• pg70

    Vår son dog

    Hej alla.

    vi har två barn som är födda 2006, 2008.
    Vår minsting dog 3 veckor efter födsel och han föddes på min födelsedag med bara nollor och åttor i födelsetalet.

    Åtta är förresten Kinas lyckotal, dock inte för oss i all evighet.

    När han dog togs det prover som misslyckades så dödsorsaken kan inte fastställas.
    Det pratades om Stafylokocker av elak art.
    Det gick fort när han dog, det började med kalla händer, kalla fötter och blåa läppar och på ca: 120 minuter så dog han.
    Ambulansen var på plats efter 6 minuter men eftersom det handlar om ett så litet barn är hjärtstillestånd totalt förödande.

    Barnläkaren försökte i 30 minuter med att starta igång hans hjärta men förgäves.

    När han dog var detta en torsdag kväll och vi var på akuten när han dog och med hela vår släkt. Vi var även tillbaka för att se han igen.
    Han var så lång, helt otroligt lång.
    Levande barn är ju ihopkrupna liksom men vårt barn var så lång.
    Att se honom död var helt ofantligt overkligt.
    Det finns ingenting som kan slå detta, inte någon händelse är värre än att se sitt eget barn dö.

    Vi har skrivit flera tusen och tusen A4 sidor på vår blogg så vår händelse och våra känslor vi hade då finns bevarat.

    Det som är anledningen till detta inlägg är att vi känner en stor besvikelse till landstinget.

    När han dog fick vi åka hem och dagen efter på fredagen ringer det en kurator som är erfaren och har jobbat länge.
    Hon berättar att hon skall sluta (starta eget med ett betalnummer som kostar 19 kr/minut) och att "sandra" skall ta över.
    Det vi inte visste då var att hon är ny och ny utbildad och ny examinerad och således helt oerfaren av familjer av stora traumatiska händelser i vårat fall.

    Fredagen gick och helgen gick och INGEN hörde av sig för att kolla hur det är med oss, vad gjorde vi, behöver ni något, skall en präst komma.
    Inget sådant, ingen brydde sig.

    Måndagen kom och fyra dagar senare och mitt på dagen vid 12:00 funderar vi om någon skall ringa oss?
    VI var tvungen att ringa växeln på sjukhuset för att fråga efter kuratorn och när vi kommer fram till henne är som om att HON väntat på oss att ringa.

    vi kommer fram till att träffas och det gjorde vi och min sambo skall då berätta hur det är och vad som hänt.

    Vad som hänt? vad i helvette? Vad har hänt?
    Nej ja, inte vet jag, katten dog och vi tappade plånboken.
    När dessa ord yttrades från kuratorn att "vad har hänt?" så förlorade vi all respekt för henne.
    Hon kunde bara ta rätt på praktiska saker och alla dessa praktiska saker var hon tvungen att ta reda på och återkomma.

    Hur kan man sätta en sådan människa på oss som inte har erfarenhet?

    Vi fick själva ta reda på ALLT och det innefattar ALLT.
    Allt från begravning, fonus, papper, försäkringskassan, ta kontakt med en läkare så att vi fick sjukintyg (kostade pengar dessutom).
    Ingen hjälpte oss överhuvudtaget.

    Det vi saknade är att någon på akuten när vår son dog tog fram "akut pärmen" och ringde EN person som tar tag i alla saker som vi behöver veta som ringer oss.
    Att denna person är ödmjuk, känslig, förstående och inte frågar dumma frågor vad som har hänt.
    En person som har direktkontakt med försäkringskassan, läkare.
    En väl fungerande krisplan.

    Vi som offer/föräldrar skall inte behöva tänka på bl.a. praktiska saker.

    Nu till själva frågan.

    Vi väntar barn med BF i slutet av januari 2010.

    Vi vill författa ett brev med frågor och krav till landsting/BB/Sjukhus

    En del frågor är inte klara medans andra är så förslag på frågor emottages tacksamt.

    1: Vad har ni för beredskap idag när ett barn dör på BB, hemma, akuten, andra platser? Dvs vad händer efteråt och vem är ansvarig?
    2: Måste man själv kontakta kurator/läkare m.fl. eller har man som offer en (1) kontaktperson som sköter myndighetskontakter?
    3: Kommer någon av den kontakt man får tilldelad att kontakta föräldrar under kvällar och helger? En helg kan vara lång, t.ex. jul. Man mår otroligt dåligt och risk för egen hälsa är stor.
    4: Hur ser proceduren ut till ett par som förlorat ett barn när man är på BB?
    Vad finns det för rutiner hos er?
    5: Efter förlossningen, sker det en rutinmässig telefonkontakt eller besök till par som förlorat ett barn?
    6: Om man så vill, kan kontrollerna hos barn göras i hemmet? Detta med tanke på svininfluensan och andra infektioner?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-10-25 23:16
    Om detta med att vår kurator fixade praktiska saker. Nu var det VI som fixade dessa saker vi frågade.
    dvs, Vi frågade om en sak som vi själva tog reda på p.g.a att det tog för lång tid för henne att ta reda på!

  • Svar på tråden Vår son dog
  • Rafael

    jag beklagar verkligen..om det ens går att säga så
    men jag tycker ni ska anmäla det.önskar er familj allt energi o kraft som finns.

  • FIame

    Beklagar er sorg, lider med dig!!! Födelsetalet var verkligen annorlunda...

  • essarf

    Jag beklagar verkligen.

    Vi gick igenom något liknande. Så det är uppenbart att det krävs riktigt bra personer som hanterar dessa saker. Vi hade en kurator vi träffat en gång före, då vi skulle fylla i några papper från försäkringskassan, som - tillsammans med sjukhusprästen som genomförde nöddopet - hjälpte oss med verkligen allt. Till och med allt praktiskt kring begravningen.

    Så fråga vad de har för kontakt med sjukhuskyrkan - de är vana med dessa här frågor och kriser.

  • Daniel Solvända

    Beklagar er sorg och den onödigt betungande bördan av att inte få bra stöd. Och samtidigt grattis till föräldraskapet för alla era barn.

    Förlusten och sorgen i sig är övermäktig. Om dessutom vården kring de drabbade falerar kan det ju vara förödande. Tycker det ni gör med skrivelsen är mycket bra. Jag och min sambo förlorade vår lilla Mio när han föddes 8 dagar över tiden för 1,5 år sedan. Är nu engagerad i Spädbarnsfonden för att jobba bl.a. med dessa frågor. Jag och min sambo hör ändå till dem som fick väldigt bra stöd från vårt lassarett. Men det är ju tyvärr inte alla förunnat, vilket är fruktansvärt.

    Vi har dragit igång en kampanj tillsammans med Spädbarnsfonden som har två syften. Ett, att lyfta problemen till ytan - Får då är det lättare att få till stånd förändringar av alla slag. Två, att samla in pengar till, och motivera ökade anslag till forskning varför så många av våra små dör.

    Vi fick en liten Colin 14 April. En sak jag minns tydligt var det skrikande behovet att få utlopp för sina funderingar och tankar. Att tas på allvar. I vårt fall var behovet av extra kontroller och samtal stort eftersom oron var väldigt stor. Hur ser rutiner ut gällande detta mellan olika sjukhus? Borde det inte finnas nationella planer för olika sjukdomsfall, kriser, etc. etc.? Hur är det när det gäller dödsfall bland våra små?

    Jättebra initiativ.

    Lycka till med allt. Och behövs hjälp finns den säkert att få. Både hos mig och andra.

    /Daniel

  • pg70

    Hej alla

    nu är det så att min sambo går hos en psykolog som verkligen verkar förstå.

    bl.a. hör och häpna så kanske kommer kontrollerna på barnet att göras i hemmet!
    i alla fall de första tre veckorna.

    Sedan de andra frågorna kommer jag nog att få svar på.

    Spädbarnsfonden hade jag kontakt dagarna efter, sökte runt lite och hittade ett namn på spädbarnsfonden och denne person hade förlorat ett barn men samtidigt fött ett barn på samma dag som vår minsting, dvs 080808.
    En slump? ja kanske.
    Idag finns ingen kontakt och vår blogg hamnade aldrig på hemsidan.

    Vi skulle vilja eller JAG vara delaktig när ett barn dör på sjukhus, dvs i hemmet när barnet är någon vecka eller äldre.
    JAG vet nu vad som krävs och vem man skall kontakta .

    Kontinuerlig kontakt är superviktigt den första tiden.

    När det är dags för BF är det vi som har kontrollen, var så säker.

  • Singel Pappan

    Jag beklagar verkligen

  • Mrmyster

    Jag beklagar, från djupet av mitt hjärta er sorg.

Svar på tråden Vår son dog