Mamma mot alla odds

Rebecca har betydligt kortare ärmar på sina jackor och utan tvekan det tuffaste åket av alla föräldrar på barnens förskola.

Det är också så Rebecca framstår, som vilken mamma som helst. Hon är glad och social, men med andra förutsättningar. Rebecca är född med det ovanliga Tar syndrom. Hon saknar strålben i underarmen, vilket innebär att armarna är ovanligt korta. Tröjor med trekvartsärmar brukar nå henne till fingertopparna. Eftersom hon har färre blodplättar, så har hennes blod svårt att koagulera och hon får lättare blödningar. Hon har ständig värk och kan inte gå eftersom hon saknar knäskålar, ledband och korsband i sina knän. Eftersom armarna är korta och svaga, så tar hon sig fram med hjälp av en rullstol med pedaler eller permobil.

Rebecca har assistenter i stort sett dygnet runt. Hon är mån om att göra allt som hon kan med barnen, med assistenterna som hantlangare eller som bidrar med extra armstyrka.
När Familjeliv kommer på besök och dottern Linnéa blir törstig, hämtar en av assistenterna ett glas, som de ger Rebecca så att hon kan ge sin dotter vatten. Det är viktigt att allt ska komma från Rebecca – från mamma. Ofta når Linnéa bättre än Rebecca och då kan hon hjälpa mamma istället.

I familjens lägenhet finns en rad hjälpmedel. Köket är utrustat med höj- och sänkbar diskho och dito överskåp. Toaletten tvättar och torkar efter besöket. Elliots spjälsäng är också höj- och sänkbar och har grindar som går att öppna.

FAKTA:

Namn: Rebecca Burlind
Ålder: 25 år
Bor: Kungsör, uppvuxen i Göteborg.
Familj: sambon Martin, 28, barnen Linnéa, 5, Elliot, 1, och bebis i magen beräknad till mars 2011
Intressen: mina barn, pyssla
Utbildning: Medieprogrammet på gymnasiet med inriktning mot radio. ”Drömmen är en egen radiostation hemma.”
Alias på Familjeliv: Wildamamman

– Den spjälsängen är den bästa uppfinningen som finns! Man vill ju klara av allt själv, säger Rebecca, men när det tar stopp har hon bra hjälp.

En av assistenterna är nämligen Rebeccas sambo Martin. De träffades för sju år sedan på en intensivkurs på en körskola. Det var kärlek från första stund och snart glömdes körkortet bort för Rebecca, som körde en specialbyggd bil.

För Martin var det aldrig något hinder att vara tillsammans med en tjej som är gravt funktionsnedsatt kanske för att Rebecca är så trygg i sig själv och inte ser på sig som särskilt annorlunda. Under sin uppväxt har hon alltid haft bra kompisar och känt sig trygg, vilket har varit viktigt för självkänslan.

– När Martin och jag precis hade träffats, så skulle vi gå ut en kväll. Jag var lite flummig och skämtade en massa, så jag sa till Martin att ”Du kommer väl skämmas för mig på stan?”. ”Nej, varför skulle jag det?” svarade han och trodde att jag pratade om min rullstol. Det jag i själva verket menade var att han skulle skämmas för att gå ut med en så flummig tjej som jag, minns hon och skrattar.
Rebecca tycker att det är viktigt att försöka vara som vilken mamma som helst. Men ibland är det svårt när hon stöter på fördomar och påminns om att hon är annorlunda. Det är inte ovanligt att folk tror att Rebecca är barnvakt och inte mamma till Linnéa och Elliot: ”Funktionshindrade kan väl inte få barn”. När det händer så sticker det till lite extra i hjärtat.

Hon är noga med att hålla sina assistenter på avstånd på till exempel öppna förskolan och BVC, där hon känner att hon vill få vara mamma till hundra procent och på samma villkor som alla andra.

Rebecca lämnar själv på förskolan, bara hon får lite hjälp med att klä på barnen och spänna fast sonen i vagnen. Med ena handen på permobilen och den andra på barnvagnen, så går det utmärkt.

– Jag känner mig trygg som mamma. Det är klart att det kan vara jobbigt ibland, som för alla mammor, men jag tycker att det fungerar, säger hon lugnt och berättar att hon har fått bra bemötande från både MVC och BVC.

Barnen har också anpassat sig. Rebecca berättar att Linnéa bara var någon månad gammal när hon lärde sig att sticka in armarna i tröjärmarna och slutade sparka när mamma skulle sätta på strumpor.

– Linnéa höll sig alltid nära mig när hon var yngre, men med sin pappa kunde hon springa rakt ut i gatan, säger Rebecca och poängterar att små barn förstår så mycket mer än man kan tro.

Eftersom Rebecca är svag fingrarna så är hennes största utmaningar i vardagen mycket av det som vi gör utan att ens tänka på det, såsom att knäppa en knapp eller öppna en barnmatsburk. Men som tur är, så är Rebecca utrustad med ett stort mått av självdistans.

– Att sätta upp hår är jag helt värdelös på, säger hon och skrattar. Kapsyler öppnar jag med tänderna, trots att jag inte borde, och tryckknappar med munnen och fötterna. Överhuvudtaget så använder jag fötterna mycket, till exempel för att peka och trycka på dörröppnare. Och jag trivs jättebra med mina korta armar. Jag undrar hur du klarar dig med dina långa och klumpiga som måste vara i vägen hela tiden, skämtar hon.

Det är ofta slitsamt att vara småbarnsförälder och många undrar hur hon klarar av det.

– Det går bra och att jag älskar det! Det är ju inte för inte som jag skaffar tre barn, säger hon glatt.

Hon berättar att det kan se lite läskigt ut när hon lyfter bebisen, och att det har hänt att folk tror att hon ska tappa sitt barn, men hon vet att hon aldrig skulle göra det.

Hon minns inte att det var någon som blev speciellt överraskad när hon och Martin blev gravida med Linnéa. Det har alltid varit självklart för Rebecca att hon en dag skulle ha barn. Hennes funktionsnedsättning innebär inte något hinder för att få en normal graviditet eller genomgå en naturlig förlossning.

Deras familjer, som de har ett stort stöd av, hade dock trott att de bara skulle bli ett barn, sedan kom ett andra och snart ett tredje… Släkten blev lite förvånad, men även något oroad över hur paret skulle klara allt.

– Men de behöver inte oroa sig! säger Rebecca bestämt.

Rebecca vet att många undrar varför hennes armar är korta och hon sitter i rullstol. Eftersom hon själv är nyfiken, så tycker hon om när folk frågar. Men de flesta vuxna gör inte det. Barn frågar däremot: ”Varför har du så korta armar? Vad är det för bil?”. Hennes vrålåk, den tuffa permobilen, brukar imponera stort på de minsta.

Rebecca skulle gärna vilja jobba med att upplysa om Tar syndrom. I forumet på föräldrasajten Familjeliv.se brukar hon diskutera sin funktionsnedsättning. Hon tycker att det är viktigt att ge en rättvis bild av hur det är att leva med syndromet.

– Det är inte så jättehemskt som det verkar när man läser på sjukvårdssajterna. Man kan ha ett värdigt liv även om man har Tar syndrom, säger Rebecca.

Och man kan bli mamma. På Internet har hon även försökt att komma i kontakt med andra småbarnsföräldrar med Tar syndrom, någon att dela erfarenheter med. Eftersom det är ett sådant ovanligt syndrom, ungefär 20-30 personer i Sverige beräknas ha det, så har hon ännu inte lyckats.

– Jag vet inga, men jag har hört talas om någon i Malaysia och USA… säger hon.

Då kan det kännas lite ensamt. Även om ensam är det sista hon känner sig som – egentligen.