• Susanne1975

    Svårt att få barn-Kromosomfel-Någon mer?

    Jag har också ett kromosomfel som gör det svårt att få barn på egen hand. Jag har en son som är 17 år, helt frisk men som möjligen ärvt min balanserade translokation. Efter 3 missfall fick jag veta att jag har ett kromosomfel. Som tur är har inte mitt landsting samma åldersgräns som ditt Melmum (beklagar verkligen) så jag är beviljad IVF/PGD som 39-åring. Åldersgränsen för IVF med PGD är 40 år på karolinska i Stockholm. Inom kort påbörjar jag första försöket, det är bråttom nu om jag ska hinna innan jag fyller 40. 

    TS; prata med ditt landsting om IVF med PGD som beviljas via remiss. Lycka till!

  • Susanne1975
    ScillaBlå skrev 2014-03-27 18:29:36 följande:
    Hej!
    Jag fick veta idag att min man har en kromosomavvikelse vilken troligtvis är orsaken till våra tre missfall. Vi har två friska döttrar, men jag vet inte om de bär på samma avvikelse. Läkaren sa att delar av kromosom fyra har bytt plats med kromosom sexton. Min man lider inte av det men det kan orsaka missfall eller missbildningar.
    Min läkare sa att vi troligen inte erbjuds IVF eftersom vi har två friska barn redan. Han ansåg att det får duga eller att vi får chansa och köra på ett tredje. Om jag nu skulle komma så långt i en graviditet som till vecka femton så skulle vi erbjudas fvp och mkp för att sedan kunna göra en abort om fostret var missbildat. Jag vill inte tvingas göra en abort så sent. Det är upp till var och en, men för mig är det otänkbart. Även fast läkaren sa att det tekniskt sett inte är ett barn förrän efter vecka 22...
    Men ni har alltså erbjudits IVF inom landstinget? Trots tidigare barn? Jag är ju "bara" 35 år. Nu väcktes hoppet lite igen...
    Ja landstinget har beviljat oss IVF med PGD trots att vi har ett barn. Vi har en son (gemensamt barn) som är 17 år och som har 50 % risk att ha ärvt mitt kromosomfel. Jag lider också av en så kallad balanserad translokation. Hos mig är det bitar av kromosompar 1 och 5 som bytt plats. Jag har alltså kompletta kromosomer/arvsanlag men i vissa av mina könceller, alltså ägg, blir det oreda, därav finns risken för missbildningar och missfall. Vi har 3 missfall bakom oss. Stå på er är mitt råd! Läkaren ni träffat har väl inte rätt att avgöra hur många barn varje par ska ha. En annan läkare kanske tänker annorlunda, För oss var det så att då kromosomfelet konstaterades hos mig remitterades jag till klinisk genetik i Uppsala. Läkaren där bedömde att vi borde beviljas PGD då chansen att lyckas på egen hand är 25 % vid varje graviditet. I vårt fall var det klinikchefen för kvinnokliniken som avgjorde om vi skulle beviljas behandlingen eller inte, eftersom den tydligen är rätt dyr och vårt "hemlandsting" betalar för den specialistbehandling som utförs på Karolinska i Stockholm. Stå på er! Gränsen för IVF med PGD går vid 40 år vilket kan vara bra att veta. 
  • Susanne1975

    Det var jag som skrev 25 % chans att lyckas vid varje graviditet. Det var läkaren på klinisk genetik i Uppsala som sa att oddsen är sådana för oss. Det var samma läkare som sedan rekommenderade IVF med PGD för oss eftersom våra odds att lyckas på egen hand enligt honom var låga. Missfallsrisken för "vanliga" par utan kromosomfel tror jag ligger på cirka 30 % vid varje graviditet så visst 75 % risk (som jag har) är ju en kraftigt förhöjd risk. Samme läkare tyckte att vi var "typexemplet" på par han rekommenderade PGD, varför förstod jag inte riktigt. 

  • Susanne1975
    ScillaBlå skrev 2014-03-31 18:26:17 följande:
    Såg idag att det står i kromosomanslyssvaret från Uppsala att vi bör erbjudas genetisk rådgivning. Vi har dock inte blivit erbjuda det, ännu, men det kanske kommer.
    Har ni andra varit på det? Var det där ni fick veta er procents chans?
    Efterfråga det annars tycker jag så att ni får veta era förutsättningar. 
  • Susanne1975
    Nimah skrev 2014-04-01 20:43:21 följande:
    Tack Susanne! Var i fasen ligger ni nu?
    Ja du...vet inte vad jag ska svara på det riktigt. Vi skulle till att påbörja IVF-försök 1 med preliminärt datum för äggplock i mitten av maj men planen raserades när vi "klantade till det" och blev gravida på egen hand av misstag. Nu hoppas vi förstås på tur en andra gång (vi har ju en son) men tyvärr ser det nog mörkt ut eftersom jag haft lite blodiga flytningar de senaste dagarna.

    Jag har i alla fall ett VUL inbokat inom kort för jag kan inte bara vänta och se nu. Min tid rinner snart ut eftersom jag fyller 40 år i oktober och där går åldersgränsen för IVF med PGD. 
  • Susanne1975
    ScillaBlå skrev 2014-04-01 21:51:40 följande:
    Oj, men håller verkligen tummarna för att det funkar nu när ni lyckats på egen hand då. Hur långt har ni kommit?
    (Grattis!)
    Tack så mycket! Vet inte säkert eftersom min menscykel varit extra lång och knasig på sistone. Gissar på att jag är i v. 5 nu så det är tidigt. Gissningen är beräknad utifrån det digitala test som visade gravid 1-2 v. men egentligen har jag ingen aning. 
  • Susanne1975
    Nimah skrev 2014-04-01 22:05:07 följande:
    Oj Susanne, så tokigt. Vore ju skönt att slippa behandling så hoppas verkligen att den lille vill växa sig stark. Om den inte kan det hoppas jag att det inte fördröjer processen för er allt för mycket. Vissa säger ju att kroppen lättare blir gravid efter mf, så kan ju i så fall hoppas att det ökar era chanser i slutändan. Håller tummarna för er!
    Tack så hemskt mycket för dina lyckönskningar och värmande ord! Jag beklagar ert MA åter igen och håller tummarna för att ni beviljas PGD och får er lille bebis så småningom! 
  • Susanne1975
    ScillaBlå skrev 2014-04-05 19:52:11 följande:
    Nu är mensen över och snart är det fullt möjligt att bli gravid igen. Jag vet inte riktigt hur jag ska göra. Ska man skydda sig för att slippa fler missfall, eller ska man köra på och hoppas på det bästa?!
    Min man tycker att det är galet att skydda sig när vi ju vill ha barn. Men det är inte han som upplever oron, berg-och-dal-banan och sorgen inför ett eventuellt missfall. Jag tror inte jag skulle palla att bli gravid nu när jag vet vad som med största sannolikhet väntar. Eller kanske kan man koppla bort det lättare när man vet att det troligtvis blir missfall? Kanske fantiserar man inte om namn, föräldraledighet och bebiskläder då? Eller?
    Hur går det för dig Susanne? Lever hoppet?
    En svår fråga det där. Just nu skulle jag svara att ni borde skydda er och undvika att bli gravida på egen hand. Jag känner igen mig i att det känns jätteknepigt att helt plötsligt skydda sig när man inget hellre vill än att bli gravid. Det är jättesvårt att ge något råd i det där för jag vet inte klart vad jag står heller. Ett tag har jag tänkt att om IVF med PGD inte ger oss ett syskon så blir det till att skaffa sig p-medel och ge upp alla tankar på syskon. Jag har ett halvår till jag fyller 40 år och där går gränsen för IVF/PGD. Jag har tänkt att jag visst kan vara fertil efter det men att jag inte orkar med sen, alla missfall, motgångar all sorg och längtan. Just nu är jag inte lika säker som jag var...kanske för att vi "trasslat till det" och sköt upp ett IVF-försök genom att olyckligt bli gravida på egen hand. 

    Fantasierna kommer ändå även om man vet om att oddsen är dåliga. Hoppet finns och drömmen om det där lilla barnet man tänker att man väntar. Det är tudelat det där. Hjärnan säger att oddsen är dåliga, det kan gå men chanserna är små. Hjärtat skriker att jag vill ha det där lilla barnet det förhoppningsvis utvecklas till och hjärtat brister när det går dåligt. 

    Nu blöder jag och har ont så jag är rätt övertygad om att vi genomgår vårt 4:e missfall just nu. Jag har ett VUL inbokat på tisdag och tänker att det kan bli bekräftat då. Även om denna graviditet var av misstag och varade under en kort tid hann den väcka drömmar och förhoppningar. Nu känns det mest klantigt att vi var oförsiktiga och sabbade ett planerat IVF-försök i maj. Nu blir det kondom framöver. Jag har på grund av min ålder inte råd att vara oförsiktig. 
  • Susanne1975
    ScillaBlå skrev 2014-04-08 13:32:55 följande:
    Ringde just Kvinnokliniken och tjatade lite för att få en tid. Det visar sig att läkarjäveln passat på att ta semester just när jag behöver honom. Lite okänsligt tycker jag ;) Han skulle ringa på torsdag iaf.
    Hmmm vad trist! Hoppas du snart får en tid! Var i processen är ni? 
Svar på tråden Svårt att få barn-Kromosomfel-Någon mer?