Finns här fler föräldrar med immunbrist??

Hej!
Är ny här och vet inte vilken kategori jag ska lägga in detta inlägg i! Har sett att det finns gamla trådar gällande föräldrar med immunbrist men de är så gamla..... därför hamnar detta inlägg HÄR! :)

Jag har fått diagnos immunbrist, har brist på IgA, IgG och IgM. Ska börja medicinera med Subkuvia (eller hur det nu stavas) i april. Tycker inte att jag fått så mycket info från sjukvården och all info jag själv tagit reda på är bra i sig, men opersonlig och svarar ju inte på alla följdfrågor som kommer upp.

Därför skriver jag här och undrar om det finns andra föräldrar med immunbrist? Hur hanterar ni vardagen? Tröttheten? Alla detta-ska-du-undvika-saker som man inte gärna kan undvika när man har barn? Och hur hanterar man omgivningen som inte förstår att man måste välja vad man lägger energin på om man ska orka duscha eller ta hand om nåt basalt i hushållet?

Hoppas verkligen att det finns någon här som läser och som vill utbyta tankar och känslor med mej. Känner mej rätt ensam och förvirrad.