Har en dotter på 13 mån med amniotic band syndrome. Detta har hos henne orsakat dysmeli med avsaknad av skelettben i de flesta fingrar och tår samt sammanväxt mellan en del fingrar och i princip alla tår på ena foten. På grund av de "amniotiska banden" har hon även klumpfot på bägge fötterna.
Är intresserad av att höra av andra som kommit i kontakt med detta tillstånd.
Du kan kolla in Dysmelitråden som finns här. Har själv en pojke som saknar hand och fot och har missbildningar på den andra fotens tår också. Är lite nyfiken på hur de kom fram till att det din dotter drabbats av är amniotic band syndrome. Det var också något som funderades över i samband med vår pojkes födsel men kunde inte sägas bestämt.
Hej! Tack för ditt svar.
Angående hur man kom fram till diagnosen så är det något oklart. Man såg tydliga indragningar runt vissa av fingrarna och tårna, vilket läkarna kallade för snörfåror. Förklarade att de orsakades av att det fanns bindväv i livmodern som flöt runt och hade satt sig runt händer och fötter. Klumpfötterna sa ortpeden först att det var genetiskt orsakat och inte hade samband med problemen med fingrarna och tårna. Senare konstaterades det dock att hon även hade snörfåror runt anklarna när hon växte på sig lite och blev lite fylligare. Jag letade på nätet och där förklarades att snörfåror orsakades av "amniotiska band" som uppstod efter att den inre hinnsäcken gått sönder. Jag hittade en amerikansk artikel som gjorde kopplingen mellan amniotiska band samt klumpfot och ansåg det själv som fastställt att diagonsen var abs. Tillståndet är väldigt sällsynt och okänt även för många barnläkare, så det är nog svårt att få en klar diagnos.
Hoppas att det är bra med din lille kille och att han får bra hjälp av sjukvården om det behövs. Vi bor i Göteborg och jag är mycket nöjd med den vård vi får både från ortopeden och handkirurgen. Dottern har precis genomgått sin andra handoperation.
Hi, imI hope all you are fine. I found your conversation while searching for amniotic band syndrome.
My son born with amniotic band syndrome in fingers and toes. He is going to controls. I wanted to ask if you know of a privet doctor that we could visit.
Hej! Tack för ditt svar.
Angående hur man kom fram till diagnosen så är det något oklart. Man såg tydliga indragningar runt vissa av fingrarna och tårna, vilket läkarna kallade för snörfåror. Förklarade att de orsakades av att det fanns bindväv i livmodern som flöt runt och hade satt sig runt händer och fötter. Klumpfötterna sa ortpeden först att det var genetiskt orsakat och inte hade samband med problemen med fingrarna och tårna. Senare konstaterades det dock att hon även hade snörfåror runt anklarna när hon växte på sig lite och blev lite fylligare. Jag letade på nätet och där förklarades att snörfåror orsakades av "amniotiska band" som uppstod efter att den inre hinnsäcken gått sönder. Jag hittade en amerikansk artikel som gjorde kopplingen mellan amniotiska band samt klumpfot och ansåg det själv som fastställt att diagonsen var abs. Tillståndet är väldigt sällsynt och okänt även för många barnläkare, så det är nog svårt att få en klar diagnos.
Hoppas att det är bra med din lille kille och att han får bra hjälp av sjukvården om det behövs. Vi bor i Göteborg och jag är mycket nöjd med den vård vi får både från ortopeden och handkirurgen. Dottern har precis genomgått sin andra handoperation.