• Lilsplus1

    20-25år med handikappadebarn

    Hej, jag vet inte om detta är rätt plats men eftersom jag anser mig vara ung förälder får det bli här.

    Jag själv bor i kortedala området i göteborg, är 23år gammal med en dotter på 19månader och ett handikapp. Hennes diagnos är okänd och jag söker nu efter unga föräldrar som är i liknande situation, ung och ett barn med någon form av handikapp. Kontakta mig då jag gärna disktuerar detta ämne just för att man känner sig ännu mer ensam och vilsen i pankakan när man nu ska bollas i en värld av intyg och myndigheter man inte förväntade sig skulle uppstå när man var gravid.


    en och en blir många!
  • Svar på tråden 20-25år med handikappadebarn
  • artax

    Hejsan.. börjar med att säga att va tråkigt att din dotter fått ett handikapp! 


    Jag är inte riktigt i samma sits men jag vet hur du känner till viss del.. jag vet ju inte vad din dotter "lider av" men jag ger dig följande tips..
    Dom är toppen! :)
  • orakad balle med tallbarrsdoft

    nu är jag ju inte ung längre i den benämningen haha, men var 23 när jag fick min dotter, de såg direkt att hon hade mikroti men de ordet fick ja inte lära mig förs för  någon månad sen bara. Dålig info


    Men vägen har bestått av otaliga läkarbesök, remisser, undersökningar, psykologer, pedagoger, tester, provet etc. listan är lång
    Lev för dagen är mitt bästa råd, tänk inte framåt så mycket, oroa dig inte för vad de kommer säga eller vad ni ska säga, ta det då ni är där. Njut av er nya familjemedlem och för den hon är, för unika är de på helt andra plan än vad alla andra någonsin kommer bli men framförallt ta vara på all ny erfarenhet och lärdom som hon kommer ge er redan nu
  • Lilsplus1
    orakad balle med tallbarrsdoft skrev 2010-04-20 21:57:57 följande:
    nu är jag ju inte ung längre i den benämningen haha, men var 23 när jag fick min dotter, de såg direkt att hon hade mikroti men de ordet fick ja inte lära mig förs för  någon månad sen bara. Dålig info Men vägen har bestått av otaliga läkarbesök, remisser, undersökningar, psykologer, pedagoger, tester, provet etc. listan är lång Lev för dagen är mitt bästa råd, tänk inte framåt så mycket, oroa dig inte för vad de kommer säga eller vad ni ska säga, ta det då ni är där. Njut av er nya familjemedlem och för den hon är, för unika är de på helt andra plan än vad alla andra någonsin kommer bli men framförallt ta vara på all ny erfarenhet och lärdom som hon kommer ge er redan nu
    Ja, hon är den bästa och hon charmar allt och alla... det är ren kärlek i henne...
    anledningen till att jag söker efter andra i liknande situationer är mest för att man som ungförälder redan "klappas lite på huvudet" av både sjukvård och myndigheter, men som ung förälder med barn som har ett handikapp är det tyvärr mycket värre... vad jag har fått höra och se och uppleva under det senaste året är helt otroligt idiotiskt, så därför söker jag mig efter andra, just för att jag vet att det är inte bara jag som blir behandlad så... eller snarare sagt... det är min dotter som blir behandlad så.... man vill nog hitta någon att dela tips och framför allt prata med någon som förstår för att man inte helt ska tappa tilliten till det som ska så kallat vara "vårt skyddsnät"
  • orakad balle med tallbarrsdoft

    jo de håller ja med om, att många behandlar en som ett barn med ett barn. 


    Men de funkar att prata tillbaka till dom som om dom vore barn haha, och sen poängtera efteråt hur irriterande de låter så brukar de ändra inställningen, eller iallafall talsättet de ger en. 
  • Lilsplus1
    orakad balle med tallbarrsdoft skrev 2010-04-21 12:36:34 följande:
    jo de håller ja med om, att många behandlar en som ett barn med ett barn.  Men de funkar att prata tillbaka till dom som om dom vore barn haha, och sen poängtera efteråt hur irriterande de låter så brukar de ändra inställningen, eller iallafall talsättet de ger en. 
    Det är inte många gånger jag har varit flyförbannad på vårt samhålle, jag har vart med om värre och tycker generellt att jag är lyckligt lottad som fick komma till sverige som barn. Men när dom  behandlar mig på det viset är jag nästan ok med OM dom hade behandlar min dotter bättre! men dom gör inte det och eftersom dom dömmer mig så indirekt nekar dom min dotter den rättmätiga hjälp hon behöver. Detta gör mig förbannad. Detta gör att jag bara vill skrika på dom och låta dem genomlida samma sak. Men samtidigt vet jag att jag inte kan utan faktiskt måste bara ta dom i örat och visa vart skåpet ska stå.
    Detta är inte min huvudsysselsättning, det är tröttsamt. Funderar innerligt på att samla ett gäng unga föräldrar med handikappade barn och bilda förening och aktivt jobba mot detta fenomen....
  • Natali84

    Hej jag är 25 och har en dotter på 2 år och 6 mån med handikapp. Hon har en misstänkt utvecklingsstörning och är döv. Hon kan inte gå och kanske aldrig kommer det.
    Vad är de för syntom på din dotter som gör att man misstänker/säger att hon har handikapp??
    På min var det att hon utvecklades sakta.

  • Lilsplus1
    Natali84 skrev 2010-04-21 21:57:30 följande:
    Jag började misstänka något redan när hon var runt 5-6månader, däremot var det inget som togs på allvar av min BVC skötare så hon fick ingen hjälp förens hon var 15månader. det som gjorde mig misstänksam var att hon inte kunde, sitta,greppa,tugga,skydda sig, inga fallreflexer eller intresse att lära sig. Idag efter en kort men iintensiv utredning på östra i gbg kom man fra mtill att hon har en Muskelförslappelse och till följd av det en lättare utvecklingstörning. De vet inte när, hur eller vart detta kommer ifrån, därav kan de inte sätta en diagnos på henne, idag kan hon sitta men inte längre stunder, hon kan dessutom inte lämnas själv då hon fortfarande inte har några fallreflexer.
    Sjukvården anser att utredningen är mer eller mindre klar... själv tycker jag att den knappt har börjat... men nu har hon börjat att utvecklas mer och jag hoppas att inom en rimlig tid kommer hon att få den fullständiga hjälp hon behöver.
    Hur har det varit att hantera myndigheter och sjukvård när man är ung mamma?
  • Natali84

    Det har varit svårt, det tog inte oss på allvar. Min dotter fick en kramp vid 6 mån ålder. Jag var strax innan de inne med henne på akuten pga kräkningar och trötthet , de skickade hem mig och efter fick hon krampen. Det var en hjärninfiktion..
    Sen vägrade hon äta ja fick ej hjälp hon var ej uttorkad men vägde bara 6 kg och var 1 år. det reagerade de inte på. Någon månad tog de tills hon fick sond
    Sen vid 18 mån ålder sa jag att ja ej trode hon hörde de kollade i öronen efter vatten eller vax gjorde ingen hörsel test. Efter mycke om och men gjore de test och det visa sig att hon var döv. Så ingen bra erfarenhet. Jag har jagat läkare länge har nu äntligen fått kontakt med bup och hab.
    '
    Min dotter kan inte gå, rita, vinka äta själv, bygga klossar, m,m

  • mclo

    Är själv ung mamma till en son på 1år som har en ovanlig kromosomavvikelse och hjärnskada.
    Det varit väldigt mycket läkarbesök och undersökningardet första året.
    Nu går vi regelbundet på Hab, då sonen inte kan sitta själv äta vanlig mat och vet ej om han kommer kunna gå eller prata!
    Men ett tips är att ta dagen som den kommer, om du någon gång känner att det är jobbigt tänk på skratten, leendet.

  • MickisH

    Hej! Jag är en mamma på 22år som bor i Borås.
    Jag har 2 döttrar, den yngsta som är 13mån har hjärfel. Hon har gjort 3operationer och har minst 2kvar.
    Hon saknar höger kammare, den som pumpar det syrefattiga blodet till lungorna. Hennes syresättning är låg vilket gör att hon är väldigt infektionskänslig. Blir mycket sjukhus för kontroller osv.
    När alla op är klara kommer hon ha ett enkammarhjärta, ett halv hjärta helt enkelt.
    Hon är sen i sin motoriska utveckling, ålar fortfarande men kan sitta. Nu kämpar vi lite extra med maten för att hon ska slippa sond.

Svar på tråden 20-25år med handikappadebarn