Helt slut ensamstående mamma till barn med autism

Hej

Har en dotter med Kromosomavvikels och lite annat stök så inte npf, men likväl förstår jag hur trött och slut du är. Min dotter hade en sömnstörning under 10 års tid och när hon var i ungefär samma ålder som din ansökte jag om stödfamilj via socialtjänsten, nu har vi korttidsvistelse via LSS istället. Vi har även korttidstillsyn för barn över 12 år istället för fritids och nu har hon en kontaktperson. 
Det innebär så mycket att få ett funktionshindrat barn, både det extra ansvar man får, all oro, sorg över att det inte blev som man tänkt, skuldkänslor för att man känner så, alla kontakter åt olika håll som aldrig tar slut och som suger all energi (som man inte har) av en, en trötthet som inte går att beskriva  osv osv. 

Vi fick tillslut hjälp med sömnen genom tyngtäcke, provade mediciner innan som inte funkade. Nu är det väl sällan så ?enkelt? med sömn hos barn med autism, men kanske ändå värt att prova tyngdtäcke, jag trodde inte alls på det förrän dottern plötsligt började sova. 

Om det fungerar på samma sätt i er region som hos oss så är det inte vidare mycket samverkan och som förälder är man plötsligt en sambandscentral. Som jag förstår det på din text så har ni kontakt med habiliteringen så då skulle jag ha bokat in tid med tex kurator på habiliteringen för att du ska få beskriva dina behov av stöd och att det görs en skriftlig plan, bland annat finns SIP, där alla aktörer kring ett barn samlas på samma möte och där det tydligt framgår vem som är ansvarig över vad och när det ska genomföras och när det ska följas upp. Det kan tex vara att kurator på HAB hjälper till med ansökning om omvårdnadsbidrag och insatser via SOL och utredning för LSS. Läkare utreder sömn, fysioterapeut, logoped kopplas in osv beroende på vilka behov ni har. Försäkringskassan och kommunen kan även de kallas till de mötena. Här är det dock inte så vanligt att man kallar till SIP för små barn, utan mer för äldre barn och vuxna vilket är idiotiskt eftersom allt ansvar hamnar på helt slutkörda föräldrar som då missar mkt stöd som man ska kunna få. 
SIP kan vara rejält slitsamt eftersom det är många med och man kan känna sig i underläge som förälder så man kan ha med någon som liksom står på ens sida, har man ingen anhörig/vän el likande så kan kuratorer ha den rollen. Fördelen med SIP är att alla samlas, det blir tydligt vem som ska ansvara över vad och man drar ner på antal bokade besök.

Det är kanske ingen tröst just nu och inget som ger dig mer återhämtning, men du är inte ensam i att känna och gå igenom det du gör ♥️