var på kontroll idag på spec mödra. nu har vårt pyre börja bli påverkad av all vätska som han har i bröstkorgen..
dränet som är satt i bröstkorgen verkar inte fungera som det ska..
fick första dosen kortison idag, andra imorgon och jag blir inlagd från och med imorrn..
ev förlossning till veckan om det inte blir bättre..
tung som tusan, hur kommer det gå?! kommer han ta skada av att komma nu?! ( v. 29+1 i skrivandets stund )
vad har jag att vänta mig..
usch alla dessa frågor och denna rädsla!
Håller tummarna för er alla andra som väntar på besked eller kämpar med en graviditet med avvikelser!
Tack för alla tankar och kramar! Sitter i Umeå nu på universitetssjukhuset inlagd på förlossningen..
imorrn kl 10 kommer vi rullas in på op för KS då vårt pyre börjat att visa tecken på att vätskan trycker på för mycket och att dränet inte fungerar som det ska.
Så imorrn kommer jag vara mamma vid den här tiden, känns konstigt samtidigt som det känns som att det är bra att han kommer ut nu så dem kan ha koll på han bättre..
Tack allihopa för allt stöd! jag återkommer när jag har orken så ni får veta hur det gick!
Under tiden så håller jag tummar och tår för alla er andra där ute!
slänger in en snabb uppdatering.
kl 10.10 29/2 kom vår Emil till världen. nu ligger vi på intensivavdelningen och emil ligger i kuvös..
han har fortfarande mycket vätska kvar i lungorna och dom vill inte riktigt utvecklas som dom ska vilket gör mig sjukligt nervös..
inatt hade han ett "dipp" vilket gjorde att han nu måste ha 100% syrgas för att ligga bra i syresättning..
ja är så dödligt rädd, tänk om det händer någonting nu..
jag vet att ja måste tänka possitiva tankar men just nu känns de bara som att ja håller på att bryta ihop :(
Hoppas det går bra för er andra där ute som har något avvikande! Ja håller tummarna för er!
Tack allihopa!
Emil verkar ha återhämtat sig från "dippen" och har nu fått värdena att bli stabil men än vågar man ju inte hoppas för mycket..!. Dränet dom satte på karolinska var försvunnet då dom plockade ut han och dom letade i mig förtvivlade och silade fostervattnet för att försöka hitta de.. vid röntgen av Emil hitta man dränet inne i bröstkorgen efter många om och men.. så när han är stabil måste dom ju operera ut det :(
Personalen är helt suveräna och har gett oss ett stort stöd, förklarat och låtit oss vara delaktiga i Emils vård..
Kampan: vi är inte på ett ställe där det finns tillgång till ECMO, tydligen så är han inte "tillräckligt dålig" för att vi ska få bli skickade dit det finns.. De satte ett nytt drän i bröstkorgen på han som hela tiden tömmer vätskan från lungorna och då fungerar det väldigt bra för han
Ingen som har erfarenhet om barn med trakeostomi?
verkar som vår son kommer få det pga att lungorna inte klarar sig utan ett högt tryck från cpapen :(
Hej! Är ett bra tag sedan jag skrev i det här forumet men jag har följt er andra och hållit tummarna för alla andra på denna tråd.
Drar en liten sammanfattning så ni kommer ihåg mig.
Fick veta i v. 22 att någonting på ett extra UL visade någonting konstigt runt hjärtat och vi fick göra UL varannan vecka och hjärtljudskontroll de veckor vi inte gjorde UL.
Man kunde konstatera att det var vätska i bröstkorgen på vårt lilla pyre och att det helt enkelt inte var speciellt bra.
i vecka 25 åkte vi ner till Karolinska där man gick in med nål genom magen på mig och in i bröstkorgen på pyret och drog ut 76 ml vätska ur bröstkorgen. Väldigt mycket för att vara så liten..
Anledningen till att man valde att tappa på vätska var för att lungorna och hjärtat vart så ihop tryckta så det vart skadligt.
Vi åkte tillbaka till hemsjukhuset och då var vätskan tillbaka efter 2 veckor.
Vi åkte ner till Karolinska igen och det gjorde samma ingrepp men satte nu ett drän i bröstkorgen för att dränera ut vätskan som samlades i bröstkorgen. Vi vart kvar 2 dagar och dränet verkade fungera bra så vi fick åka tillbaka till vårt hemsjukhus. Fortsatta kontroller där man efter nån vecka insåg att dränet slutat fungera.
Vi fick lov att avvakta, ev skulle vi ner igen och sätta ett nytt drän men man ville vänta några veckor först.
i vecka 29 efter en kontroll vart jag inskriven på förlossningen där man tog en massa prover och UL. Sent på kvällen i vecka 29+2 kom en sköterska in och gav mig det besked vi fruktat.
Vårt älskade lilla pyre började må dåligt, dåligt flöde i navelsträngen och de skulle plocka ut han direkt på morgonen.
Planerat akutsnitt fick det heta. roligt kombo tycker jag men hon uttryckte det så.
så den 29/2 kl 10.10 i vecka 29+3 kom en liten pojke till världen, Emil.
7 läkare stod utanför snittsalen och sprang iväg med honom. De hade förberett oss på att det inte såg ljust ut och att de inte kunde garantera någonting.
Pga hans svårt sjuka lungor så har vi varit på neonatalvårdsavdelningen sedan dess. 8 månader och det dröjer ännu några veckor innan vi är redo för att skrivas ut.
Han har nu trackeostomi och hemrespirator ( cpap inställningar ) samt syrgas men mår annars bra och är som vilken kille som helst bara att han behöver andningshjälp dygnet runt.
De har skicka journalkopior till hela Sveriges sjukhus och även i England men ingen har sett detta förut så det kan inte ge honom någon diagnos.
Vi har slitit mellan hopp och förtvivlan i flera månader, för 2 månader sedan vågade läkarna säga att han kommer överleva. Det är nog den härligaste känslan som finns!
Visst allting kan hända och med hans lungor vet vi inte hur det blir om han blir sjuk eller någonting annat inträffar eftersom inte man kan ställa någon diagnos vet vi inte heller hur framtiden blir men just nu känns det som att man inte bryr sig ett dugg om det. Vi har fått behålla honom!
Hela vår vårdtid finns att läsa på min blogg
Jag skriver inte detta för att skrämma er utan mer för att ge er hopp. Våra underverk är så otroligt starka och klarar av mer än va man någonsin kunnat tro.
Det finns många hemska besked man kan få under en graviditet som man egentligen inte vill ha men trots dessa så kan det faktiskt gå bra också även om man inte riktigt tror de då man får beskedet.
Jag hoppas att jag inte trampat någon på tårna med min historia för allt jag ville var att ge lite hopp till er som står med ett UL som visar någonting och läkare som är fundersamma och inte kan ge svar.
Det är små kämpar vi har i magen och det får man inte glömma bort :)