Min ena flicka hade en apné hemma. Så här skrev jag då i min blogg:
Det var ännu en solig dag och André hade barnen med sig ut medan jag satt och matade Lilja. Plötsligt började Lilja hosta. Först tänkte jag bara vänta ut henne, men snart märkte jag att hon inte kom ur sin hostattack. Jag såg hennes ansikte ändra färg från sin vanliga rosa färg till högröd för att sedan bli alldeles blå. Hon tog inga andetag mellan hostningarna och jag blev riktigt rädd eftersom det tog för lång tid. Hon blev snart alldeles slapp i mina armar och det såg ut som om hon försvann från mig. Panik. Jag sprang upp ur fåtöljen med henne i mina händer. Jag vände och vred på henne på väg till dörren. Jag satte mina läppar över hennes mun, men blåste inte. Jag ångrade mig eftersom jag inte visste om det var det rätta att göra. Tänk om jag gjorde något fel. Jag fick inte göra något förhastat. Skulle jag ringa 112 eller skulle jag ropa på André först. Panik. Jag öppnade ytterdörren och skrek efter André som kom springandes. Då tyckte jag att det verkade som om Lilja andades igen. Jag satte örat vid hennes ansikte och hörde svagt att hon började andas igen. Den blå färgen försvann från hennes ansikte men ersattes av en likblå vit färg. Jag har redan sett många färger på tvillingarna under deras första månader i livet men jag har aldrig sett någon av dem så blek. En liten stund senare fick hon även den så bekanta grådassiga färgen. Mitt hjärta rusade av skräck och rädslan av att nästan ha förlorat min lilla flicka i mina armar fick mig att gråta. André som stod bredvid mig försökte trösta mig, han om någon förstod. Han hade själv suttit en natt med en av tjejerna när han trodde att hon dog i hans armar. Tillsammans har vi många gånger varit nära att förlora våra flickor. Det vore alltför hemskt att mista dem nu när de har klarat sig igenom så mycket. För varje dag som går växer de sig allt större och starkare och så gör också bandet mellan oss.
Det gick inte att stanna hemma nu efter Liljas tillbud. Jag skulle inte kunna slappna av en sekund och det skulle vara omöjligt att hålla henne under uppsikt hela tiden. Jag fick åka till barnmottagningen igen. Nu tog jag bara med mig Lilja eftersom det var hon som mådde sämst. Det är heller inte särskilt lätt att sitta med två små hungriga bebisar i ett väntrum. Än en gång tittade de på henne och det beslöts att ta nya prover. Jag föreslog att de skulle ta blodprovet i huvudet, där det brukar gå bäst. Hur mycket vårdpersonalen än har utbildats inom omvårdnad så har jag faktiskt mest erfarenhet av mina barn. Hon ville dock ta provet i stortån precis som dagen innan. Det kom nästan inget blod och sköterskan tryckte och klämde på Liljas tå under många minuter. Hon tog i så att hon skakade och Lilja skrek. Det var på gränsen att hon fick ut den mängden blod som behövdes i kärlet men hon ansåg att det var värt att testa ändå. Hon lämnade mig och en liten Lilja som var alldeles skakig i benet efter pärsen. De fick svar på CRP:t som var 12 och alltså en aning högre än vad det varit dagen innan då det varit under 8. Är man helt frisk skall värdet vara under 0,8. Virus visar sig dock inte alltid i detta prov. Tyvärr räckte inte blodet i kärlet till de andra proverna så stackars Lilja hade gått igenom alltihop utan mening. Sedan fick jag sitta inne i undersökningsrummet och vänta igen – länge. Jag somnade där jag satt med huvudet på barnvagnskanten. Till slut kom samma läkare som tittade på tjejerna igår och det beslutades att vi skulle få komma till avdelning 21 på NÄL. De ville inte bortse från det hemska som hade hänt där hemma. Det var skönt att det inte togs några risker.
Jag åkte hem en kort sväng på väg till NÄL. Jag slängde i mig lite middagsmat och packade ihop några grejor om det skulle bli så att vi fick övernatta där. Väl på avdelning 21 fick vi komma in på rum 6. Strax kom en läkare som tittade på Lilja och framförallt lyssnade på henne. Efteråt sa han att allting tydde på att hon hade RS-viruset. Trots att två prov hade visat sig vara negativa för detsamma så kunde det ändå vara så. Trots allt så skulle ett provsvar inte göra någon skillnad på behandlingen. Nu skulle Lilja behandlas med ventulin, adrenalin och pulmicort i ventilationer. Ventilatorn har vi hittills klarat oss utan, men vi skall vara med om allt verkar det som ibland. På ventilations-dosan sitter en mask som sätts över mun och näsa. Sedan trycker sköterskan på en knapp så att vätskan i dosan kommer ut genom masken som ånga.
Lilla Lilja syresatte sig inte särskilt bra och läkaren tyckte att hon skulle ha syrgasgrimma. Än en gång fick jag se min flicka med slangar i näsan. Jag har vant mig vid att kunna lyfta henne ur sängen och kunna gå vart som helst. Nu var det svårt att bara få henne till fåtöljen där jag matade henne. Slangen är kort och jag måste snurra åt rätt håll för att inte trassla in oss.
Jag frågade läkaren hur vi skulle göra med Nelia som var kvar hemma med pappa. Hon var inte lika mycket förkyld, men hon blev ju också förkyld senare än Lilja. Han höll med om att det nog var bäst att hon också fick komma in och vara under bevakning. André fick ringa sin mamma som passade Juni och Ervin medan André körde Nelia till sjukhuset. Tjejerna var de tillsammans igen och det kändes rätt. Nelia fick ligga till höger, vilket däremot kändes konstigt, men jag ville inte röra till det för personalen genom att byta plats på dem. Så blev det att flickorna och jag fick tillbringa några dagar på sjukhuset igen.
***
Hon har också haft en apné då jag för första gången skulle sätta sonden. De förklarade det som hände med att jag var när vagusnerven. Hon fick flödas med syrgas och stimuleras med massage. Den gången märkte jag att sjuksköterskorna höll på att bli riktigt oroliga.
Jag förstår att du har det svårt just nu. Det är så påfrestande och hemskt att varje kväll gå och lägga sig och inte veta om ens barn lever på morgonen. Att vara rädd för att somna eller lämna sitt barn om så bara för en kort stund.
Förlåt att det blev lite långt.
Jag tänker på er och hoppas att han snart växer från det.
