Att ta bort knappen-för oss som har barn med knapp!

Tack så mycket Tummeliten!!Tusen Tack Coche!
Det har redan växt igen , det har inte läckt någon magsyra alls. Kompressen har varit alldeles torr sen dag 2! Ärret blir fult, men kommer bli ganska litet med tiden och när han är äldre kan man ju fixa det med plastikkirurgi. Det är så underbart att uppleva detta efter alla år!!!Tack kära Adni!! Snart är ni också där! Blev så glad att läsa att hon käkar yoghurt på dagis, precis så börjar det ju när det vänder! Och det andra hon pillar i sig-känner igen det så väl! Grattis till 4-åringen i efterskott! 

Idag har vi dag 9. Han äter fint och såret har läkt jättefint!
Pyttelitet plåster över ärret, men pillar av dem hela tiden. Vi är så lyckligt lottade!
Tre långa år fick ett positivt slut! Och kan C så kan alla!!! 
 

Stort grattis, har följt dina inlägg och får en liten tår i ögat när jag läste att det gått så bra!

Tänka att vi är så många som kämpar med det basala att få sitt barn att äta. Men ibland känner man sig väldigt ensam... Vi kämpar på än så länge utan knapp men ska träffa en tillväxtspecialist nästa vecka och tror att det kanske slutar med knapp iallafall. I går åt hon dock fyra skedar själv med sked 16 månader gammal, man blir glad för det lilla.

Queen: hur går det för er? :) har du någon bild på hur det ser ut nu när han varit utan knappen ett tag? :) 

Ja, en liten uppdatering ska ni förstås få!
Det har nu gått 3 veckor och allt har gått över förväntan. Han äter och dricker jättebra och knapphålet har läkt fint. Inget läckage överhuvudtaget. Att knapphålet inte ser så fint ut beror på att han hade samma storlek på knapp från han var 8 månader till 3,5 år! Vi frågade om han skulle få större men det fick vi aldrig gehör för.
Så det blev en slags skinnkrage som ser lite trist ut, men som nog ska bli liten med tiden. Hans gamla drän-ärr är ju också pyttelitet numera, barn växer ju!

Idag har han feber, 39,2 grader men är hittills ganska pigg och tar snällt sin alvedon via munnen. Han är verkligen en jätteduktig kille. Knappsköterksan tyckte ju det var en riktig framgångssaga, för det är inte så ofta prematurerna med hans bakgrund blir knappfria så tidigt!
Det är ju ett perspektiv vi INTE haft tidigare, vi trodde ju att de flesta blev kanppfria inom ett år eller max två. Men nu vet vi bättre. 5-7 år var ganska vanligt fick vi veta!

Ni som kämpar, försök hämta kraft och glädje ur det faktum att era barn HAR knapp och kan få näring genom det. Målet är inte att bli knappfri som snabbt som möjligt utan att bli det med en glad unge som är redo. DET är vad vi har lärt oss genom denna resa.
Kramar och tack för era fina, värmande ord!
 

Och bild tagen idag, 3 veckor efter borttagandet!

Kan ni inte få bort den där kragen med lapis? Så behandlar vi det när det kommer, eller så tar vi chironsalva över och smörjer med. Lapis kan vara ganska obehagligt att behandla med.

Nej, nej! Det är riktig hud och inte magslemhinna. Enda anledningen till att man lapiserar granulom är att de inte ska ha några nervceller. Detta är hans vanliga hud och lpis skulle göra jätteont. Plastikkirurgerna kommer att kunna göra en liten graft när han är vuxen. Och han är ju så liten ännu, han växer och ärret krymper, så det kanske inte ens behövs. Ärret där han hade sitt lungdrän var ju ett stort sår men är ju en liten, liten grop bara.
Vi kommer att berätta om hans olika ärr när han blir större och försöka förklara hur och varför och avdramatisera och om möjligt få honom att känna sig stolt över att ha varit en sån liten stark kämpe!
Nu utan knapp i snart fem veckor. Han åkte på en rejäl förkylning och har knappt ätit så har gått ner 700 gram. DET känns jobbigt, för innan hade vi tryggheten med knappen. 

Okej, jag trodde att det "bara" var granulom, men nu förstår jag! Vad kul att det har gått så bra ändå. Men en minskning på 700 g kommer han väl att fixa. Jag förstår din oro! Hur länge hade ni knappen kvar utan att använda den? till oss sa de att man låter den sitta något år eller så för att se att de klarar mediciner mm genom munnen också. 
Vår son har ju haft sin knapp i 7 år nu, vi har precis minskat sondnäringen för att se hur han reagerar och hur mycket han kommer att äta. Visst han har nog tappat lite i vikt, men han var för rund så det skadar inte! Däremot har han fortsatt att växa på längden, så han får ju i sig tillräckligt.
Kämpa på!

Queen: trist med en sån viktnedgång. Hoppas han äter i kapp sig igen.
Här går det ju åt fel håll med ätandet, i a f hemma.. :( så det är lite trist..
Tycker inte hans ärr ser så värst farligt ut egentligen, men så är man väl lite "skadad" med för Jonalie har ju ett stort ärr över halva buken med.. Men det blir nog bra när han blir äldre det tror jag. 

Idag har han ätit liiite bättre än innan i veckan. Vi slutade ge i knappen i juni så det kanske var snabbt marscherat, men å andra sidan finns det magrare ungar/små matvägrare som inte ens har knapp. Det blir mer smör och grädde i maten kommande veckor.

Och tack så mycket! 7 år! Då är ni verkligen knapp-proffs! Var din som också prematur`? Bra med hälsosamt runda ungar! Min lille är en sparris jämfört med sina syskon i samma ålder, men å andra sidan är de nu tre långa smala unga vuxna nu, dottern 184 cm på 58 kg, mellansonen 198 cm och äldste sonen också 198 cm! Så även om lillen "bara" blir 190 cm är det ju helt ok! Jobbigt ni har det! Hoppas verkligen att det vänder snart!!

Queen of Meadow, japp prematur. V 24 600 g föddes i Lund, svårt att lämna respiratorn... Egentligen aldrig ätit tillräckligt, slutade att ta flaskan efter tre månader hemma från neo, slutade med gröt en månad senare. Akutinläggning för observation. Till en början vägrade jag knapp, ett par dagar vill säga ;). Sedan var det en månad till som fungerade och sedan sa jag att nu SKA vi ha knapp! På den vägen är det!
Det tog ett par år innan han öht ville äta med bestick, han var så psykiskt "skadad" av det mattvång som sjukvården och vi utsatt honom för.
Nu visar det sig att han förmodligen växer för sakta men fortfarande går upp i vikt, så vi ska på tillväxtutredning och ev hormonbehandling. Denna månaden har vi minskat sondnäringen från 1000 till 800 och han har fortsatt att växa på längden men tappat i vikt. Det är vi glada för! Förhoppningsvis kommer han att växa i sin vikt. Men det känns lite konstigt att ta fram byxor som han redan har vuxit ur! Nu får magen plats igen... Hahahaaha!

Känner igen mig lite i din berättelse! Lillen född i Lund, v.26. Bestående lungsjuk och det i kombination med nässond gav svåra kaskadkräkningar i 2 år. Han delammades från 5 veckor tills han var 8 1/2 månad och fick då sin knapp eftersom han kräktes ut sonden genom munnen flera ggr per dag. Till slut gick det inte att sätta sond längre (han skrek tills han blev lila och saturationen hamnade på 63!)
Vi har fått massor av hjälp av dietisten och hans läkare och syrror på neo . Dock har vi gjort det tyngsta jobbet själva och haft tur kanske.
Kul att din gosse lägger på sig, hoppas det tar riktig fart snart!

Fem veckor utan knappen, ärret krymper och hans viktnedgång är nu 750 gram. Han har varit förkyld i 3 veckor och har kräkts en del av hostan. Men han dricker och äter åtminstone vissa dagar.
Idag ska vi pyssla och göra snögubbar från Panduro Hobby. Bara en sån sak! Svårt att fatta att vi skulle kunna göra såna saker då han var så väldigt sjuk och hade syrgas så länge.
Önskar er alla en fin söndag i "superdimman"! 

Hej

Hur är det med er? Hur fungerar livet utan knapp, har ni börjat kunna slappna av och lita på att C fixar det här?

Kram

Hej Adni!
Det går ÖVER förväntningarna, peppar, peppar, han har gått upp ett helt KILO! Och är än så länge frisk, denna vår första icke-isolerade vinter! Går på dagis varje dag och äter precis allt.
Hoppas, hoppas, att det kommer vara så här nu och för alltid!
Men det känns som om att vi lämnat den tiden bakom oss, men man kan aldrig så noga veta. Ibland när han är ledsen så försöker han på ngt knasigt vis framkalla kräkningar,, men det funkar ju inte längre, tack och lov!

Men hur går det för ER? Har pratat med min man om er och er E ibland, och önskar er verkligen ett bra slut på era bekymmer. Plötsligt en dag händer det ska du se. 

 

Men vad roligt att höra! Helt fantastiskt med tanke på hur trassligt ni hade det.

Här går det ändå bra tycker jag. När vi backade med matmängd i knappen och började ge på natten igen i tarmen så försvann de där tokkräkningarna. Vilket var otroligt skönt! Hade någon kräkfri dag men nu är hon snuvig så då blir det ju lite kräk igen, men ändå överkomligt.

Har ju börjat rulla på med Hab också så nu letas det på alla håll och kanter efter lösningar och hjälp till Ellen. Känns skönt att det inte bara är vi som driver på nu. Ska bland annat iväg nästa vecka för att kolla hennes ben. Hon har ju spänningar på baksidan som gör att hon inte kan vinkla upp foten och det gör bla att hon inte kan gå i brantare uppförsbackar eller gå/ springa lika bra som de andra barnen. Så som sagt det rullar på och vi väntar på vår stund!

Tuffa besked för er, men säkert ingen förändring för er mer än att ni kan få mer adekvat hjälp.
Här har vi nu en knubbig gosse som vi håller på att lära att äta mer vanlig mat och mindre godis och gräddiga saker.
Svårt när man kämpat och bara gett smaskiga grejer, söta grejer och salta krispiga saker sen han var så liten...
Önskar er all lycka i världen, tror det kommer bli bättre ju större hon blir.
Kram M 

Vad roligt att det går bra för er!

Jag hoppas och tror också att det blir bättre ju äldre hon blir. Nu har vi mer eller mindre bestämt att hon ska få gå på 5-årsverksamheten i höst med sina jämnåriga, och det känns skönt faktiskt.

Kram L

Adni: skönt att ni tagit ett beslut. Vi hejar på E och hoppas det kommer bli bra för henne med allt!