• Rose Bay Willow

    Föräldrar till barn med BPD-medel till svår...tråd 5

    Hej! Här fortsätter BPD tråden
    Har en liten kille född i v.26 +5- han har mycket svår BPD och är nu 15 månader okorrigerat. Han har nu varit syrgasfri även nattetid ett tag-men hade syrgas dagtid tills i november i fjol-nattetid tills februari i år.  Vill jättegärna ha kontakt med andra i samma eller liknande situation! Vi kan stötta varann! Våra barn är fantastiska trot sina sjuka lungor!!

    Enligt FL´s ordlista står BPD för barnets huvudmått! Här står det för något betydligt allvarligare-Broncopulmonell dysplasi- som är det samlingsnamn som ges som diagnos till prematurer vars omogna lungor fått börja jobba alldeles förtidigt och därför blivit sjuka.

    Nu är ju min kille snart 18 månader, men hans BPD finns kvar-men här är alla Välkomna som har barn med BPD - här stöttar vi och hjälper varann!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Svar på tråden Föräldrar till barn med BPD-medel till svår...tråd 5
  • Rose Bay Willow

    Hej på er !
    Hoppas ni haft en fin Midsommar!
    Vår var helt otroligt fin-lillen var ju frisk och med och pratade och hade jättemysigt! Han imponerade på alla med sitt stora ordförråd (den andra 13 mån bebisen sm var med sa inte ett pip!)och hade blomsterkrans i det tunna håret!
    Ja, det var allt vi junnat önska oss och eoner från hur det var i fjol!
    Det roligaste  eller konstigaste av allt var att hans logoped (!) var med på festen-hon är tydligen bekant med våra vänner och vi har i 7 år lyckats gå om varann....!

    Nu är vi hemma en sväng i stan för att rigga om och tvätta...sen åter till landet för en hel vecka! Det tog emot att åka i kväll kan jag berätta! Ljuvligt väder och vår stoooora pool med klarblått vatten lockade ngt enormt! Nu sitter man här vid datorn i varm lägenhet och vill bara gå ut!

    Hur har ni haft det?


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Written Fiction

    guud va skönt det låter!!!

    själv promenerar man vid havet varje dag och tar det lugnt. inte mycket till omgänge då mannen jobbar och dottern är hos kompisar.. Men jag har min bebis iaf:)

  • bluebride

    hej tjejer, varit osynlig på FL, har haft så mycket annat på gång så jag har helt enkelt inte haft ork till FL, är lite av en periodare.

  • Mamma till två hjärtan

    Hej hej allihopa!!
    Idag insåg jag att vi har varit hemma i mer än 3 veckor och redan nu har jag glömt mycket av tiden från sjukhuset. Det är verkligen märkligt att man kan glömma sex månader av sjukhusvistelse.

    Med lilla Clara går det iaf framåt, vi har kunnat sänkt syrgasen så nu behöver hon endast 0,1, så det känns kanon. Vi hoppas att det inte dröjer allt för länge innan vi slipper denna hemska syrgas, men det är väl bara att ha tålamod.

    Ha det gott!


    Så liten, men så underbar...
  • Rose Bay Willow
    Mamma till två hjärtan skrev 2009-06-23 22:29:38 följande:
    Hej hej allihopa!!Idag insåg jag att vi har varit hemma i mer än 3 veckor och redan nu har jag glömt mycket av tiden från sjukhuset. Det är verkligen märkligt att man kan glömma sex månader av sjukhusvistelse. Med lilla Clara går det iaf framåt, vi har kunnat sänkt syrgasen så nu behöver hon endast 0,1, så det känns kanon. Vi hoppas att det inte dröjer allt för länge innan vi slipper denna hemska syrgas, men det är väl bara att ha tålamod. Ha det gott!
    Stort Grattis- vet precis hur det känns! (Fast lillen låg p det i flera månader sen, men ändå!)

    Alla;
    Nu drar jag till landet en vecka för att lillen skall få andas lantluft och vi alla ha det skönt!
    Kramar till er! Njut av sommaren och era små!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • bluebride

    jag kikar nog in ngn dag varje dag man e hemma

  • Mamma till två hjärtan

    I dag är jag världens stoltaste mamma, Clara har lyckats vända sig från rygg till mage, personligen så blev jag jätte glad och ropade av glädje, hon tittade på mig som om jag vår helt dum. Hoppas att ni har det bra ute i värmen!!


    Så liten, men så underbar...
  • Rose Bay Willow
    Mamma till två hjärtan skrev 2009-06-29 20:07:31 följande:
    I dag är jag världens stoltaste mamma, Clara har lyckats vända sig från rygg till mage, personligen så blev jag jätte glad och ropade av glädje, hon tittade på mig som om jag vår helt dum. Hoppas att ni har det bra ute i värmen!!
    Så roligt! Grattis !!!Förstår att du måste vara sååå stolt! Vilken duktig liten tjej hon är!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • bluebride

    Aurora klarar sig helt utan syrgas, gjort snart i 1 månad

    annars har vi fått andra bebisar. igår födde vår katthona Ronja 4 kattungar, men 1 dog nyss.

  • Rose Bay Willow

    Hej på er i värmen!
    Själv håller man på att smälta bort, men lille C är hur cool som helst i värsta hettan- trots sina lungor! Konstigt! men härligt!!!!'
    På måndag tar de vår Massimo, de tycker att vi bör klara oss utan nu när han varit stabil så länge (18 månader!!!) men det kommer kännas konstigt för oss som levt med pling, larm och blinkande siffror så lång tid.....


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
Svar på tråden Föräldrar till barn med BPD-medel till svår...tråd 5