Dåligt resultat på KUB, 1/2 risk på trisomi 21, 1/8 på de andra trisomierna

Så ledsen, kan inte föreställa mig vilken hemsk vändning ert ultraljud måste varit! 

Förstår att du vill ha en abort gjord så fort som möjligt om det ändå kommer bli så i slutänden. Men kub är bara en beräkning och ingen analys, så det är inte helt säkert att det stämmer. 

Har bara erfarenhet av medicinsk vid MA, så var inte mycket som skulle ut och det hade dessutom startat till vis del av sig självt. 

All styrka till er! 

Måste vara jättejobbigt för er Men har läst om andra här som har fått 1/2 och fått ett friskt barn.. så det är ju inte alls helt säkert att barnet inte är friskt. Så om jag var ni skulle jag iallafall vänta med abort tills ni vet säkert. Det är ju ändå 50% chans att barnet inte har DS. Jag har aldrig gjort moderkaksprov eller fostervattenprov, bara KUB men min mamma gjorde fostervattenprov när hon väntade min lillebror (innan KUB och NIPT fanns) och var 36 och det gick jättebra, jag var med när hon gjorde det. Tycker absolut det är värt att ni gör moderkaksprovet eller fostervattenprov innan ni bestämmer er för något. 

Kram och lycka till! 

Förstår att det känns outhärdligt långt till torsdag och att din glädje känns som bortryckt.
Det är som tidigare nämnt bara en sannolikhet och det är precis lika stor chans att barnet är friskt. 

Hoppas verkligen att provet på torsdag säger att det ser bra ut. 

Försök göra Sånt som får dig att må bra och får tiden att gå fram tills dess. Läs på om DS om du är en person som mår bättre av det, läs inte om det om det gör dig för ledsen. Det var ett sommarprat i p1 i år från en skådis och mamma som fick ett barn med DS, Sanna Sundqvist, väldigt ärligt och fint program. Om du vill lyssna på nån som gjort den resan.

Jag vill bara säga att jag vet vilket helvete du går igenom, även fast de där siffrorna inte behöver betyda att något är fel. Jag var med om samma sak för 1,5 år sen ungefär. Två friska tjejer hemma där jag fått minsta möjliga risk till att då den graviditeten efter ett nackspaltsmått på 3,6 mm få en risk på 1:2, 1:5, 1:5. Moderkaksprovet plus det fördjupade visade på normala kromosomer. Vi trodde allt var frid och fröjd. Jag vill inte skrämma dig nu, men vår son föddes med ett allvarligt hjärtfel som vi inte kände till (dock har jag förstått i efterhand att en bred nackspalt kan indikera på hjärtfel, men läkarna sa att vi inte behövde ett riktat ul och vi valde dumt nog att lita på det). Nu var ju inte er bebis nackspalt lika stor, och en bredare nackspalt behöver inte betyda nånting heller vad jag förstått. Som alla säger, kub är endast en sannolikhetsberäkning och för de flesta med hög risk verkar det inte visa sig på moderkaksprov. Men är ni oroliga så pusha för att få kolla extra så att ni inte hamnar där vi hamnade. 

Håller tummarna för er!

Är tacksam att ni skriver era historier, när man läser liknande trådar här på familjeliv känns det väldigt vanligt att folks barn varit helt friskt trotts 1:2. Detta ger en liten gnutta hopp, men är rädd för att det mest är falska förhoppningar - tänker ofta: var är alla dom som fick de andra svaren? att barnet inte var friskt? och förstår i samma sekund att om man är med om det försöker man nog undvika allt som har med ämnet att göra, så som dessa trådar, för läkningsprocessens skull.

Det har varit en sömnlös natt. Att bara få dessa resultat från ingenstans och bli hemskickade direkt i chock, dessutom på en fredag när allt är stängt över helgen, utan egentligen några som helst råd, stöd eller erbjudande att få prata med någon. Jag har aldrig gått till en psykolog, men om det är någongång jag skulle behöva det så är det nu. Är helt vettskrämd över det jag eventuellt har framför mig, en sent gången medicinsk abort.

Tankar som inte kunnat sluta snurra inatt:

Är det någon där ute som fått samma resultat, och baserat på detta valt att göra abort direkt - då väntan på alla svar känns outhärdliga och oddsen känns så låga?

Brukar man kunna göra moderkaksprov även om den ligger i bakvägg?
-Vill verkligen inte behöva vänta tills fvp. i v.15...

Av de råd ni redan skrivit, så är jag nästintill säker på att vi kommer genomföra alla tester så vi inte gör abort innan vi vet något säkert. Men detta är det mest traumatiska jag varit med om, allt är som en dimma just nu. 

Dåligt resultat på KUB och de lyckades inte ta något moderkaksprov då de inte kom åt, så blev hemskickade igen i väntan på fostervattenprov. 

Och ja, väntan är olidlig. I vårt fall var det även precis innan jul så kunde inte hantera något alls kändes det som. 

Försök att tänka på att du inte kan påverka något ändå nu och landa i det. Att måla upp det värsta är ett sätt för dig att tro att du lindrar smällen om det händer, men tror att man blir exakt lika förkrossad ändå.

Det är tungt att få sådana siffror framför sig. Siffrorna säger allt men samtidigt ingenting och jag skulle försöka tänka på ultraljudet och att det såg bra ut och på så sätt försöka hålla uppe hoppet. Skicka positiv energi till din bebis, lägg din hand på magen och säg att ni fixar det här (sorry, är väldigt spirituell). 

Jag klippte ut statistik: 

? 99,830 kvinnor kommer att föda ett barn utan down syndrom. De flesta kommer att få ett korrekt besked om att risken för down syndrom är låg men 5% kommer att få ett falskt positivt besked om att risken är hög  - det är 4,991 kvinnor.?

Jag har läst om kvinnor som fått ett fint ultraljud men som fått jobbiga siffror när allt varit sammanställt. Livet sattes på paus fram till tester och - fostervattenprov kom tillbaka utan avvikelse. 

Kan du göra NIPT test innan fostervattenprov? 

oavsett resultat så är ingenting ditt fel. 

 

Vad menas egentligen med falsk positivt svar på kub? Jag fick 1:55, dvs hög risk. Är det det man då menar med falskt positivt? Det är ju bara en sannolikhet så det säger ju egentligen inte att mitt barn har ds ex, så jag förstår inte vad man menar med falskt positivt på kub. På nipt fattar jag, men inte på kub.

Falskt positivt svar = barnmorskan ger dig ?hög risk? baserat på ultraljud och blodprov men efter fostervattenprov fanns det ingen risk. Alltså - du fick ett falskt positivt svar på kromosomavvikelser vid kub. 

Här kommer en uppdatering:

Har idag fått göra moderkaksprov. Är så glad att det gick!! Vi var där i måndags men då var moderkakan/fostret lite litet och läkare ville avvakta några dagar.
Testet idag gick snabbt, stack till lite och upplevdes mer obehagligt än ont, men kändes lite. Hade en underbar läkare som kändes så kunnig, var lugn och stöttande.

Jag berättade även om min oro kring medicinsk abort (ifall det blir så) och han informerade mig om att medicinsk abort är mycket bättre för kroppen (mindre risk att skada livmodern) än kirurgisk abort, och rekommenderade verkligen den metoden. Så jag vill förmedla detta vidare till dig som läser detta.

Nu väntar vi 3-5 arbetsdagar för att få provsvar, och kommer tillåta mig själv att hoppas på det bästa - även om jag är väl medveten om den höga risken för ett dåligt provresultat.

Önska oss lycka till, tänker så på er som är i liknande situation.
Tänk - så låga odds att just vi skulle få dessa dåliga resultat? Av alla som är gravida så är det 5 % som får hög risk på KUB... Ibland slår livet en verkligen hårt i magen och det finns ingenting man kan göra. Ta hand om varandra, och ni som redan har barn - krama dom lite extra hårt ikväll och njut av att ni fick tillhöra de tursamma procenten som fick bra resultat <3