Utredning efter upprepade missfall osv... Del14

Säger också välkommen till er nya!

Quatterin; vi väntar precis på provsvar från SU från vår MF utredning, ringde senast i måndags och frågade hur det gick och hon sa då att det var minst 3 månaders väntetid för kromosomproverna, fick ni några andra signaler? Visst är det skönt att det är på gång i alla fall?!

Tack för svaren ang prednisolon, det är som jag misstänkte en del som får biverkningar...
Bettan, tar du alla dina mediciner på morgonen eller delar du upp det under dagen? Jag äter ju också Levaxin (pga bortopererad sköldkörtel) och funderar lite på hur de skulle påverka varandra... Jag har fått rekommendationen att inte ta Levaxin ihop med kalcium och/eller kalrika livsmedel eftersom det påverkar effekten negativt, frågan är hur det är med Prednisolon och Levaxin?

Det är så härligt att läsa om er som det går bra för, det ger hopp!!

Quatterin; Vi påbörjade vår utredning i juni så det är helt klart så att semestern spökar, men när vi var på besöket sa de 2 månader och nu när jag ringde och frågade sa de plötsligt 3 månader så det har ju blivit senare än de tänkt... Men ditt besked var ju positivt, det betyder ju att de antagligen har arbetat ikapp lite!

Det här kommer kanske lite sent men jag håller med er andra angående nivån på gravidsnack. Längtan, jag är jätteglad för er skull och ibland är det skönt att höra att sucess stories så att man får lite hopp! Jag tycker absolut inte att du ska lämna tråden, men som de andra skriver så finns det bättre trådar för ul-bilder...

Quatteriin; Du skrev lite tidigare i tråden att du läst att man kunde få domningar i händer och fötter samt andra neurologiska åkommor av att äta extra folsyra. Du minns inte vart du läst det? Har någon annan hört talas om det? Jag har senaste året fått domningar i några av mina tår och blivit lite orolig för det, sedan ca 2 år tillbaka äter jag multivitamin med 500 mg folsyra varje dag, tänkte om det kunde ha ett samband?

Här är det annars rätt tungt, jag blir snart galen av att vänta på provsvaren! Vi har bestämt oss för att inte försöka den här månaden eftersom det kännts väldigt tungt ett tag nu och att det var precis ett år sedan första missfallet... Jag hoppas att kämparglöden snart kommer tillbaka för sån här orkar jag inte vara länge till!

Hej på er,

Här har det äntligen hänt lite, efter att jag satte sambon på att ringa och tjata har vi nu fått en återbudstid redan nu på onsdag! Sköterskan skulle se till att läkaren då hade läst in sig på våra provsvar (som tydligen legat klara ett tag men de fick inte boka in oss på besök innan läkaren gett klartecken...). Skönt med lite initiativ från sköterskorna ibland! Så nu hoppas jag bara att de säger något vettigt, antingen att vi har något som går att behandla eller låter oss prova Fragmin/trombyl/Progesteron/Prednisolon (någon eller några) ändå.

Vad tror ni mest på att tjata sig till? Vilken taktik ska man ha? Jag tänker att Trombyl behövs inte (funkar ju med Albyl minor) men däremot Progesteron, Fragmin och/eller Prednisolon? Jag kan ifs få tag på Prednosolon ändå via en bekant men det kan ju vara bra att fråga läkaren vad han tror om att ta det (även om han vägrar skriva ut det...)

Jag ska se till att få med mig provsvaren så kanske ni kloka här kan hjälpa till att tolka svaren om vi inte får tillräckligt med svar från läkaren.

Passar på att gratulera till er som fått plus och/eller positiva vul!

Bettan; Tack, ska nog satsa på att tjata mig till Innohep/fragmin om det inte visar några fel! Allra helst vill man ju att de hittar något litet fel som är lätt att åtgärda men som läkaren sa så visar utredningen inget fel i 95% av fallen (kan ju ifs bero på att de inte testar så mycket i Sverige...)

Irma; Ja, barnmorskorna är bra, nästan synd att man måsta ha kontakt med läkarna :)

icka; Grattis till liten, förstår att du inte hänger här så ofta längre... Det är så skönt att ibland få lite solskenshistorier av gamla rävar - de flesta som är aktiva här går ju igenom det just nu och man behöver tänka på framtiden ibland för att orka!

Härlig höstdag har det varit här idag, passade på att vinterbona balkongen - lite roligare att göra det i sol än i regn...

Grattis Irma!

Buster; jag förstår dig, ibland orkar man inte skriva utan bara läsa, men det är helt ok också!

Själv har jag suttit hela kvällen och laddat upp med argument inför läkarbesöket imorgon, jag återkommer med rapport...

Fy vilken besvikelse detta läkarbesöket var! Jag hade ju hoppats få några svar eller hjälp att komma vidare men den enda rekomendationen var: hem och försök igen - skulle ni få ytterligare två missfall KANSKE vi kan få komma tillbaka... Läkaren sa att alla provsvaren var normala men jag har inget vidare förtroende för honom så nu behöver jag er hjälp mer än någonsin!

Jag begärde att få provsvaren uppkopierade och fick med mig dem hem direkt så jag vill gärna ha er hjälp att tolka svaren - är de verkligen helt normala eller finns det något att gå vidare med? Jag förstår inte heller vad allt innebär så om någon vet får ni gärna förklara lite, tack!

Fosfolipidantikroppssyndrom (ELSA):
Ak mot B2-glykoprotein 1 igG: NEGATIV
Ak mot kardiolipin igG: NEGATIV

Kromosomutredning
Konventionell cytogenetisk analys på G-bandade metafaser efter 72-96 timmars odling av lymfocyter. 11 analyserade metafaser. Kromosomkvalité: 400 band.
46,XX (mig)
46, XY (min man)

Koagulationsprover (?)
P-APTT: 29
P-PK: 1,0
P-dRVV screen: 0,85
P-dRVV tid: 32,9
P-dRVV ref: 38,8
APTT och resultat vid dRVV-test (dilute Russel Viper Venom) talar emot förekomst av lupus antikoagulens. Inga hållpunkter för förekomst av kardiolipinatikroppar av igG-typ eller B2-glykoprotein I-antikroppar (analyserat på Immunologlaboratoriet)

Sköldkörteln;
S-T4 fritt: 20
S-TSH: 0,22

Det enda jag förstår är att TSH är lågt (har opererat bort sköldkörteln för många år sedan och medicinerar med levaxin dagligen) men det är ju bättre än att det är för högt.

Men vad betyder allt det andra? Det verkar ju som om de testat något som har med immunförsvaret att göra men jag gissar att det inte är lika heltäckande som Dr. Beer förespråkar...

Och kanske viktigast... vad gör man nu?? Går privat, ber om fler prover eller gör som läkaren tycker och försöker igen... suck...

(Det blev väldigt långt men jag hoppas att några av er med mer erfarenhet orkar läsa och svara, jag uppskattar det verkligen!!)

Bettan; Det var inte den läkaren men jag tror inte att den här var mycket bättre (Dr SE)... Som sagt så tycker han att vi måste få MINST två missfall till innan det EVENTUELLT kan göra mer - och han vägrade konstant att lyssna när jag tog upp att vi hade problem med autoimmuna sjukdommar och blodproppar i släkten + att jag själv haft struma... Det var som om han redan innan vi kom in i rummet hade bestämt sig för att vi inte skulle få någon mer hjälp alls utan att vi skulle "hem och fortsätta försöka - för det är vår erfarenhet att det hjälper för de flesta". Som sagt; SUCK!!!

MtA: Det där med att missfallen kommer tidigare och tidigare har hänt mig också. Jag har ju haft tre bekräftade missfall i vecka 7,6 och 5. Nu för drygt en månad sedan är jag ganska så säker på att jag var gravid igen men hann inte testa innan mensen kom, i så fall var det i vecka 4 redan... Det står om det på sidan 72 i Dr Beers bok och där hänvisar han till NK celler som spelar stor roll under den tidigaste delen av graviditeten.
Bettan, menar du att prednisolon sänker aggressiviteten hos NK cellerna? Eller fungerar det på annat sätt? Jag vet ju att det är ett kortison som sänker kroppens naturliga immunförsvar men tänkte om du hade koll på om det är NK cellerna det säker eller annat också?

Jag vet inte om det inte GÅR att ta sådana prov eller om det bara är så att de allra flesta läkarna inte gör det... Men jag tror att det ingår i de prov fler här tar i ex London och skickar till USA för analys - vilket borde betyda att Svenska läkare inte tar sådana tester, tyvärr...