Brankiootorenalt syndrom

Hej!

Försöker igen...då ingen svarade på min tidigare tråd..

Någon i det avlånga Sverige som har ett barn med den ovanliga diagnosen Brankiootorenalt syndrom ?

Min dotter Linnéa har nu fått diagnosen BOR1 (som tur är så är det bara hörselskada som drabbats henne, inga övriga problem, ska bara göra en sist njurtest men hittills har det varit bra resutat på de prov som gjorts)

Jag väntar 2:a barnet och är därför lite nervös för hur barnet mår, förhoppningsvis är den frisk eller "bara" har hörselskada som Linnéa har, och inte någon missbildning varken i ytterörat eller njurproblem.

200-300 st i Sverige har detta (som jag läst) så jag räknar inte med svar men hoppas i alla fall få knyta kontakt med NÅGON i samma situation som vi.

Kram!