Försöka få barn när det finns ärftlig sjukdom med i bilden

gör det, nu vet jag inte vart ni bor, men vi var på akademiska i uppsala och pratade med dem.

Sjukdomen behöver inte vara dödlig för att PGD ska beviljas. Däremot är det inte helt lätt att få det beviljat. Själv är jag bärare av en ärftlig ögonsjukdom och har gjort ett misslyckat IVF -försök med PGD. Är nu i startgroparna för andra försöket. Kan också rekomendera ett besök hos klinisk genetik. Det var till stor hjälp för oss. Har även fått för mig att det är de som "godkänner" vilka som kan få PGD.

Håller tummarna för dig. 
Får jag fråga om ögonsjukdomen, gäller det retinoblastom?

Jag har varit i en liknande situation. Jag fick för några år sedan reda på att den sällsynta sjukdom som jag har är ärftlig. Detta var precis när jag och min man började fundera på barn. Jag är inte särskilt påverkad av min sjukdom men ett eventuellt barn skulle kunna få en mycket allvarligare variant. Ärftligheten är kring 50 %. PGD var inte möjligt för mig däremot fosterdiagnostik. Efter att ha vägt samman all information samt våra känslor kring det hela valde vi äggdonation. Fosterdiagnostik med eventuell abort sade vi nej till, vi är inga abortmotståndare men kände att det skulle bli svårt att ta bort ett barn när ett barn var precis vad vi önskade. Vi ville heller inte chansa på att få ett friskt barn när risken var så pass stor att få ett sjukt. Jag själv fick trots att jag är lindrigt drabbad av min sjukdom gå igenom en hel del operationer som barn och det var svårt, även för mina föräldrar. Vi tänkte också på ev. framtida generationer, vi vill inte föra sjukdomen vidare och på att våra barn inte skulle behöva fundera över samma svåra fråga som vi. Lyckligtvis var min syster villigt att donera ägg, idag har vi en dotter som är så nära min genetiska barn som det går fast utan sjukdomen. Ytterligare ett barn är på väg. Visst sörjer jag ibland att jag aldrig kommer att få en genetisk avkomma men jag är nöjd med mitt beslut och tror att vi gjorde det sammantaget bästa för alla. Kan inte ge dig något råd men hoppas att min berättelse ändå kan vara till nytta. Önskar er lycka till vilket beslut ni än tar.      

Anonym (M): Ja, donation är något som jag har funderat på, men jag tror inte att min sambo är lika med på det. Vi får ta den diskussionen igen när sjukvården sagt sitt. Uppskattar att du delade med dig av din berättelse, det är en lättnad att känna att man inte är den enda som varit i denna jobbiga sits. Det är ju inte en fråga man vill ta upp bara så där över en fika med några vänner.... Och det där med ansvaret för kommande generationer känns som en väldigt avgörande fråga. Skulle aldrig döma någon som väljer att skaffa barn trots risken, men jag vet inte om det är OK för oss att ev. föra ett problem vidare. (Grattis till dina barn, förresten!

Lustig detalj: jag hade kunnat tänka mig att ta emot donerade ägg från min syster, men aldrig i livet donerad sperma från sambons bror. Undrar varför det känns så?

I ert fall skulle jag nog inte avstå från att försöka få biologiska barn, men det beror ju lite på vad det är för typ av sjukdom. Jag är inte av den åsikten att vi ska skapa ett "elitsamhälle" och rensa ut alla som är avvikande. Jag är rädd för var det skulle sluta. Om man kunde veta, skulle man då även välja bort dem med synfel, utstående öron och andra småsaker. Man kanske säger "nej, självklart inte" nu, men jag är inte så säker på att det inte kan sluta där.

Lady Gaga: Tack så mycket. Nej, det gäller inte retinoblastom. Det är en ögonsjukdom som endast finns i några få släkter i Sverige. Kvinnor är bärare men den kan bara "drabba" pojkar. Om vi skulle fått en son är chansen/risken 50/50 att han skulle få den. Vi har därför valt PGD och kommer endast sätta tillbaka ev flickembryon.

oj ok. 

Med bilateral Retinoblastom är risken oxå 50% fast då lika stor hos bägge kön. 

Med första barnet visste vi inte att ärftligheten var så stor, utan vi fick träffa klinisk genetik efter att hon var född och fick då även veta att vi hade möjlighet att få provrörsbefruktning vid framtida barn.

Dock blev vi oplanerat gravida igen och valde att behålla trots risken. 

Så det hela slutade med att båda barnen fick sjukdomen. (så för oss blev det hundra procentigt) Tufft, men vad kan man göra? Nu blir det iaf inga fler barn. 

Åh vilken svår fråga ni ställs inför. Jag tror att man behöver tid för att kunna svara själv på vad som är viktigast. Det du känner idag behöver inte vara samma om en månad, eller om ett år. Men det är bra att du tänker och funderar.

När man längtar efter barn vill man ju liksom inte ha en massa hinder på vägen. Men vi är många här på fl som varit tvungna att tänka om och ändra drömmarna efter verkligheten.

Det där med donation kan kännas främmande i början när man tänker på det, men man kan ändra sig. För vår den var det jag som var mest tveksam till donation, jag ville ju ha ett barn som var likt min kära man. Men han såg mer praktiskt på saken att blev det inget barn med hans gener fick vi väl låna av nån annan för det är ju barn vi vill ha. Adoption däremot har han haft svårare att aceptera tanken på. Numera är vi båda inne på att vi vill ha en familj med barn, och med dagens väntetider på adoptionssidan så står vi i kö medans vi försöker med donator.

Vi har mindre än 50 % chans att få ett frisk barn med min mans spermier. Resterande procent innebär till största delen risk missfall men även ett par procents risk att få ett barn med trisomi 13 vilket innebär mycket svåra livsförhållanden och kort levnadstid. Men chansen risken att vi skulle bli spontant gravida är väldigt liten då han har väldigt få spermier. VI fick chansen att göra PGD. Tyvärr gav det inte oss något barn så vi har gått vidare. efter det. Har du möjlighet att prata med genetiker och gå igenom era möjligheter mer ingående så ta den chansen. Då är det lättare att a ställning.

Nilskuneiti: förstår hur du menar med att rensa bort. Men jag tänker att det kanske är skillnad när man vet om den ökade risken redan innan. Jag tycker heller inte att vi ska rensa bort allt och alla som avviker, men det är svårt att ta beslutet åt någon annan att den ska avvika hela livet. Men visst har du en poäng och jag hoppas verkligen att vi aldrig får ett samhälle där människor inte får lov att avvika från några som helst normer. 

Tack för din berättelse, Ingenting. Ja, jag tror också att vi kanske kommer att tänka om vad gäller ev. donation eller adoption om vi får veta mer säkert att det är en mycket stor risk att föra sjukdom vidare. Det är inte roligt att vara tvungen att fundera i andra banor än de man trodde, men tyvärr är ju livet sådant. Den sjukdom som gäller oss är inte dödlig, men det är ändå svårt att fatta ett beslut som kan göra någon annans framtid svårare än "normalt". Självklart kan ju alla få ett barn med ovanliga problem ändå, men det är ju ändå skillnad att veta om det i förväg. 

Hoppas att alla de barn ni önskar er hittar hem till er en dag, oavsett hur de kommer dit.  

Min sambo har en ärftlig sjukdom, 50% ärftlighet. Men han behöver inte medicinera för detta så om barnet får sjukdfomen kommer denne INTE att få några problem.
Det beror på vad det är för sjukdom ni har`?

Vill inte skriva exakt vad det är, eftersom det är en ovanlig diagnos. Förstår att det är svårt att tycka utan att veta exakt, men det har varit givande att läsa allas tankar och erfarenheter och veta att vi inte är ensamma om att behöva ta ställning i en så här svår fråga. 

50% ärftlighet hade inte avskräckt oss heller, om vi vetat att det inte skulle innebära några större problem. Men vårt problem är att det verkar vara svårt att bedöma hur stor risken är. Äntligen ska vi i alla fall utredas av genetiker, så får vi fatta vårt beslut efter att ha hört vad den läkaren säger om risk för ärftlighet och olika symtom hos eventuella barn. 

Sen finns det ju hur som helst aldrig några garantier i livet, så klart. Men vi vill ändå fatta ett välinformerat, välgrundat beslut som vi kan stå för resten av livet (ifall det skulle bli några barn).

 

Vi fick veta att jag har en ärftlig sjukdom när vi fick vår dotter. Hon föddes även för tidigt. En sjukdom som förvärras för varje generation, så vi hade inte en aning om att jag hade den. Komplikationer pga för tidig födsel och möjligen spelade sjukdomen in, operationer och sånt. Sen i utvecklingen och världens underbaraste och glada ungen på 3,5 år nu.

Att jag är in och läser här är att min mens är 4 dagar sen och jag misstänker att jag är gravid.. Svårt att veta hur man ska tänka. 50% risk har jag läst att det ska vara att föra vidare. Friskt barn? Sjukt barn? Värre sjukt?

Vet ju inte säkert om jag är gravid ens, men oj vad mycket tankar som kommer. Dessutom en annan pappa, vi är särbo (6mil) och vill jag bo i mitt hus kan vi inte ens bo ihop eftersom hans barn har skola och sin mamma i närheten där dom bor.

Hej alla som läser detta meddelande, jag och min fru försökte skaffa barn men det misslyckades och nu är det PGD behandling PGD anledning är sjukdomen. Kan ni ge mig typs vart är bra att man ska vända sig och undrar är det många som försökte 4 gångar och det blev misslyckad snälla