Någon som vet

Hej
Jag har inget svar på din fråga men jag kan tippsa dig om att ställa frågan även på NF-förbundets hemsida. www.nf-forbundet.se . Ja vet bara att de fins många olika symtom som kan förekoma i denna diagnos. Jag vet även att de finns fler i skåne som har nf1. Jag vet även om att de blir en träff för familjer med NF1 i sommar vid Ädelfors folkhögskola då man kan få svar på många frågor man har och även nys om saker som man inte läger samman med diagnosen.
Har din sambo några andra problem med sin nf1?
Ni får gärna ställa frågor. Kan inte jag så ska jag höra med dom andra jag känner som har nf1 eller vet mer om dena diagnos.

MVH
Patrik Svedell

Min farfar hade NF1 likaså min pappa, jag och mina syskon.
Min bror har inga barn (inte försökt) men min syster har fått en son utan symton.
(än så länge) För dem var det inga problem.

Hur grovt drabbad är din sambo?
Jag har en liten form av dyslexi, tumör på synnerven, massa prickar.
Sned i fötterna, ständigt ryggont, svårt hänga med i sammhang, deprimerad osv.

Patrik: om man har yttligare frågor kan man fråga dig via mail?
Är du läkare?

Jag har tydligen Nf1..för min mamma har det. min mamma har knutor över hela kroppen..
 jag ahr bara cafu au le fläckar..har inte blivit utredd själv..
 jag har haft problem med att räkna och sådära.

 även min son på 14 månader har fläckarna.. de ska utreda honom mer senare när han blir större.

Ni Får hjärna mejla mig och ställa frågor. Jag är bara en vanlig person med ett egaskemang tilll Neurofibromatos Eller NF1 och NF2. Jag är en aktiv Medlem i NF-förbundet i Sverige. Jag vill bara försöka hjälpa pesoner med NF och ge med mig av de jag vet eller som jag kan ta reda på efter som jag känner en hel del med denna diagnos så vet säkert någon mer och då kan jag förmedla den vidar till dom som söker den.

Jag har sjukdomen i mild form. Har lite café au lait fläckar och lite knutor. MEN under min graviditet som nu snart är 12 veckor så har jag fått fler knutor. särskillt vid svanken. Den bryter ut mer eller vad man ska säga. Inte så kul så man blir lite orolig hur det ska gå. :(

De du skriver Neckis. Är något jag har hört många med NF berätar att dom också märker av.

hejsan alla med NF1, drabbade och anhöriga.

Jag måste bara säga att det finns många former av nf1 och nf2 osv. Det är viktigt för er egen skull att ni inte jämför dessa sjukdomar med varandra, ettan och tvåan. Har ni ork och kraft skaffa er en nevrolog, i göteborg finns dom på salgrenska. för att komma dit måste ni få en remis från vilken läkare som helst. men tyvärr måste ni stå på er. hos denna nevrolog får ni hjälp med remis till olika röntgen möjligheter, till ögat, hjärnan, ryggen, eller vad du "känner för". du har rätt till de tre första utan en förklarning. du behöver inte förklara allt för din läkare/husläkare, nevrologen vet vad du har rätt till...OBS!! detta gäller dig som vuxen.
till barnet/barnen, allt ovanstående fixar barnmedecin (Bvc).

varför vet jag detta da undrar säker någon. min pappa var en ibland de första som var med när sjukdomen fick sitt riktiga namn....jag har denna sjukdom....min två barn har den också...
min pappa mådde bra, dog tyvärr tidigt i hjärtinfarkt, helt omöjligt att kolla om det finns ett samband...
jag mår bra (är frisk), men som sakt så har jag också fått mer prickar runt svanken efter varje graviditet....även den som pågår nu....mina bar mår bra, alltså de är friska. mitt ena har dock ett exta skenben som det heter.

Jag kan säga att det mötet Patrik pratade om inte passar min familj, jag anser mig vara frisk. man kan inte se på mig eller mina barn eller mibn pappa att vi har denna sjukdom.