Kabukisyndromet.

Hej. 
Vi fick idag reda på att vår dotter har kabukisyndrom. Hade de redan på känn eftersom hon har böjda lillfingret och de enda jag kunde hitta angående detta var just kabukisyndrom. Hon har submukös gomspalt med det finns dock många andra syndrom med de. 
Känns dock väldigt skönt att kunna få svar efter allt kämpande med henne. Har varit många sjukhusbesök, problem med öronen, motoriken, kräktes som liten fick förtjockningsmedel i all dryck. Hon har böjda öron, cystor på levern som dock inte ska vara något problem just nu. Måste vara otroligt sällsynt, någon som vet hur många som har detta syndrom i Sverige?