen, även om de var hur duktiga och informativa som helst angående våran dotters vård. Jag mådde väldigt dåligt över att ha hamnat där, över att våran dotter var sjuk (även om hon inte var ens i närheten av så sjuk som de andra barnen) över den snabba, jobbiga och förtidiga förlossningen, över det dåliga bemötandet på förlossningen och bb och över att jag hade så otroligt ont. Men när jag försökte fråga efter hjälp fick jag bara till svar att jag var utskriven och skulle ha tagit upp detta på den tidigare avdelningen (jag visste inte ens att jag blivit utskriven och personalen på första avdelningen var knappt ens i närheten av vårat rum)

tja...det blev kanske lite rörigt det där, men nej, jag kände inte att jag fick något stöd, så som de med de mindre barnen verkade få. klart att jag förstår att det är en mycket värre situation de föräldrarna sitter i, men det gör inte att min upplevelse känns mindre jobbig för mig.

Tyvärr tror jag att din historia inte är alltför ovanlig... Det är oerhört trist att det är så. I många fall beror det nog på arbetsbelastningen, det svårast sjuka barnen prioriteras & även dess föräldrar, de som har barn som inte är fullt lika sjuka är de som får stå åt sidan många gånger, trots att upplevelsen kan vara oerhört tuff även för dem. Å andra sidan finns inte alltid den tiden heller till de föräldrar vars barn är svårt sjuka utan tiden går till att i första hand ta hand om barnen. Jag skulle önska att den fanns en eller två personer som fanns tillgängliga på avd för jämnan, psykolog, kurator socionom eller liknande. Någon som kunde rycka in i akuta situationer, när man som förälder ofta blir lämnad ensam med sina tankar & sin panik, tex när barnet blir akut mkt sämre, vid akuta operationer osv.Någon som helt enkelt går runt & "pejlar" läget på avd, som kan fånga upp föräldrar i det akuta skedet, inte ett par timmar senare eller dagen efter. Då all fokus från personalens sida ligger på barnet. Hur många gånger har jag inte stått maktlös & sett föräldrar bryta ihop, men inte kunnat lämna min plats hos barnet. Kuratorerna som är knutna till avd finns ju inte alltid till hands. Ibland finns tid för oss som jobbar på avd, men tyvärr är den tiden alltför sällsynt....

självklart är det viktigaste de sjuka (sjukaste) barnen, och jag förstår också att de har en väldigt hög belasting på sig den personalen som finns på dessa avdelningar. Men som du säger, en person som inte jobbar med barnen vore bra, eller kanske en rutin att alla föräldrar får träffa nån form av kurator, psykolog eller liknade i samband med vården på neo? Jag kände ju själv att det var lite svårt att be om hjälp också, man satt där med sin bebis som inte hade några större problem egentligen och så såg man de barn som var riktigt små/dåliga och då känner man sig ju lite "fjantig" som  inte klarar situationen själv...ja, du förstår hur jag menar.

Ja, hjälp att komma vidare helt enkelt, kanske en kontaktperson som man kan prata med efter den dr kaotiska tiden på neo, när man kommit hem och landat lite i det, och när det kommer ikapp en helt enkelt. Nu hade jag som tur var världens bästa bm på mvc som hjälpte mig, men alla har ju inte den kontakten med sitt mvc. Man kanske inte gillade sin bm, eller kanske inte träffade henne så ofta så att man fick den kontakten. Då kanske man inte kommer på tanken att be henne om hjälp.

Vi var både på neo i både Västerås och i Uppsala. I Uppsala var det obligatoriskt att träffa en kurator.
I Västerås kommer jag inte riktigt ihåg hur det var men jag tror det var så att vi blev erbjudna att träffa en kurator/psykolog om vi ville.

Jag tycker nog egentligen att det borde vara obligatoriskt.

Skulle tro att det är obligatoriskt på alla neoavd i Sverige, är det där jag jobbar iaf, men då handlar det om möten som blir bokade, ibland med kort varsel, om man ringer jourhavande, men oftast bokas det in en specifik dag som man kommer överens med föräldrarna om, & ofta handlar samtalen mkt om alla praktiska detaljer, som intyg, ersättning från FK, osv, vilket i sig är guld värt, men just i de stunder när förtvivlan är som störst är det inte så ofta det finns en person på plats som kan fånga upp & bara finnas till hands, någon att bolla sina känslor för stunden med...
Jag saknade det under den tid jag själv levde i "bubblan". Ibland behöver man inte få frågan om man vill träffa en kurator el dyl, tror jag, det optimala vore väl om någon som sagt helt enkelt  kunde vara "uppsökande" & fånga upp när det verkligen behövs. Kaotiskt är livet på neo mest hela tiden, men mitt i det där kaoset uppkommer ju ibland ytterligare "kris i kaoset" när mattan plötsligt rycks undan om & om igen. Finns säkert ingen lösning som passar alla, men nog måste det kunna fungera lite bättre än idag?

det var iallfall inget vi fick höra talas om, det stod i nån präm att det fanns hjälp att få, men inget mer. Eller är det kanske bara "obligatoriskt" för de med riktigt små/sjuka barn? Som du säger, en person som kommer in till en och pratar, bara sådär, skulle nog kunna vara bra, oftast så har man kanske lättare att prata då än om det är ett uppstyrt inbokat möte man gått och väntat på? Sen är det som du säger att allt inte passar alla, men en duktig person som är utbildad innom detta kan nog rätt snabbt se om personen den har framför sig är mottaglig och i behov av hjälp?

Eftersom jag mådde så dåligt så träffade bestämde personalen att jag skulle träffa kuratorn. Dock hade kuratorn ingen direkt förmåga att förstå vad som var jobbigt för mig utan klampade rakt i klaveret genom att släppa igenom alla sina fördomar om människor med missbildningar. Att min upplevelse av att mitt barn var riktigt nära att dö var betydlig svårare. Det fattade hon inte alls.
När jag svarade att jag struntade i att M saknar en arm så svarade hon med att
- Du måste ju förstå att folk kommer att titta!

Jag vet faktiskt inte vad jag sa efter det men det stod ganska klart för mig att detta var fel kontakt.

Stöd det har jag fått av mina vänner som fått prematurer. De andra vännerna eller min familj, de har inte alls förstått vilket helvete det är.

Men jag har ju ett barn som är både prematur och sjuk. Så jämförelsen i mitt fall blir ju svår.