Nån fler med barn med cp-skada?

Hej Långabollar. Jag har en son (född v 29+0) som har en skada till följd av sin tidiga födsel. Han har en PVL-skada vilket är en typ av syrebristskada. Han har i och för sig haft några små hjärnblödningar också vilket rutin UL visade när han var pyttis, men det är nog inte de som stökar till det för honom.

Han är påverkad mest i benen o är väldigt spastisk i dem. Han har ett dåligt sittande, han kan inte stå och gå utan hjälpmedled/stöd, men går med rullator korta sträckor och åker rullstol längre sträckor. Han ser lite dåligt också o har dåliga luftrör men det har ju många andra barn också.  Han går på vanligt dagis men de har en resurs, dvs en extra person som bara är där för att hjälpa honom.

Jag har en CP-skada.
Ingen vet varför det blev så, ingen märkte något förrän jag ... liksom du beskriver din son, inte ville börja gå för det var krånligt, ena foten stramade innåt...

En lång historia i miniformat.... jag började gå när jag var 2, mina hälsenor var för korta så de förlängdes när jag var 5 sedan blev det tråkig sjukgymnastik och årliga kontroller som jag vägrade när jag blev 14 för jag hatade verkligen min läkare som idiotförklarade mej och tvingade mej att "springa" och gå i koridoren så alla tittade på mej... jag hoppas verkligen att läkarvården är bätte i dag.

Jag pratar än i dag aldrig om min skada då den är sedan många år förknippad med att man är begåvningshandikappad av grövsta sorten, vilket är HELT FEL men den fighten orkar jag inte ta i vänkrets och på arbetsplatser....

Officielt har jag en neuromuskulär muskelsjukdom (vilket är helt sant) och dålig ballans så viss hänsyn får tas til det och jag år anassa mina sysslor lite grann..

Jag har utvecklat andra sinnen mer, finmotorik, prata, förstå, skriva och läsa lärde jag mej före mina jämnåriga när dom började spela fotboll och springa ifrån mej.

Visst blev livet lite ensamt och visst har jag blivit mobbad och jg htar min kropp och de hjävla ostyriga musklerna, jag drömmer att jag springer och det är jätte häftigt. Men jag är rätt nöjd i mitt eget sällskap och får skapa... jag har fått bra back up av personal och vänner på skolorna jag gått och det skall dom ha all eloge för. 

Arbetslivet har gått kannon, visst har jag fått mycket skinn på näsan och lärt mig att jag blir mindre tagen på alvar för att jag haltar och den krassa saningen så blir många arbetsgivare rädda att jag skall vara skuk ofta eller inte klara jobbet. Men de som anställt mig har varit MYCKET nöjda och jag har inte varit arbetslös många dagar i mitt liv. 

Det är tufft och jag hr ingen aaning om hur jag skulle förberetts bättre... men en sak som verkligen förändrade mitt liv var baklofen, en muskelavslappnande medecin som har öppnat en ny värld av rörelsefrihet för mej.
Jag kan gå i skogen, parerar oftast när jag håller på att snubbla, JAg kan cykla och promenera och kliva i och ur båten... jag åkte skidor i vintras...

Jag har världens unerbaraste kille sedan 13 år tillbaka,  han ser mej inte som handikappad, jag har bara lite egenheter som alla andra, mina är bara lite mer unika och ganska skojiga tycker han... Han gillar mina ryckiga reflexer i benet när han tar under mina fötter eller när han drar handen i min sida så tappar jag balansen så han måste hålla i mej...  Han småretas men mej när jag borstar tänderna för att jag knyter den andra handen hårt också... det blir så när man är "serikopplad" spänner man en muskelgrupp så spänns alla...

Det är livet på en pinne, här av dej om du har frågor knar, det här blev ett långt inlägg ...

Hej, ifall du inte sett det än, så finns det en hemiplegitråd under barn/funktionshinder, med en del prematurbarn med.