Tråd eller hemsida för POF?

Jag misstänker att jag tyvärr har POF och söker nu all information jag kan få. Finns det någon svensk hemsida om sjukdomen? Eller någon tråd här? Det verkar som man behöver ha kunskap själv för att kunna begära rätt tester osv...
Tacksam för alla tips!