Min pappa har Alzheimers! Behöver få prata med andra!

Min mamma gick bort i höstas efter att ha haft Alzheimers flera år. Hennes sjukdom yttrade sig ganska likt din pappas, förutom de bra dagarna. Hon kände igen i stort sett alla i familjen (mina barn t ex, fast hon bara såg dem en gång i månaden). Däremot kände hon inte igen min pappa som hon levde med och varit ihop med sedan de var 13 år. Hon var aggressiv varje dag med hallucinationer, och pappa hade jättesvårt att ta det. Han var ju fysiskt starkare än henne också, så när han skulle hindra henne fick hon blåmärken och han rivsår/blåmärken överallt. Det var riktig mardröm innan jag fick honom att acceptera att hon var tvungen att bo på ett hem, jag fasade på riktigt för att få ett samtal från polisen att någon av dem skulle ha haft ihjäl den andra. Jag var där så mycket jag kunde på helgerna, så han skulle få sova, då hon sprang uppe hela nätterna, men det var svårt att vara där då jag har relativt små barn som också behövde mig. Pappa hade jättesvårt att acceptera att hon var sjuk och inte gjorde saker för att "djävlas" och så hade han dåligt samvete när han inte orkade längre. Jag kan bara säga att det är en överdjävlig sjukdom som man behöver stöd från början, både det att få prata med någon om hur sjukdomen fungerar och att inte ha dåligt samvete, samt praktiskt stöd. Pappa hade mamma hemma i två år, under de två åren kunde han aldrig koppla av ens på natten. Jag höll på att bli tokig de gångerna jag var där över helgerna, tänk att ha det så hela tiden.

Jag är ju absolut inte utbildad inom demens, så jag vet inte om jag säger rätt, men det som inte fungerade med min mamma var om man försökte bevisa att hon hade fel eller ta en diskussion med henne. Det bästa är att bara stålsätta sig och inte säga emot, låta det gå in genom ena öret och ut genom andra. Säga "Oj då" och "Jaha", och försöka avleda, avleda, avleda. Det spelar ingen roll hur många bevis man lägger fram som talar emot vanföreställningarna, deras hjärna fungerar inte på det viset. Börjar man prata emot blev mamma bara ännu mer förvirrad och mådde sämre. Det är det som gör att det är så svårt att som anhörig bemöta rätt, man har inte den distansen. Det är så svårt att se sin mamma/pappa/annan nära som man älskat i hela sitt liv sitta där, se likadan ut, och säga saker som är bara tok, ibland rent elaka och ofta med sånt språkbruk som man inte ens visste sin lilla mamma var kapabel om. Min mamma brukade skälla ut pappa efter noter; hon hatade honom och han var den mest värdelösa som fanns som inte orkade ta hand om henne (när hon hamnade på hem), och han tog åt sig varje gång. Även jag fick höra en hel del elakheter. Då behöver man höra från utomstående att man har gjort rätt, för att själv orka. Att det är sjukdomen som talar och inte personen. Vi hade också en demenssköterska som gjorde hembesök. Ofta kom de två om pappa var ensam; då kunde den ena gå ut och gå med mamma och den andra pratade med pappa om vården. Det är en liten stad mina föräldrar bor i, jag tror det finns sådana sköterskor i de flesta städer? Sen måste man själv säga till vad man behöver, pappa var mycket så att han trodde vården skulle säga vad han skulle göra (när det var dags att sätta mamma på hem ex), men de inväntar oss anhöriga. Flera gånger fick jag ringa i stället för att få klara besked, och då när jag pratade med olika vårdpersonal så var det för att de kände att pappa inte riktigt kunde ta till sig vad de försöket antyda. När mamma gick bort så slutade hennes hjärna skicka de mest basala signaler; hon låg i en säng och kunde inte prata, fästa blicken, ingenting. Jag visste inte alls vad som väntade, kan hon bli liggande så i flera år, så jag frågade det rent ut. Då förklarade sköterskan för mig att hennes kropp inte tog emot näring, och kroppen klarar det max sju dagar. Då visste jag att det var läge att släppa allt annat och vara med henne, men hade jag inte frågat hade jag inte fått veta det, de väntade på att vi skulle ställa frågan. Nu har din pappa säkert många fina dagar kvar, jag hoppas jag inte gjort dig alltför dyster. Jag ville bara uppmuntra dig till att ställa alla möjliga frågor i kontakt med vården; då får man också bäst hjälp. Vården är fantastisk, men det gäller att visa att man på något vis är "redo" att ta emot hjälpen också.