Små barn med grav synskada, hur har dom utvecklats?

Min dotter har utvecklats jätte bra! (utefter hennes förutsättningar)
Hon pekar med hela handen på saker som vi hoppas/tror att hon ser (man vet ju fortfarande inte hur hon tolkar det hon ser), och det är då oftast stora saker hon pekar på som t.ex fönstret, dörren osv. 
Hon sa sitt första ord i januari (då var hon 15månader) och det ordet var Hylla. Vi har en hylla i sovrummet ovanför våran säng, som är mörk trä och sitter på en vit vägg så den "syns bra", bra kontraster, och den pekar hon på och säger "yyylla"
I övrigt så är hon nyfiken och orädd, hon är snabb och bra utvecklad motorisk. kanske lite för bra för hennes eget bästa, då hennes förstånd inte alltid räcker till (klättrar gärna upp på stolar,bord,trappan för att sen inse att hon inte kommer ner utan att trilla)

Oj,vad sent, varför har ni inte fått kontakt med SC fören nu? Vi träffade dom redan 1månad efter "beskedet" om dotterns synskada. De har varit hemma hos oss 1gång, vi har varit där på 2 temakvällar tillsammans med andra föräldrar, och vi går på deras föräldra-barn-grupp 1gång/varannan vecka. Verkar vara olika det där. Vilken kommun bor ni i? Eller ni kanske inte fick reda på era barns synskada förens senare?

Hur går det för  era pojkar då? :)

Det är ögonklinikens fel att vi inte "upptäcks" förrän nu.. när killarna var två månader ungefär så såg vi ju själva att dom inte fokuserade blicken, och vår läkare på BVC skickade remiss till ögonkliniken. Dit fick vi komma när dom var 5 månader (redan då misstänkte dom albinism men sa inget). Det konstaterades att dom har nystagmus, vilket vi redan visste, och dom ville hålla koll på deras synutveckling var 3ee månad.. men det hände aldrig. Vi fick sjlva, men hjälp av vår läkare på BVC igen, trycka på för att få komma dit, vi blev kallade och skulle träffa två läkare. Samma dag  vi ska dit, ringer dom, för då har den ena läkaren inte ens kallats, och är såklart upptagen med annat! Så, vi blir kallade ingen, när vi äntligen kommer dit så är dom 1 år fyllda. Då talar dom om deras misstankar på albinism (vilket vi som föräldrar redan satt "diagnos" på för lääänge sen, genom vad vi läst osv.) Lovord från läkaren att remisser ska skickas med en gång, då vi var där nu i slutet av januari.. vi ringer efter 1 månad för vi inte hört nåt, då har dom fortfarande inte fått iväg remisserna.. nu, efter mycket om och men, är vi i kontakt med syncentral och göteborg.. så nu kanske vi slipper ögonkliniken här.. dom är ett stort skämt! Dom på syncentralen tyckte också att det var konstigt att dom inte hört talas om oss tidigare.

Våra pojkar utvecklas bra, är också VÄLDIGT frammåt och orädda. Man kan inte tro att dom ser dåligt! ibland! saker på längre håll ser dom inte, men så ibland överraskar dom och kryper iväg mot nåt vi inte trott dom sett. Dom är två månader för tidigt födda också, så det har ju räknats in i deras utveckling. Men dom har hängt med bra, och övar nu på att börja gå.
Dom babblar en massa men inga ord än, iaf inte som vi uppfattat tydligt. Dom pekar inte, klappar inte händer än.. men det är ju också svårt att "visa" hur man ska göra, eftersom vi inte vet hur mycket dom uppfattar av det. Vad man önskar att man kunde fråga vad dom ser.

Går er tjej än?

Nån mer?

Hej!
Tipsar om föräldrautbildning på Specialpedagogiska skolmyndigheten / Resurscenter syn i Stockholm! Möjlighet att träffa andra föräldrar som har barn med synskada, och möjlighet att lära sig mer om hur man kan stimulera barnens utveckling! Hör med Syncentralen om de har information om hur man kan söka om en sådan kurs!

Hej!

Vår tjej ser ca 0,2. Hon är det barn (av våra tre) som varit motoriskt tidig, hon gick innan ett år, var orädd och väldigt klättrig. Hon har även varit tidig när det gäller talet, men även med annat. Vid 1 år och 11 månader kom hon exempelvis och sa första gången att hon var kissnödig och strax efter hon fyllt två år var hon torr på både dagen och natten. Även nu när hon är äldre (6 år) är hon framåt motorsikt, klättrar gärna och högt, hon lärde sig cykla utan stödhjul efter bara ett par försök straxt efter hon fyllde 5 år (fast ögonläkaren säger fortfarande att vi inte ska ha några förhoppningar att hon kommer att lära sig cykla....så ibland måste man tro på att det omöjliga trots allt är möjligt).

Vi fick inte kontakt med Syncentralen förrän vår tjej fyllde 4 år, men nu när vi väl fått deras hjälp uppskattar vi dom mycket.

Råkade visst ramla över den här gamla tråden.

Borde kanske inte väcka liv i den, men eftersom vi är så få med albinism så gör jag det iallafall.

Om ni som skrivit tidigare läser det här (eller nytillkomna också såklart), hur har det gått?

Självklart är vi alla olika individer och även om förutsättningar på pappret ser lika ut behöver det inte vara så rent praktiskt.

Men tänkte ändå dela med mig väldigt kort om min synskada och vad den (inte) betytt för mig.

Oculär albinism, ca 0.2 (0.15/0.3) synskärpa (med korrigering), brytningsfel och nystagmus. Använder dock inte glasögon då jag tycker de är mer i vägen än de gör nytta.

Som 5 åring kunde jag både läsa och skriva. Jag kunde cykla, tälja träbåtar och klättra i träd. Och såklart en väldans massa annat också.

Skolan på 90-talet med svarta tavlan och overhead-bilder var väl kanske ingen höjdare, men satt nära tavlan och lyssnade när läraren läste vad som stod skrivet. Så lärde mig att memorera vad jag hörde länge nog för att skriva ner det, ibland med lite minnesstöd av tavlan /ovearheaden som var lättare att läsa när jag redan hade hört vad som stod. Så grundskolan fungerade och synskadan var nog ett av de mindre problem jag upplevde.

Idag finns ju dock också mycket bättre tekniska hjälpmedel, en vanlig smartphone/surfplatta med vettig kamera kommer man långt med.

Flyttade hemifrån när jag var 16 år, tvärs över Sverige, för gymnasiet. Vanlig gymnasieskola, men med specialinriktning på ett ämne som intresserade mig. Reste snart med buss och tåg själv mellan mina föräldrar och studieorten.

Efter gymnasiet har jag haft ett par jobb och pluggat ett år på folkhögskola innan jag började en högskoleutbildning inom data/programmering.

Har nu högskoleexamen och jobbar idag som utvecklare/programmerare.

Så så långt har ju synskadan inte hindrat mig alls. Vissa saker kräver kanske lite mer uppfinningsrikedom och kreativitet, andra saker kräver kanske lite mer ansträngning. Men bortsett från att jag inte kan ta körkort så lever jag ett fullt normalt, fungerade liv.

Bara lite pepp på vägen för de som känner sig oroliga över hur en synskada ska påverka ens barn.

Och till sist, det viktigaste mina föräldrar gjorde var att alltid låta mig försöka. Oavsett om "experterna" på Syncentralen sa att jag inte kunde klara att göra något, så backade mina föräldrar mig alltid i att alltid få testa själv. Och det enda jag hittills inte klarat pga min synskada är att ta körkort, allt annat har gått aldeles utmärkt eftersom jag aldrig har begränsats av vad jag borde/inte borde klara av.

Lycka till med allt därute alla som tog sig tid att läsa!

Och ja, glömde ju faktiskt svara på frågan.

Har inga egna barn än.

Men mina föräldrar lyfte mig närmare saker, istället för att peka på löven i trädet så lyftes jag upp så jag kunde känna på löven.

Var det en ekorre i trädet så berättade de det, även om jag inte såg den.

Och mycket går att visa på andra sätt än rent visuellt också.

Även om barnen inte än kan berätta vad de ser så går det att få ledtrådar utifrån hur de hanterar omgivningen.

En väninnas son har problem med synen, det såg jag innan läkarna var säkra på om han hade synproblem eller inte.

Hur? Jag såg hur han betedde sig med ett glasbord. Han hade svårt att hitta kanten när han skulle stödja sig på det men kom tillslut på att om han inte släppte kanten när han gick runt bordet behövde han inte hitta den igen.

Oj vad jag kände igen mig i pojkens problem med bordet. Glasbord borde förbjudas! Även om det kan vara snyggt ibland också.