Johanna nära att förlora nyfödda sonen fyra gånger: "Nu dör jag, jag orkar inte mer"

När Johanna Ljunggren var gravid i vecka 38 kände hon på sig att något var på gång. Två dagar senare, söndagen den 21 november 2021, föddes hennes och sambons son, John. Det Johanna inte visste då var att hon skulle genomgå en traumatisk förlossning och tvingas åka ambulansflyg med sin nyfödda son – som svävade mellan liv och död.

– Trodde hela tiden att jag skulle gå över tiden, men ack så fel jag hade, säger Johanna till Familjeliv.

Under lördagsnatten började Johanna känna värkar. Efter flera sömnlösa timmar, när klockan började närma sig fem på morgonen, bestämde hon sig för att ringa till förlossningen. Barnmorskan i telefonen rådde henne till att försöka vila, äta och ta en alvedon om det skulle behövas. Men Johanna kunde inte vila – hon hade redan fått kraftiga värkar.

När klockan närmade sig elva på förmiddagen ringde hon upp förlossningen igen, men uppmanades än en gång att stanna hemma. Men den här gången skulle hon ringa tillbaka till förlossningen efter att hon tagit en dusch och fått i sig något att äta.

– När jag stod i duschen kände jag att det började bli allvar. Efter duschen kunde jag knappt klä på mig själv.

Hon bad sin sambo att fixa det sista. De behövde åka på en gång.

– Vägen in till Kalmar från norra Öland har aldrig varit så lång, säger hon.

Väl inne i undersökningsrummet på förlossningen gick allt fort. Johannas livmodertapp var utplånad, men hon var inte mer än två centimeter öppen. Vid det här laget var hennes värkar så kraftiga att den ena inte hann avta innan den andra började – och lustgas, det hjälpte knappt.

– Läkaren och barnmorskan sa att de inte hade sett så kraftiga värkar innan utan att man öppnades mer, säger Johanna.

När hon fick komma till förlossningsrummet sköt hennes blodtryck i höjden. Hon fick medicin intravenöst, men det hjälpte inte. Sen hörde hon en röst som ropade någonstans i bakgrunden:

– Hans puls sjunker. Är den inte tillbaka inom en minut blir det snitt!

– Min sambo har sagt nu i efterhand att det inte ens gick en minut innan läkaren skrek “röd knapp”, vilket betyder akut operation.

Johanna kördes till en operationssal. Där fick hon två kraftiga värkar, utan lustgas, som fick bägaren att rinna över.

– Nu dör jag, jag orkar inte mer, tänkte Johanna då.

– Där och då hörde jag bara hur läkaren skrek mitt i mina värkar: “Han försvinner, hon måste snittas nu!”. Sen försvann jag, säger hon.

"Lever min son?"

När Johanna vaknade kände hon fullständig panik inom sig. “Lever min son?”, “var är min sambo?” och “lever jag?”, var tankar som florerade i hennes huvud.

I samma stund berättade en sköterska, som satt bredvid henne, att hennes son mådde bra. Han var med sin pappa på neonatalavdelningen.

John, som Johannas och hennes sambos son heter, hade bajsat i fostervattnet och även svalt en hel del av det. När Johanna fick komma till neonatalavdelningen hade John syrgas, men mådde under omständigheterna helt okej.

Natten som följde var lugn, men under morgonen kom en läkare in till de nyblivna föräldrarna och berättade att läget hade försämrats.

– Det var kritiskt. Mer kunde hon inte säga, berättar Johanna.

Fick föras till sjukhuset i ambulansflyg

Efter beskedet gick allt fort. Det var läkare och sköterskor överallt, John blev intuberad och lagd i respirator. Då fick föräldrarna ett nytt omvälvande besked: De behövde åka ambulansflyg för att få vård på sjukhuset i Linköping.

– Jag nysnittad och John, inte ens ett dygn gammal, fick flyga. Och pappa Nisse som inte gillar att flyga, säger Johanna när hon berättar om resan.

Visste inte om han skulle överleva

Väl på plats i Linköping verkade läget vara ganska stabilt, men allt förändrades morgonen därpå.

– Jag och min sambo blev väckta vid halv fem på morgonen. Läget var då riktigt kritiskt, igen.

John var allvarligt sjuk och vårdpersonalen på sjukhuset i Linköping kunde inget mer göra.

– De visste inte om han skulle överleva.

"Teamet blev som en familj"

Läkarna började prata om ECMO, en maskin som syresätter hjärta och lungor utanför kroppen. Men för att få den typ av vård behövde familjen åka till Karolinska sjukhuset i Solna.

– Så ECMO-teamet kom och kopplade upp John till maskinen och sen började resan mot Stockholm. Jag och min sambo kom efter i en sjuktaxi. Jag, andra dygnet efter kejsarsnittet. Det var ingen trevlig bilresa, jag kände varenda gupp på vägen.

När John var uppkopplad till ECMO-maskinen fick hans hjärta och lungor läka ifred.

En av Johns läkare från ECMO-teamet sa att ECMO har köpt oss tid. Tid som vi inte skulle haft utan annars, berättar Johanna.

– Teamet blev som en familj för oss. Så otroligt professionella och omtänksamma.

"Man fick känna hur han greppade ens finger"

Familjen var på sjukhuset i Solna i en vecka. John behövde vara uppkopplad till ECMO i totalt fyra dagar.

– Han var lite halvvaken, så man fick känna hur han greppade ens finger och man fick se hans ögon, säger mamma Johanna.

"Ingen lyssnade på oss"

Efter sjukhusvistelsen i Stockholm fick familjen åka tillbaka till Linköping. Där togs mediciner och maskiner successivt bort. Till slut hade han bara lite syrgas kvar.

Den 2 december skulle familjen få åka tillbaka till neonatalavdelningen i Kalmar. Men föräldrarna kände på sig att något inte var som det skulle:

– Jag och sambon märkte dock att något inte stod rätt till med John, varken kvällen innan eller under samma morgon som vi skulle åka till Kalmar, säger Johanna och fortsätter:

– Men ingen lyssnade på oss – allt var ju bra enligt deras datorer och värden.

De nyblivna föräldrarna blev hänvisade till en särskild sjukresebuss, och John skulle åka ambulanstransport tillsammans med vårdpersonal. Men efter två timmars resande fick Johanna ett telefonsamtal – det var från neonatalavdelningen i Linköping.

Nära att dö – för fjärde gången

John hade kollapsat och läkarna var tvungna att intubera honom igen. Läget var kritiskt, igen. De behövde åka tillbaka nu.

De kunde snabbt vända tillbaka till Linköping, men inte med hjälp buss, utan tack vare Johannas svägerska som var i krokarna.

– Vad gör man, två och en halv timme bort från sin son som är kritiskt sjuk igen. Nära att dö för fjärde gången.

Johanna berättar att läkarna senare erkände att de gjort fel.

– De skulle ha lyssnat på oss föräldrar som kände på sig att något var fel. Vi känner vår son bäst, de skulle inte bara ha stirrat på deras datorer och olika värden.

Familjen stannade i Linköping i en och en halv vecka. Den här gången tog läkarna det väldigt lugnt med att ta bort Johns hjälpmedel och lyssnade noga på hur föräldrarna kände, samt hur de tyckte att John mådde.

Firade jul och nyår på sjukhuset

Till slut fick de åka tillbaka till sjukhuset i Kalmar. Då hade John en CPAP, en maskin som hjälper till med syresättningen.

Familjen stannade i ytterligare fyra veckor, och firade både jul och nyår på sjukhuset.

– Allt för att John skulle bli bra, vare sig vi firade hemma eller på sjukhuset. Bara vi tre var tillsammans så spelade ingenting annat någon roll, säger Johanna.

Familj och vänner lämnade julklappar och mat. Och tack vare en helt främmande person från en lokal Facebook-grupp, fick de en hemlagad middag serverad på sjukhuset.

– Han skickade ett meddelande till mig och ville laga mat till oss. Så han körde in till sjukhuset med oxfilé, två sorters potatis, sås och sallad till oss. Det finaste någon har gjort för oss under hela den här resan. Något så litet kan betyda så mycket i en sån här situation.

Då fick de äntligen komma hem

Johns mående blev sakta med säkert bättre. Den 13 januari fick de äntligen komma hem. John är fortfarande inskriven på neonatalavdelningen, men familjen bor hemma och har hemsjukvård.

– John har ännu lite syrgas och har sin sond kvar. Han äter en del själv på flaska men orkar inte äta allt, så vi får hjälpa till att sonda resten av ersättningen, berättar Johanna och tillägger:

– Trycket i hjärtat är borta. Lungorna mår mycket bättre men är ännu inte helt läkta, så han äter medicin fyra gånger per dag för det.

Man vet fortfarande inte hur lång tid det kommer ta för John att bli frisk. Men han var så pass sjuk att det kommer ta tid, enligt läkarna.

"Vi går starkare ur detta"

Johanna berättar att familjen tar dagen som den kommer och njuter av att få vara hemma efter sju och en halv vecka på sjukhus. De besöker neonatalavdelningen en gång i veckan och får hembesök av vårdpersonal en till två gånger i veckan.

– Framöver är det många olika sjukhusbesök för att hålla koll på hjärta och lungor, att allt läker som det ska och att John inte får några men av detta, säger hon och fortsätter:

– Men läkarna är positiva och allt har hittills sett väldigt bra ut. De tror att han kommer bli helt frisk. Men hur lång tid det tar, det vet bara John. När han är redo så är han.

Johanna berättar att familjen börjar se ljuset i tunneln.

– Det var ett totalt mörker där ett tag, säger hon och berättar att det här är en resa som de aldrig kommer att glömma, säger hon och fortsätter:

– Men vi går starkare ur detta, även jag och min sambo har växt och blivit starkare som par.

Läs mer: Isabelle vägde 450 gram när hon föddes: "Neonatal förberedde oss på det värsta"

"Evigt tacksamma"

Hon berättar att familjen för alltid kommer att känna tacksamhet gentemot vårdpersonalen som tagit hand om dem.

– Även om både läkare i Linköping och Kalmar tog oss föräldrar för givet och inte lyssnade först, så är vi evigt tacksamma för hur dom tog åt sig och lärde sig av sina misstag, säger hon och tillägger:

– För utan vårdpersonalen i Kalmar, Linköping och ECMO-teamet, även vårdpersonalens snabba handling när John kom till världen, hade vår son inte levt idag.

"Aldrig känt mig så hjälplös eller rädd i hela mitt liv"

Läkarna vet fortfarande inte exakt vad det var som orsakade Johns kritiska tillstånd. Men det som läkarna kunnat konstatera är att han bajsade i fostervattnet som han sedan svalde och fick därför en akut lunginflammation. Troligtvis hände det hela när Johanna fick så kraftiga värkar att hennes blodtryck gick i taket. John blev då stressad i magen, hans puls sjönk och han bajsade då i fostervattnet. Han kunde helt enkelt inte syresätta sig själv och fick därför ett högt tryck i det lilla kretsloppet i höger förmak i hjärtat.

Johanna berättar att det inte går att beskriva hur det känns när man håller på att förlora sin son så många gånger under så kort tid.

– Jag har aldrig känt mig så hjälplös eller rädd i hela mitt liv, varken jag eller min sambo.

"Våga ta hjälp"

Som förälder till ett kritiskt sjukt barn vill Johanna uppmärksamma andra föräldrar, som befinner sig i en liknande situation, att försöka ta hand om sig själva och sin partner.

– Prata och stötta varandra. Stäng inte in er eller beskyll varandra för något, och framförallt – våga ta hjälp utifrån, säger Johanna och tillägger:

– Det är inte nedvärderande att ta hjälp av en kurator, för det behöver man verkligen. Man behöver få lätta sitt hjärta i ett sånt här läge.

Läs mer: Adrian, 13, föddes med dödlig sjukdom – så mår han idag