Finns här någon vars barn fått denna diagnos?
NEHI står för "neuroendocrine cell hyperplasia of infancy".
Skulle väldigt gärna vilja utbyta erfarenheter.
Eller ifall det finns någon här vars barn gått igenom lung biopsi så skriv gärna till mig.
Hälsningar från mamma till 2 barn med NEHI
Eller om ni känner någon som gått igenom lungbiopsi eller fått diagnosen NEHi så kan ni väl be dem skriva till mig. Antingen via FL elelr till min mail jusminje@gmail.com.
Det vore skönt att utbyta erfarenheter!
Min dotter som snart blir 5 månader har behövt syrgas sedan födseln. Nu har hon det "enbart" nattetid och vi väntar på utredning för NEHI. Hon har gjort en DT och vi har fått en kallelse till Göteborg för ett första besök.
Detta är så tufft!!!
Jag har vart på jakt efter andra i samma situation som oss. Hur har ni det? Hur mår ni? Hur gamla er dina barn och hur upptäcktes deras problem med lungorna?
Stor kram!!!!
Hej Jusminje och Ewaring,
hur mår era barn idag? Min son har precis fått en NEHI diagnos och vi har börjar med syrgas i hemmet. Känns otroligt tufft att inte veta hur länge han kommer behöva det och känner mig väldigt ensam i den här situationen så utbyter gärna erfarenheter och tar emot alls tips ni har för att göra vardagen lite lättare
Hej, vi har också precis fått diagnosen på vår son. Hur har det gått för er?
Hej , vi är också under utredning för denna diagnos hur upplever ni era bebisar är? har ni fått någon medicin mot detta ?
Hej, vi har också precis fått diagnosen på vår son. Hur har det gått för er?