Lilia har PTSD, ADHD och autism – så klarar hon livet som trebarnsmamma

Du kan inte ha ADHD. Du har klarat av studier och flertalet av dem på högre nivå. Du klarar av en vardag som ensamstående förälder till 3 barn, du har arbetat – det kan man inte om man har ADHD. – En av Lilias läkare

Lilia är 35 år, trebarnsmamma och har tre diagnoser: ADHD, PTSD och autism. Men vägen för att bli diagnostiserad var lång, snårig och i många fall smärtsam. Här är hennes berättelse – om sin mamma som led av schizofreni, våldtäkten och kampen för att klara av familjelivet med tre barn som ensamstående.

• Det här är en del av Familjelivs artikelserie om läsarnas egna berättelser. Vill du dela med dig av din story? Läs mer här <3

“Uppfostrad utifrån fyrkantiga normer”

I drygt 30 år har jag levt som en neurotypisk person, uppfostrad utifrån fyrkantiga normer och samhällets förväntningar, inte minst utifrån två olika kulturer, som jag i det tysta anpassade mig till. Jag levde i tron, att om man bara anstränger sig lite till eller på ett annat sätt, så lyckas man med allt. Och jag lyckades, oftast. Att vara ”högfungerande”, på gott och ont, hjälpte mig hitta lösningar i allt från studier, relationer och arbete. Så pass att ingen lade märke till funktionsnedsättningarnas existens, eller dess följder.

• Läs också: 7-åriga Jacob är särbegåvad – skapar egna sudokun

Flyttade till Sverige som 11-åring

Jag flyttade till Sverige drygt 11 år gammal och fick i ett halvår enskild undervisning i svenska innan jag skolades in i en ordinarie klass. När jag därefter började i årskurs 7 hade jag än svårt att hänga med i undervisningen, på grund av bristande språkkunskaper i svenska. På 3 år, trots invandrarbakgrund, helt annan skolgång och undervisningsform, inte minst 3 nya språk (svenska, engelska och tyska) höjde jag mina betyg från G i snitt till MVG i princip i alla ämnen utom svenska och engelska (det tillät jag mig att acceptera i och med att språk inte var min starka sida).

Jag har alltid haft hög strävan efter att lära mig mer och vidareutbildning var viktig för mig. Senare, som 20-åring, tack vare goda kunskaper inom kemi och tidigare prao på ett laboratorium, fick jag en anställning där som laboratorieingenjör (utan högskoleutbildning).

Efter 2 år blev jag tillförordnad till ställföreträdande labchef samt kvalitets- och laboratoriekoordinator (fortfarande utan relevant utbildning). Efter gymnasiet pluggade jag vidare, parallellt med heltidsarbete, och utbildade mig till tolk och paralegal.

Som 23-åring blev jag även mamma till mitt första barn, numera ett av tre.

Ovan var höjdpunkter i mitt liv, ett liv som för övrigt var många gånger alltifrån lyckligt eller enkelt.

• Läs också: Emma drabbades av farlig hormonsjukdom – nu väntar hon trillingar

Omgivningen blev ett stöd

Som 13-åring fick jag se min mamma tyna bort i schizofreni (efter misshandel och ett halvår på kvinnohemmet). Jag fick många gånger klara mig på egen hand, allt från skolgång till fritid.

Fåtal såg, eller uppmärksammade en tonåring (och senare, en vuxen) som hade det svårt och som behövde stöd. Men de som gjorde det, en lärare i skolan (som var ett enormt stöd) och föräldrar till klasskompisar (som lät mig ibland sova över eller bjöd på middag, som jag sällan fick hemma på grund av mammas mående), senare min chef på laboratoriet som tog tillvara på mina kunskaper och förmågor, var de som höll mig till viss del borta från livets elände.

Någon hjälp från myndigheter, som Socialtjänsten, fick jag inte. Inte min mamma heller för den delen.

Ingen såg behov av att göra något: jag var den klassiska “NPF-flickan” som höll ihop inför omgivningen, som gick i skolan trots allt elände och inte minst som levererade fantastiska studieresultat. Men hur stark är man som en tonåring? Kan man klara av allt? Förstår man livets alla svårigheter? Och inte minst: har man makt att förändra något som omyndig? Icke!

Som 15 och 16-åring blev jag våldtagen – ett av alla mina trauman från tonåren som senare lade grunden för min PTSD-diagnos (Posttraumatiskt stressyndrom, reds. anm).

Toppbetyg i skolan

Med en mamma med schizofreni tog jag mig fram, skör och kaotisk inombords men med toppbetyg i skolan. I allas ögon var jag ju den där duktiga flickan! Jag var också uppfostrad så att man aldrig fick klaga, och om något gick åt skogen så fick man skylla sig själv.

Jag lyckades bevara mina mål som var förutbestämda genom min uppfostran – man är ingenting i livet om man inte skaffar sig högre utbildning och ett bra arbete. Inte minst lyckades jag bevara mina drömmar och mål, bl.a. om att bli förälder – jag ville ge en eller flera individer allt det jag inte fick som barn.

Utifrån ovan, kunde jag inte ens ana att jag hade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, det som förkortas NPF.

Inte heller utifrån hur omgivningen uppfattade mig och min funktion – många var ju till och med avundsjuka över de framgångar jag lyckades åstadkomma som 23-åring.

Och allt jag upplevde som svårt i livet, allt från studier till vardagen i stort, inbillade jag mig vara likvärdigt för alla, eller att jag bara råkade ha otur ibland. Mina motton var: gör om och gör rätt. Om det inte gick igår, prova igen imorgon! Inget är omöjligt, om man bara vill! Visst är det så till viss del, men det kräver oerhört mycket ifrån en, och man orkar inte i all evighet – men det trodde jag då, utifrån den maximalistiska tron i den sena tonåren.

• Läs också: Emy är ofrivilligt barnlös – har Turners syndrom

Insikten som förändrade allt

Vem kunde tro att en dag plötsligt skulle förändra hela livet. Universitetsstudier till sjuksköterska förändrade allt, inte bara för mig enskilt, på alla plan, utan även för mina barn och för mig i min roll som förälder. Det blev en brytpunkt i livet, en brytpunkt som innebar ökad kunskap och förståelse, men även enorm besvikelse och sorg (just då).

Jag var 29 år gammal, ensamstående med mina tre barn, då 6, 4 och 2 år gamla, när jag fick VFU-placering (verksamhetsförlagd utbildning) på en öppenvårdspsykiatrisk mottagning. En placering jag sannolikt inte ens hade fått, om jag ett halvår innan inte hade stridit mot universitetet för rätten till dagtidsplacering som ensamstående förälder, som man innan dess inte ens hade rätt till per automatik utan behövde genomföra verksamhetsförlagd utbildning även på kvällarna och helgerna. Det var en kamp som hette duga. En kamp som jag, mina studiekamrater, även vissa universitetsanställda (lärare och studievägledare vid LiU) minns nog än idag.

Jag fick en mentor på den öppenvårdspsykiatriska mottagningen, en sjuksköterska som hade ansvar just för patienter med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Av alla sjuksköterskor, som hade ansvar för olika områden (olika psykiska sjukdomar och funktionsnedsättningar), fick jag just henne.

Efter att ha gått bredvid min mentor ett tag och träffat ett antal patienter med ADHD, blev jag totalt skräckslagen. Det var som att möta sina egna spegelbilder. Då insåg jag att jag utan tvekan har ADHD – men även vissa autistiska drag. Det sista var luddigt för mig, för jag kände inte igen mig i den typiskt autistiska bilden och jag förstod då inte än hur olika symtom inom autism kan te sig i det rent vardagliga. Det var kanske min autism som just gjorde att jag inte förstod, för jag behövde väldigt tydliga exempel som jag skulle kunna förankra till situationer i mitt liv och mitt fungerande.

Den dagen, dagen då insikten kom, förmådde jag inte vara på praktikplatsen resten av dagen. Jag fick den värsta tänkbara ångesten. Innan dess visste jag inte knappt vad ångest var för något (även om jag kunde känna den typen av känslor tidigare).

“Tänk om jag hade fått hjälp i tid”

Jag ringde i panik till min vårdcentral och uttalade att jag vill dö. Så hemskt kändes det, inte för att livet var dåligt just då, utan för att jag inte förmådde att hantera känslan – ”Har jag levt hela mitt liv med denna diagnos och utan att någon såg eller förstod? Tänk om, om jag hade fått rätt hjälp i tid, så mycket elände jag hade kunnat slippa. Allra främst att jag inte ville fortsätta leva med de där svårigheterna”.

Det var också då, som all trauma, gömd mycket djupt i min minnesbank, trädde fram – allt jag tidigare trott vara bara otur, olyckligt sammanträffande med att min mamma blev sjuk, all kritik man hört genom åren som inte hade rätt grund, med mera. Jag klarade inte av att hantera alla tankar och känslor som dök upp då – att jag hade kunnat slippa i princip all elände, om jag och omgivningen visste bättre, visste tidigare.

Jag fick en tid på vårdcentralen för läkarbedömning. De gav mig starka ångestdämpande tabletter (bensodiazepiner). Fy vad dåligt jag mådde av dem, det blev en tablett och aldrig mer! Jag började kräva att få genomgå en neuropsykiatrisk utredning, och fick en läkartid igen. Den läkaren lyssnade lyhört på hela min berättelse, men konstaterade i slutet av besöket:

– Du kan inte ha ADHD. Du har klarat av studier och flertalet av dem på högre nivå. Du klarar av en vardag som ensamstående förälder till 3 barn, du har arbetat – det kan man inte om man har ADHD.

Jag gick därifrån och mådde ännu sämre. ”Har jag inbillat mig allt? Är det här början på schizofreni?” tänkte jag.

Kunde inte längre blunda

Innan dess hade jag knappt någon kännedom om NPF. Jag hade vid några tillfällen googlat på mina barns beteendesvårigheter och fått upp träffar relaterade till ADHD/autism, men kunde inte förankra medicinska symtom (fakta) till det vardagliga. Därmed tänkte jag inte ens vidare på det, vare sig utifrån barnen eller mig själv. Men efter att ha fått allt rakt i ansiktet kunde jag inte längre blunda för det. Jag började ställa massa frågor till vårdpersonalen på den mottagningen där jag hade VFU (därmed uppfattades jag som flitig student också, men jag var just då enbart ute efter att förstå mitt fungerande, även barnens).

Efter avslutad VFU skickade jag in en egen begäran om utredning till samma mottagning, trots att det kändes väldigt tokigt efter att ha varit där som student. Även då var min remiss nära på att avvisas, för att läkaren som bedömde min remiss förnekade också ev förekomst av NPF i och med att jag klarade av vardagen jag levde i.

ADHD-diagnos

Till slut så fick jag genomgå en utredning tack vare en lyhörd, empatisk och kunnig arbetsterapeut vid namn Micaela som arbetade där. Utredningen mynnade i en ADHD-diagnos. Även autistiska drag fanns, men det blev ingen diagnos. Dels för att jag fortsatt inte kunde definiera/beskriva svårigheterna från barndomen utifrån autism (det var för luddigt för mig), dels för att jag inte efterfrågade utredning avseende autism – jag ville då enbart få svart på vitt avseende ADHD.

Efter utredningen bad jag om att få remiss vidare till en annan mottagning. Mitt första besök där, var även den en förändring för resten av livet. Jag fick träffa en fantastisk läkare, en läkare som följt min och barnens resa i snart 6 år nu. Jag fick, enligt eget önskemål, börja med ADHD-medicinering.

Medicinering som jag önskade, inte utifrån studier eller arbete, utan för att underlätta i min roll som förälder. För att det är i den rollen som det faktiskt blev som jobbigast – att sortera alla intryck med tre barn som härjar runt och vill något hela tiden, och jämt höra mamma, mamma, mamma och att man aldrig hann med alla deras ”mamma”.

Medicineringen gjorde skillnad

Det är svårt för vilken förälder som helst, alltså att vara ensamstående till tre barn. Men för mig var det upphöjt i tre. Föreställ dig en lokomotiv när den stannar och det väller ut ånga, precis så kände jag mig varje kväll när barnen gick och lade sig och det blev knäpptyst hemma. Det kändes just så, att det kom ut ånga ur mina öron och det fortsatt ekade i mitt huvud i timmar och jag var helt slut.

Medicineringen gjorde verkligen en enorm skillnad – jag kunde göra samma saker, som jag även gjorde innan, men snabbare och det var mindre energikrävande.

Jag glömmer aldrig heller känslan när jag tog min första dos av ADHD-medicin. Det kändes som att hela livet och tiden stannade. Men vanan av att leva med enorm inre stress, den gjorde att jag i panik ständigt kollade på klockan. Jag trodde hela tiden att jag var sen, till allt och med allt. Men tiden, som tidigare gick fortare än vad man hann med, stod plötsligt nästintill stilla. Det var också då jag tänkte: “Är det så här det känns att vara ‘normal’? Är det så här andra uppfattar allt runt omkring sig? Jisses!”

Ett halvår senare tog min läkare upp frågan om kompletterande utredning. Mycket, mycket försiktigt sa hon:

– Hur tänker du kring de andra svårigheterna? Vore det inte bra att utreda dem också?

Kaxigt svarade jag då:

– Eh, till vilken nytta då? Varför ska jag ha en autism-diagnos också? Det går ju ändå inte att medicinera bort det!

Även då insåg jag inte till fullo vad autism var för något, därmed inte heller nyttan av att veta mer om det eller förstå min funktion utifrån autism.

Läs också: Larmet: Svenska skolan driver på utredningar om ADHD

Börjar på en psykiatrisk mottagning

I samma veva började jag arbeta som sjuksköterska på en psykiatrisk mottagning, och just med patienter med NPF. Detta trots att jag en gång i tiden svor att jag aldrig ens skulle närma mig psykiatri. Efter att ha följt min mammas sjukdomsutveckling och alla hennes sjukhusvistelser så ville jag inte se människor lida. Jag visste ju inte då att det inom psykiatri finns en patientgrupp med NPF. Jag visste inte heller då hur stor nytta struktur i vardagen, god vård och korrekt bemötande kan göra för alla patienter inom psykiatrin.

Som anhörig, som tonåring dessutom, såg jag bara en sida – ett livslångt lidande. Jag ville göra nytta, jag ville hjälpa andra på samma sätt som jag fick hjälp och jag tänkte att det är bättre sent än aldrig. Och jag gjorde nytta, jag uppskattades massor av både patienter och kollegor, för den kunskap jag just då främst hade genom egen förståelse, efter att ha sorterat mitt eget liv och min egen funktion utifrån den ställda diagnosen. Det var också då jag började läsa enormt mycket om NPF och analysera alla patienters berättelser om deras funktion/liv, utifrån en strävan av att få ihop allt till en större helhet.

Läste boken “Konsten att fejka arabiska”

Ett år efter att ha fått diagnosen ADHD, ett halvår efter samtalet med min läkare om kompletterande utredning, läste jag boken ”Konsten att fejka arabiska”. Det var nog en av de få böcker i mitt liv som jag läste i ett svep. Och jag grät, så mycket som jag aldrig gråtit innan. Det var också då min tillvaro kollapsade en andra gång:

”Men helvete, är det så här det är att ha autism?”, tänkte jag. ”Är det därför jag uppfattat saker som rätt och fel, och bokstavligt? Är det därför jag inte alltid lyckats förmedla mina tankar och känslor”? Är det därför ingen sett något, något i överhuvudtaget, för att jag anpassade mig till allt och alla utifrån en tro/en uppfattning om hur man ska vara?”

Utreds för autism

Jag skrev till min dåvarande sjuksköterska: ”Jag måste ha läkartid snarast, jag måste utredas snarast!” Inom några månader fick jag en kompletterande utredning, som mynnade ut i autism, så klart. Jag glömmer aldrig heller första mötet med psykologen som skulle genomföra den kompletterande utredningen. Nämligen hur förbryllad hon var när hon fick tillbaka de skattningsskalor jag hade fyllt i. En av dem var RAADS som innehöll 14 påståenden, där varje påstående skulle skattas med ett kryss i ett/flera av fyra påståenden (huruvida påståendet stämmer överens med hur man var när man var som barn och nu som vuxen). På varje påstående skrev jag vid sidan av eller på baksidan av pappret minst 3 svar, inte minst så ifrågasatte jag alla påståendena. För det gick inte att svara svart-vitt med ett kryss i 1-2 av 4 rutor.

Ett av påståendena var: ”Jag vet ofta inte hur jag ska bete mig i sociala situationer”, där jag svarade nåt i stil med: “Vadå ofta? (dagligen, flera gånger per dag, en gång i månaden, vad är ofta i detta sammanhang?)” och: “Vadå vet inte? Om det är i ett sammanhang där jag känner människor eller om det i en förutsägbar miljö – då vet jag visst hur man ska bete sig. I vissa situationer så kan jag känna mig osäker om jag inte vet vad som förväntas eller om det är ointressant/oviktigt för mig. Men veta, det gör jag ju – man ska vara trevlig, omtänksam, snäll och social.”

Efter att först tittat på skattningsformuläret förbryllat, började hon skratta. Och jag, utifrån min osäkerhet, på tal om hur man ska bete sig, blev jätteorolig. Jag trodde att jag hade gjort något fel, fast jag fyllde ju i så gott jag kunde, allra främst så ärligt jag kunde. Nej, då sa hon och skrattade igen. ”Jag har aldrig sett någon specificera och detaljera svaren så pass noga, inte minst så har jag aldrig själv tänkt att de är så illa formulerade, utifrån att de är skapade just för personer med autism”, sa hon. Hon sa också att jag borde bidra till att utveckla dessa frågeformulär.

Jag fick beröm av henne, även tidigare och senare av min läkare, för min förmåga att analysera, förklara och sätta ord på saker och utveckla svar.

Vid ett senare tillfälle, som en del av analysen och kunskapsinhämtningen, frågade jag min läkare:

– Men hur kunde du se att jag har autism, hur kunde du veta innan alla andra visste, inte minst när ingen annan ens såg?

Hon svarade då ursäktande:

– Förlåt, men du har ju avvikande ögonkontakt.

Avslöjad! – tänkte jag. I alla år ansträngde jag mig för att titta andra i ögonen, inte för att jag inte ville det, utan för att det var jobbigt. Jag förmådde inte fokusera på att titta någon i ögonen (som inte skedde per automatik) och samtidigt fokusera på samtalet. Men jag tittade ”i ögonen”, rättare sagt hyperfokuserade på en punkt ”bortom personens huvud”, på personens näsa eller glasögon, men inte rakt i ögonen – det gick bara inte. Jag var fascinerad. Fascinerad över hennes förmåga att se det. Hon var den enda personen som överhuvudtaget noterade detta.

Många gånger fick jag höra att jag borde berätta utåt om det jag vet – av vårdpersonalen jag kom i kontakt med som patient, av mina egna patienter, av kollegor och inte minst av nära vänner. Många gånger tänkte jag själv att så duktig är jag inte, det var bara en slump eller att det bara råkade vara något jag kunde (kunskapsmässigt) och något jag i stunden lyckades förmedla på ett bra sätt. I relation till hur många gånger jag misslyckats förmedla tankar på ett korrekt sätt, så var det en droppe i havet. Eller så var det bara så att ett tillfälle med missförstånd och kritik slog till hundra gånger starkare, jämfört med ett tillfälle då jag fick beröm.

Egna resan öppnade förståelsen för egna barnen

Den här resan, utan tvekan, förändrade avsevärt mitt liv. Det var som att börja på en ny bok, med nya svårigheter men även nya möjligheter. En bok som baserades på omfattande analys av en föregående bok, ett liv som ”neurotypisk”. Den resan öppnade även dörren för förståelse för mina barns fungerande och därmed också deras utredningar. För att efter min resa hade jag inte längre tankar eller funderingar, jag visste utan tvekan att de också har NPF.

Dessutom hade jag nog aldrig kunnat hjälpa mina barn som jag kan idag (eller mina patienter för den delen) om jag inte hade haft full förståelse för min egen funktion. Inte minst så öppnades det för mig en helt ny värld som blev mitt särintresse. Jag älskar NPF och allt som har med det att göra.

ADHD och autism är inga funktionsnedsättningar

Jag tror på – nej, jag vet numera – att ADHD och autism inte är funktionsnedsättningar (bortsett från hur det bedöms av vården och samhället). Det är en funktionsvariation som innebär en omfattande mängd av förmågor och styrkor, som kan öppna vägar för enorma framsteg – om var och en av oss med dessa diagnoser bara får rätt förutsättningar för att lyckas. Med rätt förutsättningar menar jag: anpassningar, stöd från omgivningen, närvaro av betydelsefulla och stöttande personer i ens liv, rätt inriktning i livet (skola, vidarestudier, arbete).

Om man bara hamnar på rätt bana, så kommer man också att lyckas! Jag menar då inte att det kommer vara enkelt eller att det kommer ske på ett ögonblick. Men det kommer, och om det inte gjort det än, så kommer den dagen. Det finns en mening med allt, även med elände! Varje ”felsteg” är inte felsteg, det är ett steg i att hitta den rätta vägen!

Betydelsefulla personer

På tal om betydelsefulla personer, så vill jag hylla några av dem, utöver många underbara personer (vänner, lärare, kollegor) som funnits eller finns än vid min sida. Betydelsefulla personer som har haft enorm betydelse i mitt liv och som jag för alltid kommer att minnas. Personer som på ett eller annat sätt varit en livboj, och genom att tro på mig hjälpte mig övervinna mycket. De hjälper mig än idag, allra främst genom erfarenheten och minnen från dåtid, men vissa även i nuet:

En fantastisk lärare, Anette, min f.d lärare i matte och NO i grundskolan.

F.d. laboratoriechef Susanne (som sedan länge inte finns vid livet p.g.a cancer).

LiU studievägledare Ann-Christin (Titti).

Och världens bästa läkare Viktoria.

”Din väg har inte varit enkel och spikrak, men din förmåga att göra det bästa av saken och driva dig framåt är beundransvärd”.

En hälsning jag en gång i tiden fick från Ann-Christin (Titti)

Dessa människor har varit de som hållit mina drömmar levande, drömmar som i och för sig modifierats över tid. En av dessa drömmar, som kanske är en naiv dröm, men det är att jag vill bidra till en förändring (en stor sådan) för andra människor med NPF. Det skadar väl aldrig att drömma stort, eller? Kanske redan idag har min blogg, Livet med NPF, bidragit med en liten förändring, för någon, någonstans – det är alltid en början.

I don’t want my thoughts to die with me, I want to have done something. I’m not interested in power, or piles of money. I want to leave something behind. I want to make a positive contribution – know that my life has meaning – Dr. Temple Grandin

Det här är en del av Familjelivs artikelserie om läsarnas egna berättelser. Vill du dela med dig av din story? Läs mer här <3