• RingRing

    IVF/PGD väntar på eller är igång

    Hej!

    Vad kul att det är lite aktivitet här i tråden

    LS 1976: Spännande med ny behandling

    iframtiden: Välkommen hit och jag hoppas att vi här kan dela med oss av våra erfarenheter. 
    Vad tråkigt att det blivit så mycket problem för er del när det gäller kontakten med ks. Jag förstår att ni måste tappat lite förtroende.
    Vi får hoppas att allt kommer att gå snabbt och problemfritt nu efter att ni varit uppe på ert första möte. 

     


    Ni kommer alltid finnas i mammas hjärta Isak och Ellie....
  • RingRing
    LS 1976 skrev 2011-09-01 22:07:00 följande:
    Alltid lika spännande att påbörja en ny behandling. Det jag ogillar är all väntan... Man väntar alltid på nästa steg och nästa datum. Fördelen är att tiden brukar gå snabbt även om hela processen tar ett par veckor.
    Hur många veckor tar en behandling ca?
    Jag har läst mig till att långa metoden som jag förstått man nästan alltid använder sig av vid PGD tar ca 6 veckor.

     
    Ni kommer alltid finnas i mammas hjärta Isak och Ellie....
  • RingRing
    SnipSnapSnut skrev 2011-09-03 21:55:54 följande:
    Hej på er! Beklagar det ni går igenom och hoppas ni får era mirakel snart!! Skrev i en annan tråd också så några har väl sett mej redan Men jag har lite frågor till er när jag äntligen hittat några med samma problem som jag. Har två olika genfel. Dessa upptäcktes på vår missfallsutredning men jag har ändå lyckats få dottern som än så länge utvecklas som hon ska och vi har ej testat hennes kromosomer.

    De har analyserat enligt FISH-metoden på mej men allt gjordes så snabbt och på mitt initiativ. Har bara pratat med en person på telefon och sett mitt svar på papper. Det står att det troligen inte kommer påverka eventuella barn. Men jag känner att jag inte alls litar på detta då jag via internet hittat en som har precis samma brytpunkt på sin kromosom 15 som jag och hon har fått två friska barn och ett där felet slagit igenom. Tror ni att jag skulle ha någon chans att få pdg? Även att jag fått ett friskt barn och det bara stod troligen i svaret?

    Vad har ni fått för svar och prognoser och hur stor är chansen att ni får friska barn?

    Mina fel sitter på kromosom 15 och jag har även dubbla kvinnliga könskromosomer. Men detta fattar jag inte så om någon vet om det, hojta till         
    Tyvärr så kan jag inte hjälpa dig med dina frågor. Det bästa vore ifall du tar upp frågan ang PGD med ditt landsting och får höra deras riktlinjer, samt att du får möjlighet att träffa en genetiker. Det skiljer sig så stort beroende på vart man bor i Sverige.

    Jag har en balanserad translokation mellan kromosom 12 och 16. De "siffror" vi har fått är baserade på sannolikheten 33% att barnet får detsamma som jag, 33% att barnet får en obalanserad translokation, 33% att barnet får en helt "normal" kromosom uppsättning. 
    Vi har fått ett mf, förlorat ett barn i samband med förlossningen samt gjort ett sent avbrytande. Vår Isak som vi förlorade i samband med förlossningen och lilla Ellie där vi fick göra ett sent avbrytande hade båda en obalanserad translokation vilket inte är förenad med liv.
    Så jag vet inte ifall jag vågar tro på de siffror vi har fått eftersom vi varit gravida 3 gånger och att det inte gått bra någon utav gångerna.
    Hoppas att vi kommer att lyckas med hjälp av PGD. 
    Ni kommer alltid finnas i mammas hjärta Isak och Ellie....
  • RingRing
    LS 1976 skrev 2011-09-12 15:57:41 följande:
    Idag är det dags för nästa steg i min behandling. Nu har mensen dykt upp så nu är det dags för nedreglering. Ska ta min första spruta ikväll. Den 3:e okt ska jag ta blodprov för att se att jag blivit nedreglerad.
    Härligt att det går framåt.

    Själv så känns det som att jag snart kan börja räkna ner tills vi ska tills sthlm. Har bokat hotell och tåg, det blev att vi åker tåg upp också, skönt att slippa köra så långt.  

    Idag har det varit en sorgsen dag, fick låta vår älskade hund somna in. Så hemskt men jag vet att han har det bra nu utan smärta och krämpor. Vår fina Obelix kommer alltid att fattas oss. 
    Ni kommer alltid finnas i mammas hjärta Isak och Ellie....
  • RingRing
    SnipSnapSnut skrev 2011-09-13 07:03:04 följande:

    Så härligt att det börjar röra på sig för er!!! Här verkar de varken veta in eller ut ang mitt kromosomfel. Ibland pratar de om PGD och ibland om att det inte borde ha någon betydelse med mitt fel. Nu måste jag ta nytt blodprov för ny analys....varför gjordes det inte riktigt på en gång kan man ju tycka....

    Jag undrar hur lång tid det tar från att en remiss skickas till PGD tills att man får komma och få ett ägg insatt? Vem skickar remissen, kan en genetiker göra det eller måste gyn göra det? 


    Väntetiden från att remissen skickats är 2-3 månader för ny besök och 6-12 månader tills man är igång med behandling.  Dessa tider gick de ut med till oss för ca 2 månader sen. Vår remiss kom fram till ks den 6 juni och vi ska nu upp på ny besök den 10 oktober, sommaruppehållet har gjort så att vi fått vänta lite längre.
    Vår remiss skickades av min läkare som jag haft sedan jag var gravid med Isak, hon var med under graviditeten och hon har hjälpt oss efteråt. Efter att hon och vi fått godkännande ifrån vårt landsting skrev hon en specialist remiss och skickade till ks. 
     
    Ni kommer alltid finnas i mammas hjärta Isak och Ellie....
  • RingRing
    LS 1976 skrev 2011-09-13 13:36:23 följande:
    Beklagar sorgen. Minns hur ledsen jag var när min hund fick somna in. Det är många år sedan nu. Han hade cancer som hade spritt sig över stora delar av kroppen. För hans egen del var det nog skönt att få somna in.

    Spännande att ert möte närmar sig. Hur långt har ni till Sthlm? Vi tog tåget dit första gången, de andra gångern har vi kört bil. Man får ju alltid beräknade datum för ÄP och ET men det är ju under förutsättning att kroppen gör som man vill. Vi har tyckt att det har känts osäkert att boka biljett, kostar ju en del om man inte bokar i god tid innan. Vid vårt förra försök fick vi ändrade datum, vi bytte tid med ett annat par som inte låg i fas med sin behandling.

    En annan sak när det gäller resan. Kolla med ditt landsting om ni kan få ersättning för era resekostnader. I Skåne får man milersättning om man kör själv, när vi tog tåget betalade de tågbiljetten. Tror att man även kan få för hotellkostnaden om man har en morgontid och bor långt från sjukhuset. När vi gjort ÄP/ET har vi stannat kvar i Sthlm mellan ÄP och ET. Vi har då hyrt lgh billigt via sambons jobb.
    Tack för omtanken. Ja det är jätte hemskt han har lämnat ett sådant stort tomrum och saknad...

    Hemskt med din hund, men som du säger så var det säkert skönt för hans del att somna in, men det gör ont ändå. Det är trots allt en kär familjemedlem. 

    Vi har 33 mil till sthlm. Jag tror nog att vi kan få för tågbiljetterna, vet att vi har fått ersättning när vi åkt till lund och senast när vi fick åka till linköping, så det ska jag kolla upp.
    Kan tänka mig att det blir lite krångligare när man åker upp för ÄP/ET eftersom man bara får ett preliminärt datum till att börja med. Det kommer säkert bli att vi tar bilen då med. 

    Kram
    Ni kommer alltid finnas i mammas hjärta Isak och Ellie....
  • RingRing
    iframtiden skrev 2011-09-14 10:39:40 följande:
    Nu har vi varit på Karolinska för samtal om IVF/PGD. Känns bra, men hoppas för mycket vågar vi ju inte, är trots allt bara 20-30% chans att det blir något. Vi beräknas vara igång i vår och då har det gått ett år sedan remissen skickades. Alla pratar om att IVF är en sån stor resa men just nu känns det faktiskt mycket enklare att gå igenom än alla dessa missfall och månader av ångest och väntan på missfall samt all sorg efteråt. Fick prova att ta spruta i magen och fast jag är lite spruträdd var det verkligen ingen fara.

    Något som kom upp var hur vi ställde oss till att sätta in två ägg och därmed chans på tvillingar. Spontant känns detta som en jättebonus, men jag känner mig så dåligt påläst om risker med tvillinggraviditeter. Är risken stor att bara en klarar sig? Hur hade ni tänkt?
    Härligt att ni varit på ert första möte.
    Jag kan hålla med dig om att det känns som att IVF/PGD kommer att kännas som en lättare väg gentemot de stora förluster vi gått igenom i föregående graviditeter. Men jag vill poängtera att jag tror att det kommer att vara en påfrestande tid, all förväntan, hormoner, väntan på ÄP, finns det några friska befruktade ägg? sedan om man kommit så långt väntan på TD osv.
    Även fast jag vet att graviditets chansen är låg så måste jag sätta mitt hopp på att vi kommer att lyckas.
    Vi har så länge sett PGD som vår räddning och om jag inte har tron om att vi kommer att lyckas så ser jag inte meningen om att ens försöka, precis som LS1976 säger någon måste bära upp de där procenten, varför skulle det inte vara vi?
    Men även fast jag försöker tänka positivt så är det där min största rädsla ligger, tänk om vi misslyckas med båda våra försök, vad ska vi då sätta vår tro i om att bli en familj? 
    Vi är båda öppna till adoption och äggdonation, så vi vet att det finns andra alternativ, men just idag, just nu så är det PGD vi hoppas på, att vi genom PGD kommer att få ett friskt levande barn. 

    Frågan om att få tillbaka 2 ägg har vi redan diskuterat här hemma. Om möjligheten finns så sätter vi gärna tillbaka 2 ägg.
    Sen precis som du så är man rädd över alla komplikationer som en tvilling graviditet medför, men det är en risk vi båda är villiga att ta.
    Min syster har tvillingar och hon hade en jobbigt graviditet, var sängliggande från v 25 och låg inlagd på sjukhus i flera veckor för att de ville komma förtidigt. Allt gick som tur bra och i veckan fyllde de 1 år. 
    De är så underbara och har så mycket glädje utav varandra. 
    Ni kommer alltid finnas i mammas hjärta Isak och Ellie....
  • RingRing

    Oj vad det har skrivits mycket, kul att det är lite aktivitet i tråden.
    Jag själv har haft fullt upp hela veckan. Har arbetat natt tidigare men i veckan gick jag på och började jobba dag igen. Har fått göra en total omvändning, vända på dygnet, skapa nya rutiner osv. Det tar på krafterna.

    Millan 75
    och wiggum välkomna till denna tråden,hoppas att vi kommer att kunna hjälpa och stötta varandra.
    Jag själv tycker det känns skönt att ventilera med andra som har gjort, är mitt i eller väntar på att få göra IVF/PGD. Hoppas att ni kommer att få era remisser iväg skickade snart och att väntan snart är över.

    Önskar er alla en toppen helg! 


    Ni kommer alltid finnas i mammas hjärta Isak och Ellie....
  • RingRing
    AB77 skrev 2011-09-25 18:33:21 följande:
    Helt ny på Familjeliv, men går i tankarna kring PDG. Här verkar det finnas massor av erfarenhet.  Har två döttrar, den första är dödligt sjuk i en ämnesomsättningssjukdom som är autosomal recessiv, dvs den är genetisk & vi båda föräldrar är bärare och risken för mer barn med sjukdomen är 25%. Vår andra tjej testade vi med moderkaksprov, då vi trodde det var det enda sättet. Men i somras var vi på klinisk genetik & fick reda på att PDG existerade. Vi har haft lätt för att bli gravida och försökte själva, men fick missfall i veckan & nu funderar vi på vad vi ska göra. Ska be om en remiss från genetikern till PDG, vad händer sen? Hur länge kan man behöva vänta. Vi befinner oss i Göteborg & de flesta jag har läst om här verkar hamna i Stockholm. Spelar det någon roll att det är lätt att bli gravid när man gör behandlingen? Tusen frågor, vart får man svar? Ringde till reproduktionsmedicin men fick prata med en IVF barnmorska som inte hade koll på PDG. Vet ju inte ens om det här är något för oss.
    Hej och välkommen till denna tråden. Vad ledsen jag blir av att läsa att er äldsta dotter är dödligt sjuk, vet inte mer vad jag ska skriva men om du vill berätta mer så lyssnar jag gärna.
    De uppgifter vi fick om väntetiden från att remissen kommit fram var att det var 2-3 månader för nybesök och 6-12 månader tills man var igång med behandling. Angående om ni kommer att få behandling i sthlm eller gbg kan jag inte svara på men det verkar som du redan vet att de flesta blir skickade till sthlm även fast de bor i gbg. Min läkare berättade för mig att man inte gör så många PGD cyklar i gbg ca 10 st per år medans i sthlm gör man ca 80 st per år.
    Om det är lättare att lyckas om man har haft lätt att bli gravid spontant vet jag inte.
    Förstår att ni har har tusen frågor och det ända råd jag kan ge er ang PGD är att vända dig till någon kunnig i ditt landsting.
    Kram 
    Ni kommer alltid finnas i mammas hjärta Isak och Ellie....
  • RingRing

    LS 1976: Hur går det för dig i behandlingen? Kram


    Ni kommer alltid finnas i mammas hjärta Isak och Ellie....
Svar på tråden IVF/PGD väntar på eller är igång