t0va skrev 2010-12-13 13:33:03 följande:
vrinnevi, det konstiga är att läkaren som satte diagnosen skrev ut recept på althera som vi hämtade i receptionen på barnjouren. Nu när det var dietisten istället så ska det gå genom sjukhusköket.
Angel Gbg skrev 2010-12-13 13:14:16 följande:
t0va det låter som dom inte tror på dig! Att ni inte fått en äkta diagnos utan bara låter dig hållas tills han blir 6mån. Jag hade vissa tankar på att föra över dottern på vanlig välling från ICA/COOP men dietisten blev blåtokig av tanken för den har inte alls samma näringsvärde som Neocate. Hon (dietisten) menade att det var tack vare Neo som dottern inte hade tillväxtstörningar och att det mer eller mindre är omöjligt att få fullvärdig kost för ett växande barn med dom kostinskränkningar som dottern har.
Sök ny läkarkontakt! Är mitt enda tips. Att be föräldrastödet om hjälp kanske kan fungera nu och att ni får det ni vill utskrivet men det hjälper inte för att ändra deras inställning till er och därför är jag mycket tveksam till det och ser det snarare som en lösning B eller ännu lägre i prioriteringen.
ja något är knas. överläkaren på allergimottagningen skrev i sitt mail att det inte är någon snack om saken, solklar allergi och vi behöver inte komma på besök hos honom förrens om ett år. undertiden skulle vi få ersättning. Men nu när den ersättningen han skev ut inte fungerade så kontaktade jag allergisköterskan och hon sa inget om att äta välling när han blir 6 månader, men att det är dietisten som skriver recept.
Jag tror att föräldrastödet kan hjälpa oss att få träffa läkaren för det verkar ju behövas. Läkaren som är chef för föräldrastödet jobba på barnkliniken så då slipper vi försöka tjata oss igenom. De är precis som oss så trötta på allt strul. De är en liten extern del av landstinget men har massa kontakter med vården. De ser till vårat bästa som resten av vården inte verkar göra.
Jag hade en plan om att få prata med dietist om hur vi ska lägga upp intoduktinen av mat nu efter nyår men om inställningen är ersätta ersättningen med välling så kan jag nog lika gärna fråga min kanin.
Ta kontakt och gå via överläkaren som tror er och förklara turerna så får han ta fighten för er. Kommer nog bli mycket, mycket bättre resultat än att föräldrastödet ska ta kontakt för er räkning med ngn sköterska som sen ska gå vidare till läkare och/eller dietist. Om du nu fått mail från läkaren innan så har du ju hans mailadress, så det är ju bara att du svarar på det mailet så kan du ta det direkt med honom att den ersättning som han skrev ut inte funkade utan att ni vill ha ersättning X som ni provat och som fungerar bra istället för att gå via sköterskan som sen ska gå till dietisten som ska skriva ut. Om jag inte minns fel så ska väl läkaren kunna skriva ut själv utan att gå via dietisten.
Nyfiken på vad det är för läkare på ViN du varit i kontakt med via mail, har han initialer TJ? I så fall så har jag haft honom som föreläsare och han gav ett väldigt bra intryck på mig då.
Min "räddning" eller vad man ska kalla det när det handlat om att vara i kontakt med vården till följd av allergi har varit att som förälder vara påläst, påläst, påläst, påläst, påläst och ytterligare påläst, påläst och påläst och sen framställa det kort och tydligt att "så här ser situationen ut, punkt slut". Kommer man och säger lite diffust att "jag tror att det kanske verkar skulle kunna vara så här, eller vad tror du" så kommer man sällan nån stans inom vården - i varje fall inte när det handlar om allergi, tyvärr.
Dietister har jag bara varit i kontakt med en här inom landstinget, kopplat till allergicentrum ... och jag vete katten om den människan gav så förtroendefullt intryck.
Försökte "läxa upp mig" att det var absolut inte några problem att använda vanlig sojasås i maten, behövde absolut inte utesluta sojalecitin eller sojaolja för det kunde dottern absolut inte reagera på. När jag på en fråga från henne svarade ja på om jag uteslutit sojasås, sojalecitin och soaolja ur dotterns kost. Nehej, så varför får hon då nässelutslag efter att fått i sig några droppar sås som innehöll sojasås och blir prickig av Mildas mjölkfria smörgåsmargarin som innehåller sojalecitin? blev min respons. Men det var dietisten tveksam till om inte de reaktionerna kunde bero på annat. Och vid ett tillfälle några år senare snär vi hade "uppläxning av förskolepersonalen" vad gäller allergikost (nya rektorn tyckte att vi skulle byta till allergiförskola så att han kunde få bort specialkostposten ur sin budget typ) så ifrågasatte hon om dottern verkligen kunder reagera på kaliumsorbet för det hade hon aldrig hört talas om. Natriumbensoat visste hon ju förekom, men inte kaliumsorbat och även ifrågasatte hur vi hade kunnat komma på en sån sak (ja, dricker dottern hallonsaft som innehåller vatten, hallon, socker, citronsyra utan problem och sen får utslag och eksem av hallonsaft innehållande vatten, hallon, socker, citronsyra och kaliumsorbat känns det inte så svårt att gissa vad i hallonsaften som orsakar utslagen
)
Nu är det väl nog inte samma dietist ni varit i kontakt med som jag träffat på eftersom den här var verksam på US och LiM, men det verkar väl inte vara långt ifrån att de delar inställning till det här med allergier som inte visar sig klart och tydligt på pricktest/blodprov.