Natalies son insjuknade i spädbarnsbotulism: "Jag valde vaggsång till hans begravning"

Natalie Bjurlings son insjuknade i spädbarnsbotulism, en mycket ovanlig sjukdom som kan orsakas av bakterier från framför allt honung eller jord. Sedan 1969 har det rapporterats in nio fall av spädbarnsbotulism i Sverige – Natalies son blev det tionde. Nu vill hon varna andra föräldrar genom att dela med sig av familjens historia.

Läs även: "Vad är spädbarnsbotulism? Vi reder ut orsaker och symtom"

"Jag brukar inte vara en orolig förälder, men nu var jag rädd på riktigt"

Det var för ungefär en månad sedan som Natalies och hennes man Charlies, då sex månader gamla son, Kelis, insjuknade i spädbarnsbotulism. De hade precis ätit middag när Natalie plötsligt märkte att något inte stod rätt till:

– Vi hade precis ätit laxpasta och Kelis hade ätit med god aptit. Vi gjorde våra vanliga kvällsrutiner och jag tyckte han kändes väldigt tung i kroppen. Han låg mage mot mage med mig på kvällen och var väldigt trött och lite ledsen. Jag gav honom bröstet men han ville inte ha. Konstigt, tyckte vi redan då, berättar Natalie.

Hon vaknade upp mitt i natten och provade då att amma Kelis, men han ville fortfarande inte äta. Efter flera försök att få i honom mat märkte hon att han var alldeles slapp i kroppen. Kelis, som annars kan sitta själv, orkade nu inte ens hålla upp sitt huvud.

Läs mer: Alexandra återupplivade sin åtta veckor gamla son: "Värsta man kan vara med om"

– Jag blev jätterädd direkt och vi åkte till Sachsska barnakut. När vi kom in bröt jag ihop. Jag brukar inte vara en orolig förälder, men nu var jag rädd på riktigt.

Blev hemskickade med Alvedon

Väl på barnakuten blev Kelis undersökt av sjuksköterskor som kontrollerade puls, andningsfrekvens och temp, men proverna visade inget avvikande. Efter en stund blev de tilldelade ett rum där de fick möta en läkare som tog Natalies oro på allvar – trots det blev de hemskickade med Alvedon:

– Läkaren berättade att hon kollat i hans journal och kunde därmed konstatera att Kelis var frisk. Jag förklarade för henne igen och sa att han var slapp i kroppen – han brukade kunna sitta själv. Jag sa att något var fel, han ville inte äta. Hon undersökte honom och höll med om att han var slapp i kroppen, men bedömde det som en begynnande förkylning.

Läkaren menade på att Kelis kanske hade ont i halsen och därför inte ville svälja. Natalie ifrågasatte och berättade för läkaren att familjen varit ute och plockat svamp ganska nyligen och undrade därför om sonen kunde ha blivit förgiftad eller allergisk av svampen han blivit exponerad för, men läkaren avvisade hennes förslag om orsaker och skickade hem dem med en Alvedon.

"Det var något som var riktigt fel"

När de kom hem igen och Natalie lyfte upp Kelis ur bilbarnstolen, påmindes hon återigen om hur slapp och livlös den annars så spralliga lilla bebiskroppen var:

– Då bröt jag ihop, igen. Det var något som var riktigt fel och det kändes i hela mig.

Föräldrarna beslutade sig för att åka tillbaka till barnakuten. När de kom fram möttes de av läkaren som de träffat tidigare, men också av en känsla av att de ansågs överdriva och att de inte blev tagna på allvar.

Efter en timmes väntan beslutade sig föräldrarna för att åka därifrån och istället åka till Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Väl framme blev de tilldelade ett rum där de fick vänta på undersökning, men under tiden hann Kelis bli sämre:

– De förstod att något var fel och vi blev mottagna bra, men det blev en lång väntan ändå och Kelis hann bli sämre. Då dreglade han och svalde inte ens sitt saliv.

"De värsta minuterna i mitt liv"

Efter många läkarundersökningar fick Kelis dropp, eftersom han då inte hade fått i sig vätska på 30 timmar. Nu misstänkte läkarna att han hade fått i sig ett ben från laxen som de ätit till middag under kvällen, men så var inte fallet:

– Vi väntade på röntgen och hoppades att det kunde vara så enkelt. Ett ben kan man ju ta bort. Men jag kände i kroppen att det här var något annat, berättar Natalie.

Familjen fick stanna kvar på sjukhuset och under morgonen därpå blev Kelis sämre – han fick feber och andningen lät rosslig.

– Jag larmade på klockan och en sjuksköterska kom in och höll med, han behövde inhalera.

Under tiden blev han bara blekare och blekare tills han till slut blev helt stilla.

– “Andas han?”, frågade jag. “Han andas inte, akutlarma!” skrek jag till undersköterskan som stod i dörren. Jag ställde mig upp med honom i famnen. Då tog sköterskan över, la honom på britsen och påbörjade HLR. Jag tog mig bort till andra sidan av rummet och där höll mina ben inte upp mig längre. Jag fick ur mig något slags panikskrik och kände armar runt mig, men såg inte dem. Såg min lilla pojke, hans lilla kropp, blek och orörlig.

Efter ett flertal försök med HLR hörde Natalie att någon sa att hennes son har puls – han andas själv:

– I två minuter saknade han puls. Det kändes som en evighet. De värsta minuterna i mitt liv.

"Jag valde vaggsång till hans begravning"

Efter hjärtstoppet blev de inlagda på barnintensiven, BIVA, där Kelis fick andningshjälp. Undersökningar gjordes och de kunde utesluta fel på hjärtat, lungor, magen och hjärnfunktion. Allt såg bra ut, men Kelis fortsatte att bli sämre och tappa funktioner:

– Ovissheten kändes nattsvart.

Man intuberade och sövde honom för att kunna göra alla undersökningar man behövde. Tanken var att väcka honom och extubera dagen efter, men istället möttes föräldrarna av fruktansvärda besked:

– När läkaren kom ner dagen efter och när jag frågade om extubering la han en hand på min axel och talade om att Kelis inte tar några andetag själv längre.

Därefter följde fyra dagar i total skräck för familjen. Det var fortfarande ingen som visste vad deras son drabbats av:

– Jag varken sov eller åt de första dagarna. Min man åkte fram och tillbaka mellan sjukhuset och de stora barnen. Vi pratade och förberedde även dem på att det här kanske inte går vägen, lillebror kanske inte överlever. Jag valde vaggsång, hans favorit, Babblarna, till hans begravning. Tänkte att vi får skriva om den, från att kudden väntar till att himlen väntar. Vi grät. Tänkte att i bästa fall får vi hem honom med dygnet-runt-assistans. Det var mörkt, säger Natalie.

Misstanken om spädbarnsbotulism

– Vi spenderade dagarna med en hand på honom hela tiden. Jag sjöng för honom, strök på honom, masserade, lyssnade på Babblarna och andra barnsånger.

Efter flera dagar i ovisshet kom en läkare och berättade för Natalie och Charlie att han hade en misstanke – en misstanke som skulle förändra allt:

"Kan det vara spädbarnsbotulism?"

, föreslog läkaren.

– Hoppet tändes, säger Natalie.

Kelis fick då antitoxin, en antikropp som bromsar tillväxten av bakterier. Familjen fick besked om att det skulle ta fem månader tills han var återställd, men Kelis visade tecken på tillfrisknande redan dagen därpå. Han log, öppnade ögonen och började röra fingrar och händer. De fick hjälp av en sjukgymnast och rörligheten ökade allt eftersom.

– Sjukhusclowner med ballonger hälsade också på några gånger i veckan. Han blev avdelningens lilla gullegris och alla ville träffa honom och fortsätter:

– Stödet från personalen på BIVA var enorm, att säga tack räcker liksom inte. De avlastade, tröstade och påminde oss om att äta och dricka. Man var aldrig ensam på rummet och de delade verkligen vår sorg, hopp, glädje över framsteg och svarade på våra frågor. De fanns alltid där, fantastiska människor på en väldigt hemsk plats.

Efter ytterligare några dagar på BIVA satte läkarna Kelis andning på prov och genomförde en extubering, men det visade sig vara för tidigt för hans kropp – han orkade inte upprätthålla andningen själv och de fick intubera igen.

Två dagar senare, när Natalie skulle åka hem för första gången för att ha fredagsmys med Kelis äldre syskon, ringde pappa Charlie som var hos Kelis på sjukhuset:

– Kelis hade börjat skaka och försörjdes inte längre med luft genom tuben. Charlie hade panik och sa att jag behövde komma in. Han trodde inte att Kelis skulle överleva, berättar Natalie.

Man provade att extubera igen, och den här gången gick det bra. Kelis kunde plötsligt andas själv men fick andningsstöd med hjälp av en högflödesgrimma, en liten slang som sätts under barnets näsa och blåser ut uppvärmd syrgas.

– Jag fick prova amma igen, och det gick! Tårarna rann, det var en så himla fin stund. Jag trodde inte det skulle vara möjligt igen, säger Natalie.

Efter några dagar kunde Kelis äntligen bli sladd- och slanglös.

– Vilken känsla och vilken skillnad från att behöva vara tre personer för att ta upp honom i famnen under tiden han var intuberad. Nu fick jag äntligen min bebis tillbaka!

Nu har det gått lite mer än en månad sen Kelis blev sjuk och Natalie berättar att hennes son har blivit sig själv igen, men att han har mindre röstresurser än vanligt på grund av att han varit intuberad så länge:

– När han först började låta lät han som en liten kattunge. Så klen. Han har lite problem med magen och har inte tagit igen vikten han förlorat, men annars mår han väldigt bra.

På frågan hur familjen mår nu, svarar hon att det känns som att de vunnit högsta vinsten i livet, men att hon ibland har svårt att slappna av:

– Jag tror att människor runt oss förväntar sig att vi ska vara i sorg och må dåligt, men sanningen är faktiskt att jag känner mig sjukt lycklig. Det var så nära att jag förlorade det finaste jag har, jag trodde inte vi skulle få hem honom igen. Det känns som att vi vunnit högsta vinsten i livet och jag är så tacksam, och tillägger:

– Det jag märker är att jag har svårt att slappna av och sova om jag inte har en hand på hans mage. Jag kommer nog vara väldigt överbeskyddande framöver.

Vad vill du säga till andra föräldrar som läser det här?

– Först och främst: ta alltid din oro på allvar. Även om vårdpersonal avfärdar er, stå på er. Begär en andra bedömning och åk inte därifrån om det inte känns bra. Jag vågar inte ens tänka på vad som hänt om vi hade lyssnat på den första läkaren vi träffade.

Natalie hoppas kunna hjälpa andra föräldrar att vara mer uppmärksamma på symtom som skulle kunna vara spädbarnsbotulism:

– Jag hoppas nu att fler kommer ha den här historien långt bak i huvudet för att snabbare känna igen symtom. Det är väldigt typiskt att det första symtomet är att barnet inte kan svälja och att man blir onormalt slapp i kroppen. Dom två ihop borde väcka misstanke, säger hon avslutningsvis.