Ung förälder med barn med medfödd sjukdom?

Hejsan! Jag är 22år min son som är 3år har något kallat Van Lohuizen syndrome. Vet än så länge inte om det finns några fler fall här i Sverige men har hört om 2 i norge!

Kortfattat är det en missbildning i blodkärlen i huden men syndromet har många följdsjukdomar. Han har 50% risk att utveckla någon av dessa (ex grönstarr, utvecklingsstörning, assymetriska kroppsdelar etc). Han kollar ögonen 2ggr/år och har också opererat ögonen 2006.

Men vi är lyckligt lottade. Han verkar än så länge inte ha någon följdsjukdom utan det som syns är att på delar av hans hud är flammig.

Vet inte så mycket själv om sjukdomen egentligen trots att han haft diagnosen sen våren 2006 men har fått erbjudande om att träffa en specialist i Holland där det finns världens enda förening för detta syndrom.

Har det varit aktuellt med operationer och så för er del?

Jo, När han var en vecka gammal så opererades han första gången och dagen efter de så gjorde dom en livsavgörande operation. så har han två kvar en vid halvåret och en vid året. Man kan väl nästan säga att han föddes med ett halvt hjärta då höger kammare är så underutvecklat att det inte går att använda och klaffen har växt igen så det är inget flöde. Idag har han en shunt (latex-rör) utanför hjärtat som hjälper honom föra blodet till vänster kammare så blodet kan gå runt.  

Hejsan! Vår dotter har ingen medfödd sjukdom men föddes 16 veckor för tidigt (v.24+1) och har därmed fått göra en operation i anslutning till ett kärl i hjärtat (när hon var en vecka) och en laseroperation på ögonen (när hon var 15 veckor) för att slippa bli blind.
Vi kom hem från sjukhuset efter fyra långa månader, då med syrgas och övervak i form av en saturationsmätare.
Jag var 17 år när hon föddes och allt var som en dimma, nu om fyra dagar fyller hon ett år och man vågar knappt inse det för jag trodde ärligt talat inte att hon skulle klara sig.
Jag önskar er all lycka med era barn och hoppas att Vincents återstående operationer går bra.

Min son är förr med hjärtfel.. har opererats.. nu kanske det blir en till operation..
hoppas inte!!!

Min dotter som föddes för 7 månader sen (jag och pappan var då 18, nu har vu fyllt 19) hade fel på njurarna. På sex månader har hon opererats två ggr och varit inlagda 4ggr samt besökt sjukhuset för kontroller säkert tusen ggr! Den senaste operationen, som gjordes i septemebr ska antagligen vara den sista :) Men hon kommer behöva gå på läkarkontroller hela livet ut, dock med längre intervaller ju längre tiden går...

anledningen till att jag starta denna tråd är för att jag trodde innan jag blev med barn att de bara var 40åringar som fick sjuka barn, de var bara dom som kunde klara av en sån sak.. men jag han överbevisat mig själv med att klara mig genom detta. även om det inte är färdigt än. Så nu i efterhand kände man sig lite ensam som ung.

Dante har en njurskada, han opererades i Uppsala när han var nästan 2 år. Han hade reflux grad 4 av 5 vilket gjorde att kisset backade upp till njuren, han fick antibiotika dagligen i 2 år. Trots detta fick han urinvägsinfektioner ofta, tyvär skadade den ena njuren såpass att han nu riskerar att få högt blodtryck. Den andra njuren är en sk dubbelnjure, förutom detta så fungerar den som den ska. Första året var helt klart värst, då var vi på sjukhuset ofta, nu blir det mer sporadiskt. Var iväg i september och nästa gång är planerat till december. Han kommer få kolla blodtrycker med jämna mellanrum och hålla koll på den trasiga njuren så att den inte blir sämre.

Det är inget som märks på honom, förutom att man måste hålla lite koll på att han verkligen kissar regelbundet så är det inget som påverkar vardagen.