Duanes syndrom
Hej!
Våran lille kille på fyra månader har nyss diagnosticerats med Duanes. Fast det verkar inte vara en sån "big deal". Skulle gärna komma i kontakt med andra föräldrar till barn med Duanes för att höra hur/om det påverkat er.
Hej!
Våran lille kille på fyra månader har nyss diagnosticerats med Duanes. Fast det verkar inte vara en sån "big deal". Skulle gärna komma i kontakt med andra föräldrar till barn med Duanes för att höra hur/om det påverkat er.
Vad innebär Duanes ?
Det är en liten nerv till en ögonmuskel som saknas vilket gör att man inte kan titta åt ett håll med ett öga (oftast utåt) vilket gör att man skelar riktigt ordentligt om man försöker titta åt det hållet. Hos 70% är det bara detta som det är vajsing med; hos resterande finns det andra interna missbildningar. Vår lille kille verkar bara ha Duanes, vad vi vet...
Min dotter har det. Hon är 12 men vi har aldrig upplevt det som ett större problem. Visst, hon skelar när hon tittar åt ett håll och hon har gått på extra synkontroller i många år. Nu behöver hon snart glasögon men det är för att båda vi föräldrar är närsynta och också fick det i tonåren. Så jag är förvånad att hitta den frågan under "funktionshinder".
Om ni fortfarande läser här :)
Så har även vi en son med Duanes syndrom.
Hör av dig om du vill prata mer...
Jag har det, är 39 år och blev inte diagnosticerad förren jag var över 30. Som barn sa ögonläkaren att jag bara var samarbetovillig! Har inte haft några större besvär av det men jag har ofta nackont. Har sex barn och ingen av dem har det. Jag har inga andra missbildningar vad jag vet dock ett väldigt osymmetriskt ansikte.
Jag har en son på 17 år som fick diagnos duanes när han var 1,5 år. Vi var på Linköpings Universitetsjukhus och träffade ögonläkare. Han sa då till oss att det inte gick att operera men att detta inte skulle hindra från körkort. Min son har alltid velat bli yrkeschaufför och började då på transport programmet förra året,allt var frid och fröjd tills läkare på skolan fick se att hans öga inte hängde med när han titta åt höger. Det blev remiss till ögon och där fick vi ett besked att han inte får bli yrkeschaufför pga duanes och heller inte uppfyller kriterier för B körkort.... Nu väntar operation så han åtminstone kan få ta B kort. I detta fall undrar man ju hur en som är blind på ena ögat kan få ta B körkort men inte någon som har full syn skärpa på båda ögon men har duanes syndrom där ögat bara inte hänger med åt höger. Han har ju levt med detta hela sitt liv och vänder huvudet istället för att titta åt höger,precis som en enögd gör!!! Snälla tänk på detta när era barn med duanes syndrom ska ta körkort,så besviken min son och jag varit efter alla turer med transportstyrelsen och ögonläkare.
Det där med körkort är ju intressant. Vi har en dotter som fyller 15 år till våren och som säger att hon vill ta mopedkörkort. Hon har Duanes typ 1 (kan inte titta åt höger med höger öga).
Det där måste jag kolla upp. Det vore tråkigt om det ska stoppa henne, för som du säger har hon lärt sig att kompensera för sitt "handikapp" genom att vrida på huvudet.
Jag är 34 och har Duanes, blev diagnostiserad i väldigt tidig ålder. Ju äldre jag blev desto mer lärde jag mig att anpassa mig efter det. Mitt vänstra öga vill inte följa med utåt, så tex sitter jag gärna till vänster om folk så jag alltid kan ?vara med?. Så larvigt men man lär sig. ingen märker det idag. ;) Inga problem har uppstått under åren, men jag får lätt ont i nacke och rygg- troligtvis pga att jag överkompenserar och anstränger högersidan mer.
Jag tog körkort för 3 år sedan. Ren lathet men underliggande var rädslan för döda vinkeln och att jag kände mig obekväm. Jag nämnde inte mitt synfel för körskolan och kör inte bil till vardags. Men om något av era barn har synfel likt mig på vänster öga så skulle jag rekommendera att man övningskör i tid så man lär sig i god tid (utan stress) att hitta lösningar för döda vinkeln och främst att känna sig säker. Jag är forfarande smått obekväm men tror att det stämmer in på alla andra som också kör sällan och inte är vana med trafik.
Hej. Jag har en son som snart blir 9 med duanes.min fundering är om det är fler som har problem med att få läsningen att flyta?