Risgrynet skrev 2011-04-30 07:26:23 följande:
Som mamma till ett barn med DS så blir jag uppriktigt rörd av era tankar, speciellt dina Svintolina. Jag är så oändligt tacksam att ingen misstänkte något när vi väntade vår Lukas. Vilken ångest och vånda! Lider med er.
Lika rörd som jag blir av era tankar och svåra situation - minst lika FÖRBANNAD blir jag när jag läser om vad läkaren sagt till trivsamma förändringar. Visste jag vem han eller hon var skulle jag ringa upp och be att få höra vart denna sanning och fakta har sin grund. Jag lever i DS-världen och min bild av den är från 2011 medan läkarens verkar vara från stenåldern! Att inga personer med DS klarar egen bostad är också fel, jag vet många som bor själva och har ett riktigt (om än anpassat) arbete. Väljer man någon annan form av boende beror det nog mer på föräldrarnas inställning än personens förmåga.
Måste få fråga om ni vet vilka så kallade 'soft markers' man sett på era barn? Var nämligen på RUL själv i torsdags och hon tittade nog extra noga på allt just med tanke på Lukas.
Lycka till och hoppas allt löser sig till det bästa för er alla.
När jag gjorde organscreeningen när jag väntade förra barnet så hittade men "hålrum" på bebisen. Jag gjorde ritin-ul ca 2-3 veckor innan och då hittade man inget avvikande. Iaf så hade vår dotter som ett mörkt fält i huvudet, i eller vid hjärnan, och ett mindre mörkt fält intill hjärtat. Fick förklarat för mig att detta är som vätskefyllda hålrum som uppstår under fosterutvecklingen. Hittar man en sådan markör så är det helt normalt för så är det till och från under bebisens utveckling. Men hittar man två eller fler så kan det vara en indikation på att ngt inte är som det ska.
När jag gjorde kub-testet så avvek mitt ena hormonvärde i blodprovet och det gjorde att jag fick förhöjd risk för trisomier på bebisen. Nackspalt låg på 1.1 mm och bebisen hade fint näsben så där fanns inget avvikande. Men när ena hormonhalten avviker så kan detta också tyda på t ex hjärtfel...och då fick jag göra en organscreening. Det enda man hittade var dessa markörer.
Vår dotter föddes helt frisk utan trisomier. Däremot är hon väldigt aktiv, har haft kolik, har känslig mage...och är flicka...har hört att risken lätt blir högre vid kub om man väntar en flicka. Men om de första grejerna kan spegla sig kub vet jag inte men ngt jag funderat på.
Denna gång hittade man inga markörer varken vid kub-ul eller vid rutin-ul och båda ul gjordes väldigt noggrant. Har inte heller gjort ngn organscreening då jag har låg risk den här gången. Det såg dessutom ut som att jag väntar en pojke... Nackspalten den här gången låg också på 1,1 mm och bebisen har fint näsben, precis som förra gången.