Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

De misstänker att jag har struma. :( lämnat prover idag. Hela jag är som en dimma. Orkar ingenting. Lägger all energi på barnen och sen är jag helt slut.

Ni borde ju få sond eller något så hon kan gå upp i vikt. Då är våra små födda nästan samtidigt! ;) Jonalie är född 23:e augusti 2010. ;)

En liten fråga. Era barn som äter lite, gillar de udda saker? Jonalie gillar sånt som smakar mycket. Hon gillade hjortkorv som hon fick smaka när vi var på julbord! ;) Hon åt 1 skiva och en liten bit från andra skivan men det var jag jätteglad för! :)
Har även gett upp dietistens råd ang maten och kör mitt eget race. Jonalie sov inte på nätterna och strulade och hade sig.
Jag provade att sonda 200 ml efter kvällsmaten där hon äter liiite och hon sov hela nätter i flera dagar. I natt så gjorde jag ett försök och följa dietistens råd och vad hände, jo hon var vaken 02.30-11.15.. Galna unge!
Så idag blir det mer sondning och en sovande unge i natt!
Är så stressad av neo och dietisten som vill att knappen ska va borta om 2½ månad! Men det finns inte på kartan just nu... Jag vill knappt gå dit för jag mår så dåligt varje gång de pratar om det för jag vet hur läget är. Det kommer inte gå att ta den när hon blir 18 mån. Jag tror Lund har sagt 3-4 år av en anledning!
Men hur ska jag få dem att fatta? Hon sover ju inte om nätterna när hon får för lite mat! Hon blir gnällig o seg..
Hon har även börjat gå lite smått nu när hon fått i sig mer mat och mer energi... Det är inte många steg men ibland så släpper hon och tar typ 3 steg.. :)  15½ månad gammal. :) 

Ja tänker de ta den går jag därifrån med henne! Ja det är en tuff o stressande tillvaro. Hon är ju inte prematur men föddes med diafragmabråck och hade en pytteliten vänterlunga som nu arbetar sig till större storlek men kommer aldrig få en fullvärdig lunga. Men hon har lärt sig att leva med det och anpassa sig.
Hon har aldrig gillat mat direkt utan äter när det passar henne och skulle hon få bestämma skulle hon äta 2-3 gånger om dagen om ens det. Tveksamt om hon känner hunger..
Vi går på neo pga hennes dåliga viktuppgång (8.8 kg väger hon nu till sina 80 cm) och bvc ville inte ta sig an henne pga hennes dåliga vikt och först sonden och sen knappen. Vi hade även hemsjukvård i 6 månader. 

Adni: det kommer det kommer. Men förstår att det är jobbigt särskilt med kräkningarna. Har hon både knapp och sån jejustomi (jag kan inte stava till det)?

Här går det väl så där. Äter bra på dagis enligt dem, hemma funkar flaskan men mat, näää det ska vi inte ha... om det nu inte är hjortkorv som hon fick smaka på julbordet vi var på, det gillade hon visst (åt 1 liten skiva) och lax. :)
Så jag är rätt glad över hur det är just nu. Ja förutom att hon är sjuk då, det hade vi ju kunnat slippa... Hade ett 5 timmar långt kruppanfall i natt och det låter som det snart är dags igen för ett nytt... Trött är bara förnamnet på vad jag är... 

Okej. Fy vad trist att det inte funkar att få maten i magsäcken istället. Hoppas verkligen det blir bättre. De vet inte alls varför hon kräks när hon får den i magsäcken? Vi är ju förskonade för Jonalies kräkningar minskade när hon fick knappen och försvann i stort sett när hon fick refluxmedicin när hon precis fyllt 1 år.

Idag är jag superglad över en halv fiskpinne och 3 tsk mos. :)

Adni: tyvärr inga tips men önskar att ni snart får det bättre.

Ja här är vi glada för det lilla. Enligt dagis äter hon ju bra där så jag hoppas på det och vikten följer hon ju sin kurva så jag hoppas de har rätt, men hon får ju rätt mycket Minimax hemma med så jag tror att den spelar roll med i det hela. För hon får ca 700 ml Minimax per dygn utöver det hon äter själv.

Minimax smakar inget vidare men Jonalie är konstig för hon gillar sånt som ingen annan gör. ;)
Idag går det rent åt pipan. 3 tsk gröt och inget annat.
Frågade henne om hon skulle äta och då drar hon upp tröjan. Vet inte om hon fattar eller om hon gjort det ändå. Men såg lite kul ut.
Hoppas ni hittar nåt som passar E.

Skickar massa styrkekramar till er!!! Lilla söta Tim!! Vad du ska behöva gå igenom och att fira julen på sjukhuset känns ju inte alls så roligt....
Lider med er alla och hoppas alla operationer går bra.
Minimax är det som Jonalie får. Just nu lever hon tyvärr på det... :( 

God jul till er alla här inne!