• gullig

    Helt slut ensamstående mamma till barn med autism

    Alltså jag vet inte ens var jag ska börja..
    Jag känner mig bara så trött och sliten, ledsen, ensam, som att ingen förstår.

    Jag har en son som blir 4 i vår, han fick diagnos autism nivå 3 för ett år sen, vilket är den "svåraste" nivån för de som inte vet.
    Misstankar fanns redan när han var ca 1 år, han var sen med det mesta, väldigt sen.
    Alla sa hela tiden "det är så olika, vissa barn är sena" men jag kände hela tiden att det var något.

    Diagnosen innebär att han har stora svårigheter på många områden, speciellt socialt samspel.
    När han var 3 exploderade språkutvecklingen från att bara ha sagt mamma tidigare till att börja kunna säga massa ord.
    Men han använder de inte direkt för att kommunicera.
    Han är väldigt sensorisk av sig och fastnar lätt i att snurra på saker, titta nära, känna på saker med munnen. Det är upprepning hela hela tiden.
    Det där med att stoppa allt i munnen har resulterat i att han vid ett tillfälle satte en liten kula i halsen och fick ingen luft, tack och lov så kom den upp med ryggdunk!!
    Så han kräver ständig tillsyn. Han har börjat bita på sladdar så jag försöker gömma.
    Tar bort allt som han kan sätta i halsen!

    Han kan hela alfabetet och alla siffror på både svenska och engelska.
    Han börjat lära sig på spanska, ryska och japanska så det är verkligen hans specialintresse och det är imponerande vad han lär sig när intresse finns.
    Men hela hans liv handlar om bokstäver och siffror så jag hör på det hela dagarna och man blir trött i huvudet.

    Han behöver fortfarande hjälp med allt som på och avklädning, blöjbyte, matas, bäras då han är på en 1.5 årings nivå motoriskt.
    Han börjar bli riktigt tung att bära på nu då han är så selektiv i maten och bara äter smörgås och pannkaka, väger 25 kilo så idag har jag skadat ryggen.

    Sedan ca ett år tillbaka har han börjat vakna på nätterna helt pigg som att det vore morgon och det går inte få honom att somna om på hela natten, först framåt 8 på morgonen blir han trött och detta sliter nåt fruktansvärt på mig!
    Tack och lov så är detta bara i perioder men det blir säkert 2 nätter per vecka om man slår ut det per månad.

    Allt kräver så mycket av mig hela tiden med sonen, försäkringskassan, barnhab, sjukvård.
    Och att dessutom försöka sköta ett jobb och se till att hemmet inte förfaller, försöka vårda relationer känns omöjligt. Det finns ingen ork kvar helt enkelt.
    Och det här med att aldrig få en kram eller få höra "jag älskar dig mamma", eller att bara ligga och läsa en bok tillsammans.
    Det gör så ont i mitt hjärta.

    Det har kommit över mig som en stor tung sorg att det inte blev som jag hade trott med att få barn, att inte kunna "umgås" med sitt barn och göra "normala" saker.

    Ni som har erfarenhet förstår säkert vad jag pratar om.
    Men hur gör man för att orka?
    Dessutom som ensamstående utan nåt speciellt socialt nätverk.

    I dagsläget har jag avlösarservice beviljat med 15 timmar per månad men det är ju som en droppe i havet när jag är såhär slut!

    Ojoj det blev långt det här, ber om ursäkt.
  • Svar på tråden Helt slut ensamstående mamma till barn med autism
  • gullig
    Anonym (Mamma) skrev 2024-01-07 22:40:48 följande:

    Det låter jättejobbigt, du borde få mycket mer hjälp. Förstår inte hur du orkar jobba när du redan har ett heltidsjobb hemma. Det där med sömnen är jättejobbigt. Har ett barn som hade svåra sömnproblem fram tills 4 år och jag höll på att gå in i väggen, och då var det inga andra diagnoser inblandad. Hoppas du får mer hjälp, 


    Jag har sökt stödfamilj genom lss för tre månader sen och ska väl få svar snart.
    Men just nu är jag så slut så en helg i månaden inte ens räcker.
    Har kört slut på mig fullständigt, ska till läkare imorgon.
    Jag var utmattad för ett år sen, sjukskriven några månader och mådde lite bättre under sommaren sen har det snabbt gått utför igen.

    Har också haft problem med hälsan, järnbristanemi och blod i avföringen så de var rädda för att det kunde vara tjocktarmscancer men det var det inte.
    Vet fortfarande inte varför det kommer blod, allt ser normalt ut i ändtarm och tjocktarm.

    Hur gammal är ditt barn nu?
    Har sömnen blivit bättre?
  • gullig

    Fick idag veta att jag fått avslag på stödfamilj.
    De menar på att sonen inte behöver mer miljöombyte än det han har.
    Jag tycker tvärtom att det vore bra för honom att komma bort ibland då han gärna fastnar i det han håller på med här hemma.
    De verkar inte alls se till mig och hur slut jag är.
    Men jag kommer eventuellt få fler timmar avlösare.
    Kommer såklart överklaga men ork ska finnas till det också.

  • gullig
    Anonym (Autistisk tjej) skrev 2024-01-16 16:11:31 följande:

    Med normala saker menar du saker du vill göra, du fick inte en liten kopia av dig själv utan en egen individ med en egen vilja och intressen som skiljer sig från dig. Jag förstår att det känns tungt och kan ta tid att smälta men var ärlig med att det handlar om dig och inte ditt barn. Ni kan umgås och ha kul ihop på hans villkor, du kan lära dig siffror och bokstäver tillsammans med honom, ni kan undersöka leksaker och snurra på saker tillsammans. 


    Det handlar inte om att jag inte fick en kopia av mig själv, det hade jag inte velat 😅
    Men jag saknar att kunna göra sånt som andra gör, baka, pyssla, ha filmmys, åka pulka, gå på lekland, badhus mm.
    Men framförallt saknar jag att kunna prata om helt vanliga saker och inte bara siffror och bokstäver som vi gör hela tiden. 
    Jag saknar nog ett mer normalt socialt samspel, att få frågor om varför det är så, prata om vad vi ser och upplever tillsammans.
    Det känns många gånger som en envägskommunikation.

    Men jag förstår ju att det är såhär och gör allt för att han ska må bra och vara nöjd och glad såklart.
    Men det ger så mycket "bränsle" att orka mer när man får något tillbaka.
    Det känns ofta som att jag är hans personliga assistent och inte lika mycket mamma.

    Det känns bara väldigt tungt, ensamt och en stor sorg. Men det är väl en process man måste ta sig igenom.
Svar på tråden Helt slut ensamstående mamma till barn med autism