En lättnad att få veta vad som var fel

Linn Marie Bakke (27) var 3 veckor och 1 dag ifrån beräknad förlossning när hon hörde ett litet «knäpp» och vattnet gick. Flickan föddes 12 timmar senare efter en helt normal och fin förlossning. Så liten och helt perfekt, tänkte Linn Marie när hon fick se henne för första gången.

Något är fel

Dagen efter, medan den nyblivna tvåbarnsmamman försökte amma barnet la hon märke till att det är en svullnad under hennes tunga.

– Tungan ser inte helt bra ut, sa hon till sin sambo. Han tyckte att det inte var något onormalt, så hon lät det bero.

På undersökningen hos barnläkaren nämndes «stor tunga»m men ingen sa något mer om den saken, så Linn Marie tänkte att det inte var något onormalt.

– De hade väl sagt något mer om det var något som behövde kollas upp, tänkte hon. Men hon klarade inte helt av att att släppa det.

Hon pratar med en sköterska om sina funderingar och man ordnar en tid hos barnläkare dagen efter.

Överläkaren på barnavdelningen undersökte henne, men verkade inte speciellt bekymrad. De undersökte tungan och funderade på om hon kunde ha ett syndrom. Läkaren hittade inget fel på flickan, bara svullnaden.

Familjen åker ifrån sjukhuset med en hänvisning till Öra-näsa-hals-mottagningen på sjukhuset.

LÄS OCKSÅ: Malin födde en giga-baby

Amningen var inte enkel

– Den lilla var under dom första veckorna inte märkbart plågad av svullnaden, men vi märkte att hon hade lite svårt med andningen och amning var lite svår, även om vi klarade av det, berättar Linn Marie.

Efter ett par veckor var dom tillbaks på sjukhuset för konsultation på öron-näsa-halsmottagningen. Vid undersökningen såg allt bra ut, men läkaren ville att man skulle göra några fler undersökningar på sjukhuset.

Dagarna gick och blev till veckor, och paret hörde inget mer från sjukhuset. Efter flera samtal fick dom äntligen en tid, och information om att den nyfödda flickan skulle bli inlagd en natt i samband med undersökningarna.

LÄS OCKSÅ: 16 orsaker till bebisens gråt

Kämpade lite med att andas

– Vi hade börjat märka ännu mer att hon hade det lite jobbigt att andas. Hon snarkade mycket och ibland verkade det som om hon «drunknade» och måste ta i för att andas. Läkarna oroade sig över det och ville att hon skulle observeras inne hos dom den första natten, berättar Linn Marie.

Morgonen efter kördes hon in till operation. Där fick hon narkos så att man kunde genomföra MR och ultraljudsundersökningar.

Två långa timmar senare kom äntligen läkaren tillbaks, med goda nyheter.

Han berättade att hon hade en ganska stor cysta i mungolvet och att det är fullt möjligt att behandla. Cystisk lesion i mungolvet hette diagnosen som sattes.

– Vi fick välja om de ska börja nu på en gång eftersom hon redan ligger i narkos, eller vänta. Det fanns inget tvivel om vad vi ville, här är det bara att sätta igång gav vi besked om.

Äntligen fick föräldrarna svaret på vad som är fel och de kände en stor lättnad när de hörde läkaren säga att allt skulle ordna sig.

LÄS OCKSÅ: Sex vanliga amningsproblem

En övernattning blir till 10 dagar på sjukhus

– Behandlingen heter sklerosering. De tappade ur vätska från cystan i tungan, för att starta en inflammation som skulle få väggarna i «cystrummet» att klibba ihop sig, förklarar Linn Marie.

Behandlingen skulle upprepas med ca 2-6 veckors mellanrum.

En och en halv timme efter att vi gav läkaren klarsignal att börja behandlingen blev föräldrarna hämtade. En och en halv lång timme.

– Med tårar i ögonen och lugna hulkningar traskade vi genom gångarna på sjukhuset och bort till barnintensiven. Där låg hon, full av sladdar och maskiner som övervakade, i respirator och med matsond.

– Även om sjuksköterskorna försäkrar dom om att hon har det bra där hon ligger, var det en otroligt ond känsla att se henne så, berättar Linn Marie.

Personalen berättade att de hade tagit ur 10 ml vätska från hennes tunga och att hon troligen blir liggandes i respirator över helgen.

På måndagen tog de med henne på en ny undersökning och gav henne mer morfin att sova på. Läkarna tappade cystan än en gång på mer vätska. Först på tisdagen fick föräldrarna äntligen hålla henne i sin famn.

Blev rädda för att amningen var historia

Samma dag flyttades hon över till en kirurgisk barnavdelning för vidare övervakning i några dagar. Två dagar till går, och Linn Marie får äntligen lov att försöka amma henne igen. Men det blir ett stort misslyckande.

– Hon hade ingen kraft eller sugvilja alls. Det gav mig en psykisk knäck och jag var rädd för att hon inte skulle klara av att få i sig någon mat, och behöva sondmatas lång tid framöver, berättar Linn Marie.

Men som tur är blev det gradvis bättre och efter några dagar åt hon en full modersmjölksmåltid och Linn Marie kunde sänka sina skuldror.

LÄS OCKSÅ: Vattnet går!

Goda prognoser – men behöver flera operationer

– Prognoserna är goda, enligt läkaren på sjukhuset. Men hur många behandlingar vår lilla flicka behöver vet vi ännu inte. Även om vi nu har sett en väldigt stor skillnad är det fortfarande mycket kvar. Från att ha en tunga som har varit så att säga orörlig och bara en liten glipa mellan tunga och gom, kan hon nu röra sin tunga och sträcka ut den. Och glipan mellan tunga och gom har blivit mycket större, berättar mamman som fick en lite annorlunda spädbarnstid än vad hon drömt om.

– Amningen som tidigare var en kamp, med mycket frustration och tårar, går nu mycket bättre. Men även om tungan är mindre har den ändå blivit större sedan vi kom hem. Cystan har mest troligen fyllts med vätska igen. Vi väntar fortfarande på att få en kallelse för nästa runda, och måste nog, enligt sjukhuset vänta i mer än en månad till. Men nu finns det ändå ett ljus i tunneln, även om vägen dit är lång att gå, försäkrar Linn Marie.

LÄS OCKSÅ: Störtförlossning