Ngn med erf av bebis med Fallots Anomali?

Om jag inte minns helt galet så var det just Fallots Anomali som Snuzens dotter föddes med: http://www.familjeliv.se/hem/snuzen/presentation.php

Hej!
Jag har inget barn med den diagnosen, men jag har ett barn med Down syndrom. Jag var också ledsen och rädd ibörjan men efter ett tag så börjar man känna livet igen. Man skrattar och tycker att det mesta känns bra,,,,
Man kommer till en punkt då man ser sitt barn och inte bara dess syndrom, det är då man kan känna sig lycklig! Du/ni har fått barn, det blir som det blir här i livet så försök se positivt!

Vet inte så mkt om ert barns syndrom men det kommer säkert att ordna sig och ni kommer såklart få ett rikt liv! Vad nu det innebär,,,
Kram Malin med Astrid(ds)

Japp, vår son hade fallots anomali. Opererades när han var 8 månader och är "friskförklarad" sedan dess.

Hm,,,,nu har jag läst på lite. Detta går ju att "fixa" till, jag trodde att det var något mer "livslångt" handikapp!
Lycka till med vad som står på!

En till här med en son som fyller 18år nu i februari.
Han opererades vid 2 tillfälle;, 1a gången när han var 2 månader gammal som tillfälligt korrigerade problemen med hjärtfelet. Stora operation skedde sen när han var 19 månader gammal och även denna gick jättebra.

För 2 veckor sen var vi på ett sista besök på Astrid Lindgrens hjärtavdelning och träffade samma läkare som följt honom i 18 år. Allt ser fortfarande bra ut och läkaren pratade om att först runt 40 års ålder brukar många med Fallots Anomali få göra en korrektion igen.

Han nämde också att i höstas gjordes dom första 2 perationerna för just såna korrektioner med titthållskirurgi! Vilket innebär att dom behöver inte genomgå en stor operation igen. Är inte det fantastiskt?!? Om 20 år när det är dags för min kille...ja då har väl det blivit standard.

Tror faktiskt att många ingrepp kommer att göras med titthållskirurgi i framtiden och det är ju väldigt bra för våra hjärtbarn (och alla andra som behöver opereras).

Hejsan!

Ett stort GRATTIS till sonen.
Förstår att det känns jobbigt att han föddes med hjärtfel. Det gjorde det även för oss.

Vi har en kille som heter Max. Han föddes i Mars och har nu hunnit bli 8 månader. Han föddes med Downs Syndrom samt 2 stycken hjärtfel, varav det ena var Fallot Anomali.

Han syresatte sig dåligt då han föddes och fick lov att ha syrgas dygnet runt.
Max opererades då han var 5 veckor gammal i Göteborg den 2 Maj i år. Han hade förutom Fallots Anomali även hjärtfelet AV Commune. Man opererade bägge hjärtfelen på samma gång på honom. Det gick jättebra. Det var förstås väldigt nervöst, men de är helt underbara i Göteborg, all personal och kirurgerna är skickliga specialister, så man kände sig hela tiden trygg. Efter 3 dagar efter hjärtoperationen, var Max så pigg att han satt uppe och började äta själv från flaska igen. Barn är helt fantastiska på att repa sig fort.
Nu är han en pigg och glad kille med stor energi. Man skulle aldrig kunna tro att han har genomgått en hjärtoperation, det är bara ärret på bröstet som skvallrar :) vi går på ultraljudskontroller för hjärtat med ca 3 månaders intervaller. det ser bara bra ut.

Jag har en blogg, där jag skriver dagbok. Har skrivit från dagen då Max föddes och fortsätter än idag. Jag har skrivit mycket från tiden för hjärtoperationen och det finns mycket bilder att titta på. Kanske hjälper det er i eran förberedelse.....
http://ettnyttliv.wordpress.com/

Ni får gärna skriva och fråga, om ni har funderingar eller frågor.
Min mailadress finns på bloggen eller så kan ni skicka ett meddelande i inboxen här på familjeliv.
Ett stort lycka till!
/ Anna

Hjärtebarnsvänner, Just nu vill jag bara tacka er som har skrivit till oss. Kort efter att jag kastade ut min fråga här på FL så fick vi åka in akut med vår nyfödde, eftersom han plötsligt blev så slö och var omöjlig att väcka ur sin sömn. Vår älskling lades in på hjärtkliniken och där har vi varit med honom tills idag. Idag läste jag era mejl och brast i gråt; era berättelser inger hopp och det är det vi behöver nu. TACK.

Slöheten berodde på att det gått för långt (mer än 3 tim) mellan målen och han orkar inte processa maten om det dröjer så länge. Han säger ej heller till när han är hungrig, så vi måste väcka med 2 1/2 timmes intervaller.

Nu håller vi på att landa i hemmet och rutinerna och omorientera oss i en tillvaro som pendlar mellan Den Största Lyckan och Den Största Rädslan att ngt ska gå fel... Jag vill så gärna återkomma till er som skrivit så snart jag landat lite till.

Natten har varit svår, vår älskling har spytt (med enorm kraft) och vi försöker nu få honom att äta igen... Vi har hört att detta är vanligt hos barn med falos...

Önskar er en riktigt underbar dag med era älsklingar - stora som små! Hoppas på återhöranden. /Vi 3.

Sänder en kram.

Jag minns första tiden när vår så var liten (innan första operationen) att han ofta var trött och slö, blev lätt blå om han ansträngde sig. Innan hans 1a operation fick han en hjärtmedicin (som jag tyvärr inte minns idag) som hjälpte honom och hans hjärta att orka mer.
För min sons del ville dom gärna vänta så länge som det var möjligt innan han opererades.

skulle vara; Jag minns första tiden när vår son var så liten

Hejsan!

Min dotter fick först diagnosen Fallots då de gjorde UL.
Sedan åkte hon akut med helikopter ner till Göteborg där de gjorde fler undersökningar och hittade att hon även har MAPCA-kärl (blodkärl som blivit kvar från fosterstadiet) som gjorde att hon klarat sig utanför min mage så pass länge (5 mån).
Hon op:ades när hon var 9,5 månader.
Då hade de 1,5 mån innan gjort en hjärtkatetrisering.
Väntar nu på en ny hjärtkat och op nr 2 igen efter det.
Hon kommer troligtvis ha ett enkammarhjärta när alla op är klara.
Vet du något om hur det kommer bli för din son?

Efter hennes op har hon blivit mycket piggare och lärde sig gå när hon var nästan 18 mån!
Om du orkar och har frågor eller vill bolla lite tankar kan du alltid skriva.

*massor med styrkekramar från en annan hjärtebarnsmamma*
//Sandrine

Hej,

Min nyfödda som har fått diagnosen fallot anomali. Tänkte kolla hur det gått för er andra? Är orolig. Han ska opereras innan han fyller 6 mån. Vi går på kontroller varje vecka för syresättning och vikt. Hur har det gått för era barn? Hur mår de idag? Några som

Har erfarenhet som kan dela med dig?

/orolig nybliven mamma