Emy är ofrivilligt barnlös – har Turners syndrom

Två sköterskor sitter mittemot mig och mina föräldrar, varav den ena sköterskan öppnar samtalet med denna enda mening:

– Du kommer inte att utvecklas.

Den andra sköterskan fattar sig fort.

– Men det kommer vi kunna hjälpa dig med.

Jag var fjorton år gammal när jag fick beskedet att jag har Turners syndrom. Detta efter att sköterskan på skolan skickat en remiss till att gå och ta blodprov eftersom hon fattade misstankar om att något inte stämde med mig. Jag var relativt kort och hade inte en tillstymmelse till pubertet.

Emy föddes utan äggledare och äggstockar

Jag föddes med helt avsaknad av äggledare och äggstockar, men har en fullt fungerande livmoder.

Efter beskedet väntade en hel del behandlingar och sjukhusbesök. Fler blodprov togs, hjärtat undersöktes och så även njurar, syn och hörsel. Mitt skelett, mina tänder och även mitt bett undersöktes med röntgen. Allt såg bra ut då, men såhär i efterhand kan vi konstatera att alla öroninflammationer jag hade som barn, samt de svårigheter jag hade med att äta kan ha skett till följd av min sjukdom, vilket såklart ingen tänkte på eller misstänkte då.

Därefter fick jag äntligen börja med min första behandling - tillväxthormon. För mig var detta efterlängtat. Därför hade jag inga problem med att sticka mig själv i benet varje dag i några år – jag ville ju växa och framför allt: jag ville utvecklas.

Läs mer: Turners symtom: Orsak, symtom och graviditet

Kom aldrig in i puberteten

Att som fjortonåring få beskedet att du inte kommer att utvecklas var tufft. Kroppen kan tyvärr kännas extra “viktig” och kanske extra "påtaglig" i den åldern. Alla förväntas växa och komma in i puberteten, vilket jag då aldrig gjorde.

Jag kommer ihåg hur jag drog ut på tiden i omklädningsrummet efter gymnastiken för att få duscha ensam. Jag försökte ställa mig i duschen med handduken om kroppen så gott det gick – allt för att dölja det som egentligen inte fanns att dölja.

"Minns hur avundsjuk jag var på alla tjejer"

Jag minns hur avundsjuk jag var på alla tjejer som suckade högt för att de fått mens och sa hur jobbigt det var. Det som alla tog för givet och snarare såg som ett straff var en av mina högsta önskningar. Att träffa killar blev så småningom också förenat med ångest – där fanns ju överhuvudtaget ingenting och killar tröttnade snabbt då jag uppfattades som antingen “tråkig”, “asexuell” eller bara "totalt ointresserad".

Lyckan var därför stor när jag efter mycket tjat på läkare och sköterskor fick börja med östrogen i form av plåster. På så sätt skulle vi kunna dra ut på processen så långt det bara gick för att jag skulle kunna växa så mycket som möjligt, vilket jag idag är tacksam över. Först en liten, liten bit för att sedan successivt öka upp styrkan.

"Idag tackar jag min mamma"

Men det gick långsamt, alldeles för långsamt. Min mamma insåg vad det innebar att som tjej i snart övre tonåren vara utan bröst, så tack vare henne fick jag först proteser för att sedan strax efter att jag fyllde 18 år operera mig. Äntligen hade jag, 18 år gammal, "riktiga" bröst.

Idag tackar jag min mamma för att hon stod på sig, höll sig informerad och hade talets gåva. Med ångest tänker jag på dem som inte har en sådan fördel, oavsett sjukdom eller situation.

Började landa i tanken att inte kunna få barn

Så småningom kunde jag successivt sluta med östrogenplåster och istället gå över till p-piller för att få ett tillskott av östrogen. Med åren började också tankar, sakta men säkert, förflytta sig från att ständigt kretsa kring bröst, menstruation och pubertet till att så småningom landa i att inte kunna få biologiska barn – någonsin. Dessa tankar hade jag tidigare skjutit på framtiden, men också som ett försvar ryckt på axlarna med kommentaren: ”Jag vill ändå inte ha barn”.

Barnlängtan

Idag är jag 35 år gammal och lyckligt sambo sedan tre år tillbaka. Min barnlängtan har funnits med mig sedan 2009, då jag för första gången, tillsammans med min före detta sambo, tog kontakt med en en reproduktionsmedicinskt centrum för äggdonation, RMC.

Vi fick vänta i sex år innan det blev vår tur att få ett efterlängtat ägg som befruktats med hans spermie, för att sedan sättas in i mig. Det blev ett misslyckat försök då ägget aldrig fäste, och bara en månad senare delade vi på oss. Kanske finns det en mening med allt?

Hur berättar jag för min partner att jag inte kan få barn?

Om jag i tonåren undvek eller hade problem med förhållanden på grund av utebliven pubertet, är det andra tankar och dilemman som uppstår när man är en vuxen kvinna: “Hur berättar jag för min partner att jag inte kan göra det mest kvinnliga och mest naturliga i världen – nämligen bli gravid på naturlig väg?” Rädslan och skammen för vad det innebär är ständigt närvarande och dessutom är omgivningen och samhället där för att ständigt påminna en. Hade jag fått en krona för varje gång jag fått frågan ”Är det inte dags snart” eller fått ta emot kommentarer som ”Vänta inte för länge, sen kan det vara för sent”, så hade jag varit miljonär nu.

"Många gånger känt mig som en missunnsam person"

Sorgen över att inte känna genuin glädje över vänner och familj som blir gravida är också skamfull – jag har många gånger känt mig som en missunnsam person, men min egen sorg har helt enkelt stått mig närmare. Mina systrar som är tio år äldre har vid det här laget hunnit få barnbarn båda två och i mina mörkaste stunder är det klart att det känns oerhört orättvist.

Det svåraste är väntan

Jag har turen att idag ha en kärleksfull och förstående sambo. I december 2020, efter över ett års väntan och diverse prover och utredningar, kunde vi äntligen ställa oss i kö för äggdonation via RMC. I skrivande stund har vi även ställt oss i kö hos Livio, ett privat fertilitetscentrum, med hopp om att väntan blir kortare där.

För det svåraste med att vara i en sådan här process skulle jag säga är just väntan – och att inte veta när och om väntan leder till något.

Hjälper att prata om det

Från det att jag var tonåring fram till idag har det hjälpt mig att prata och få berätta. Jag har däremot varit selektiv med de jag valt att berätta för – det har varit viktigt för mig att känna mig trygg och känna tillit till dem som jag valt att delge min resa med. Men alla har hittills visat en stor förståelse och det har alltid varit skönt att få berätta i efterhand.

Därför råder jag er som är i en liknande situation som mig att berätta – dels av rent egoistiska skäl, det är lite utav terapi. Men också för att din omgivning ska få förståelse för vad det är du går igenom och varför du ibland agerar eller reagerar som du gör. En sak som också varit viktig för mig är att berätta för mina närmaste kollegor så att även de ska kunna få möjlighet att förstå mig och min situation. Vem vet, du kanske hjälper någon annan genom din berättelse.

"Som ofrivilligt barnlös är du långt ifrån ensam"

Med tiden har jag också insett att som ofrivilligt barnlös är du långt ifrån ensam. Unna dig därför att ta hjälp och stöd av andra i samma situation. Som tonåring erbjöds jag kontakt med Svenska Turnerföreningen, vilket jag då avböjde. Idag kan jag ångra mitt beslut och inser vikten av att inte känna sig ensam med vad du som “Turner-flicka” går igenom.

Som förälder till flicka med Turners syndrom råder jag er därför att ta kontakt oavsett vad ditt barn vill – om inte annat kan du som förälder få hjälp och stöd. Och vem vet, en dag kanske även din dotter är redo.

Om du som läser vill följa Emys och hennes sambos väntan och vad den leder till kan du göra det på Emys blogg: eggsagan.blogg.se

Läs mer: Nu vill vi lyfta DIN story – vad har du varit med om?

Vill du också dela med dig av din berättelse? Maila oss på redaktionen: [email protected]. Bifoga gärna foton, så återkommer vi till dig.