Min pappa har Alzheimers! Behöver få prata med andra!

Tråkig situation ni är i, först och främst. Jag är inte i exakt samma situation men min mamma har en annan sorts demenssjukdom och dessutom jobbar jag ?inom området?.

Det är bra om dina föräldrar åker till vc idag så får man utreda och hjälpa honom med vad som låter som hallucinationer. Det låter som han fått lugnande tabletter men det hjälper ju inte helt mot hallucinationer, om jag tolkar ditt inlägg rätt.

Vad gäller både dig och din mamma så kan anhöriggrupper vara bra, om ni inte redan har kontakt! Finns även unganhörig.se som är för just unga anhöriga till demenssjuka. Vill också tipsa om demenspodden som har massa olika avsnitt om allt från information om sjukdomen till anhöriga som berättar och hur man kan stötta osv. Behöver man mer hjälp att hantera situationen så kan man såklart prata med en kurator.

Jag vet inte hur det ser ut vidare i just er kommun men ni borde ha kontakt med en demenssjuksköterska där man kan diskutera om vad som kan hjälpa/vilken hjälp som finns för just er familj.

Hoppas ni får hjälp på vårdcentralen!

Min mamma gick bort i höstas efter att ha haft Alzheimers flera år. Hennes sjukdom yttrade sig ganska likt din pappas, förutom de bra dagarna. Hon kände igen i stort sett alla i familjen (mina barn t ex, fast hon bara såg dem en gång i månaden). Däremot kände hon inte igen min pappa som hon levde med och varit ihop med sedan de var 13 år. Hon var aggressiv varje dag med hallucinationer, och pappa hade jättesvårt att ta det. Han var ju fysiskt starkare än henne också, så när han skulle hindra henne fick hon blåmärken och han rivsår/blåmärken överallt. Det var riktig mardröm innan jag fick honom att acceptera att hon var tvungen att bo på ett hem, jag fasade på riktigt för att få ett samtal från polisen att någon av dem skulle ha haft ihjäl den andra. Jag var där så mycket jag kunde på helgerna, så han skulle få sova, då hon sprang uppe hela nätterna, men det var svårt att vara där då jag har relativt små barn som också behövde mig. Pappa hade jättesvårt att acceptera att hon var sjuk och inte gjorde saker för att "djävlas" och så hade han dåligt samvete när han inte orkade längre. Jag kan bara säga att det är en överdjävlig sjukdom som man behöver stöd från början, både det att få prata med någon om hur sjukdomen fungerar och att inte ha dåligt samvete, samt praktiskt stöd. Pappa hade mamma hemma i två år, under de två åren kunde han aldrig koppla av ens på natten. Jag höll på att bli tokig de gångerna jag var där över helgerna, tänk att ha det så hela tiden.

Demenssjukdomar är förnedrande och orsakar ofantlig frustration. Främst hos dem vars symtom varierar från dag till dag och anhöriga till dem. Att som anhörig veta vad man ska svara för att hålla husfriden är en konst utan dess like.

Jag håller med om att det låter som att din far har, om inte hallucinationer, så vanföreställningar. Då lär inte lugnande medicin ge rätt effekt.

Kan också som tidigare nämnts rekommenderar anhöriggrupper vara bra där man kan stötta varandra och utbyta erfarenheter.

I vår kommun finns det iaf en demenssjuksköterska som har kontakt med patienter och närstående som bor hemma och har demenssjukdomar. Finns det någon sådan i er kommun som ni skulle kunna ha kontakt med?

Jobbat inom demens vården i 10 år. Utbildad i Bpsd ( Beteende mässinga och psykiska symptom vid demens) låter tyvärr som att det är dags för din pappa att flytta till ett boende med utbildad personal och läkare. Aggression r vanligt och ofta ett tecken på någon, smärta m.m Det låter även som din far har vanföreställningar. Detta måste han få ordinerad medicin för. www.bpsd.se/ Tills ni får ett boende. Prova aktivering, promenader m.m

Det här är kanske inte vad du vill höra men Alzheimers och demens beror många gånger på inflammation pga bakterieanrepp. Folk har blivit bättre från demens i bla Tyskland där de kan detta. Där får de ofta en kombination av antibiotika.

Googla borrelia/borrelios och alzheimers.

Håller med dig i att din pappa på det du beskriver inte behöver ett boende i nuläget. Det han behöver är anpassat bemötande (ni behöver stöttning för att kunna bemöta honom på rätt sätt de dåliga dagarna), rätt mediciner (många av gästerna med demenssjukdomar på våra boenden mår bäst med så lite mediciner som möjligt om bemötandet är bra. Mediciner har biverkningar, det har inte ett bra bemötande) och vårdpersonal som ställer upp på honom utifrån hans situation.

Vi får in många boende med demenssjukdom som ofta har massor mediciner och nästan alla har lugnande regelbundet och/eller vid behov. Det är det första vi försöker trappa ut. Av våra ca 50 boende har numera bara 2 lugnande vid behov. Flera har inga mediciner alls. Enbart 1 har mer än 5 olika mediciner per dag. Mediciner är sista utvägen!

Jag är ju absolut inte utbildad inom demens, så jag vet inte om jag säger rätt, men det som inte fungerade med min mamma var om man försökte bevisa att hon hade fel eller ta en diskussion med henne. Det bästa är att bara stålsätta sig och inte säga emot, låta det gå in genom ena öret och ut genom andra. Säga "Oj då" och "Jaha", och försöka avleda, avleda, avleda. Det spelar ingen roll hur många bevis man lägger fram som talar emot vanföreställningarna, deras hjärna fungerar inte på det viset. Börjar man prata emot blev mamma bara ännu mer förvirrad och mådde sämre. Det är det som gör att det är så svårt att som anhörig bemöta rätt, man har inte den distansen. Det är så svårt att se sin mamma/pappa/annan nära som man älskat i hela sitt liv sitta där, se likadan ut, och säga saker som är bara tok, ibland rent elaka och ofta med sånt språkbruk som man inte ens visste sin lilla mamma var kapabel om. Min mamma brukade skälla ut pappa efter noter; hon hatade honom och han var den mest värdelösa som fanns som inte orkade ta hand om henne (när hon hamnade på hem), och han tog åt sig varje gång. Även jag fick höra en hel del elakheter. Då behöver man höra från utomstående att man har gjort rätt, för att själv orka. Att det är sjukdomen som talar och inte personen. Vi hade också en demenssköterska som gjorde hembesök. Ofta kom de två om pappa var ensam; då kunde den ena gå ut och gå med mamma och den andra pratade med pappa om vården. Det är en liten stad mina föräldrar bor i, jag tror det finns sådana sköterskor i de flesta städer? Sen måste man själv säga till vad man behöver, pappa var mycket så att han trodde vården skulle säga vad han skulle göra (när det var dags att sätta mamma på hem ex), men de inväntar oss anhöriga. Flera gånger fick jag ringa i stället för att få klara besked, och då när jag pratade med olika vårdpersonal så var det för att de kände att pappa inte riktigt kunde ta till sig vad de försöket antyda. När mamma gick bort så slutade hennes hjärna skicka de mest basala signaler; hon låg i en säng och kunde inte prata, fästa blicken, ingenting. Jag visste inte alls vad som väntade, kan hon bli liggande så i flera år, så jag frågade det rent ut. Då förklarade sköterskan för mig att hennes kropp inte tog emot näring, och kroppen klarar det max sju dagar. Då visste jag att det var läge att släppa allt annat och vara med henne, men hade jag inte frågat hade jag inte fått veta det, de väntade på att vi skulle ställa frågan. Nu har din pappa säkert många fina dagar kvar, jag hoppas jag inte gjort dig alltför dyster. Jag ville bara uppmuntra dig till att ställa alla möjliga frågor i kontakt med vården; då får man också bäst hjälp. Vården är fantastisk, men det gäller att visa att man på något vis är "redo" att ta emot hjälpen också.

Bäst för vem att han bor hemma? Din mamma eller för han själv?

Jag tror att din mamma måste ta sig en ordentlig funderare på vad hon orkar. Kanske är avlastning första instans att pröva.

Självklart är det ni som bestämmer och det är ett svårt beslut. Men i många fall är det tyvärr rätt beslut.

Fast det är inte upp till dig utan din mamma att bestämma (ev tillsammans med dig och din pappa). Varför är du så upprörd?

Ja. Det finns en koppling. Det finns yngre människor som fått demens pga borrelia från fästingbett.

Åh, det är det som är det svåra som måste dels anpassas utifrån individen men också situationen. Det är precis det jag tror ni kan få mycket stöd av en demenssjuksköterska av.

Man kan generellt säga att personer som drabbats av demenssjukdom har en egen verklighet. Det mår som bäst av att få vara kvar i den då de ofta inte kan komma tillbaka till den "normala" verkligheten. Att rätta dem som de har fel är därför ofta bara dumt och leder inte sällan till ilska eller oro. Ex som i den situation du beskrev när din far letade efter sin fru och din mamma sa att det ju var hon. Varför skulle han fråga efter frun till frun?

Oftast fungerar det att avleda. Som du beskriver att din mor stoppade din far i dörren med ett glas när han var påväg. En kopp kaffe och samtal om annat så är det ofta lugnare igen. Hans hjärna finner ro i trygga familjära saker. Hade en herre som kunde bli hypernervös och personalen tyckte det var svårt att avleda. Då brukade jag komma in med något jag visste han kunde (var ofta hans gamla dragspel). Tryggheten från något välkänt gav lugn. Vet att det samma fungerat för andra patienter vi haft som alltid huggit ved, cyklat, stickat, stekt ägg etc.

Oftast funkar avledning bäst upplever jag om personen känner sig jagad. Annars kan man bemöta med frågor. Skulle sannolikt funka om han känner sig jagad eller inte hittar sin fru. Dock förstår jag om det kan upplevas svårt av din mamma... Ofta det vi använder när personen letar efter individer som dött (partner/mor/far). Har din fru varit borta förr? Vart var hon sist du letade? Tror du vi kan vänta ett tag och se om hen dyker upp? Den kanske är på jobbet? Man kan annars leta en stund och sedan avleda.

Vissa personer som inte är så svårt demenssjuka och även ter sig variera i sin kognitiva status kan man ibland rationellt diskutera med. Oftast känns denna version mest "ärlig" men fungerar inte alltid. Hade en närstående med demens som var jätteupprörd då hon ville hem till mamma och pappa (döda sedan länge). Vi tog en fika så hon blev lite lugnare och mer lättnådd. Sedan diskuterade vi oss fram till sanningen. Hur gammal är du? Hur mycket äldre än dig är dina föräldrar tror du ungefär? Hur gamla är de nu då i så fall? Då svaret på den första frågan var ett tal över 85 år sa hon tillslut själv nykter "oj så gamla kan de inte vara, då måste de vara döda sedan länge. Är de det?" Då var det bara att bekräfta. Hon skrattade lite skuldmedvetet och sa "så man får till det ibland". Sen hittade vi på massor skoj och pratade gamla minnen istället.

Du har fått många bra tips i denna tråd, hoppas du kan använda dig av några! Du har fått en del märkliga infall (alltså svar), sortera bort...

Jag skrev ju till dig innan att min mamma hade en annan demenssjukdom, nu har hon fått diagnosen..Alzheimer! Tänkte fråga dig dels hur gammal din pappa var vid diagnos och vad läkaren sagt om din risk att ?riskera ärva?. Vill du inte skriva i tråden får du jättegärna skriva meddelande. Och såklart hoppas jag ni får hjälp!

Så du tror inte att det finns fästningar i Norrland?

Min mamma hade Alzheimers, på henne fungerade det bäst att inte förstora upp hennes idéer och vanföreställningar. Alltså inte tjafsa emot eller försöka överbevisa. Utan bara flyta undan i samtalet, typ "jaså, säger du det, vill du ha kaffe?"

Invanda rutiner och samtalsämnen fungerade bäst. Inga nya miljöer eller utflykter till nya ställen. Det gjorde henne bara stressad och då kunde hon flippa.