april79

Äldre 4 Mar 15:02

30 svar

Hög risk på KUB, nackspalt 4.5..

Idag gjorde vi ett kub-test och fick då det negativa beskedet att nackspalten var ovanligt bred, 4.5 mm. och att detta utgjorde en hög risk för att något är fel på barnet. Blodprovet visade inga indikationer på detta utan bara nackspalten. Jag är 30 år och risken bedöms nu som 1:136 för Downs syndrom och är även högre än normalt för de andra kromonsonavvikelerna som mäts.

Det känns jättejobbigt... särskilt när vi har ett barn sedan tidigare och kub-testet inte var några som helst problem förra gången. På något sätt hade vi nog inte riktigt väntat oss ett sådant besked även om man väl borde förstå att sådant kan ske.

Så nästa steg blir nu fostervattensprov och ev. "organscreening" runt v. 20. Jag står bara inte ut med tanken på att invänta prov och UL innan man vet om allt är OK och dessutom undrar jag om man verkligen kommer att kunna vara trygg i de besked man får i vilket fall med en så bred nackspalt. Är i v. 13+3 idag. Borde man göra abort eller vänta... usch, låter ju hemskt att resonera såhär.

Finns det någon som varit i samma situation vore jag jätteglad om ni skriver några rader om era erfarenheter.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-03-05 13:10
Har äntligen fått tala med en läkare idag som lugnat mig lite. Enligt honom var risken trots allt inte så hög med tanke på siffrorna 1:136 och det är därför mycket sannolikt att fostret är friskt. Så nu väntar FVP nästnästa onsdag när jag är drygt i v. 15. Skulle detta inte visa några kromosomförändringar blir det ett stort UL för att kolla organen v. 18 enligt vad jag förstod. Så nu känns det helt rätt att fortsätta hålla tummarna för att allt går bra.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-03-23 18:18
Fick snabbsvaret från FVP idag och det var positivt besked! Så det känns jätteskönt. Bara att invänta det utökade svaret då och organ-UL den 7/4 och sedan hoppas hoppas jag att vi kan andas ut och blicka framåt...

april79

Äldre 5 Mar 13:11

#11

Mallan: Glömde fråga om du minns vad de sa om tillförlitligheten på organscreeningen ni gjorde i v. 21/22? Alltså om det var stor säkerhet att barnet var friskt om man inte hittade några fel på detta eller fanns det fortfarande en ganska stor risk att man missat något?

mallan1973 skrev 2010-03-04 22:08:14 följande:

Jodå, varit med om nästan exakt likadant scenario. Smygkollade på barnmorskans dator då hon satt där och räknade ut risken (för hon berättade inget om värdena på mina blodprov) och såg att vi hade väldigt låg risk enligt blodproven. Men vår sons nackspalt mätte 5,4 mm. Varför den mätte så har vi ingen aningen om. Kanske att han var i nån tillväxtperiod eller så hade han bred nacke redan som foster...Iallafall, vi fick risken 1:2. Man hittade inga kromosomförändringar. Eftersom att vi hade så hög risk fick vi göra extra hjärtultra (i ca vecka 21 eller 22). Man hittade inget där heller.Känns länge sedan nu. Vi har en fullt frisk kille här hemma på 20 månader.Att gå igenom all väntan tar på krafterna.Vill väl mest skriva detta för att påminna om att KUB ska vara vägledande inför beslutet för FVP och MKP. Det är ett sannolikhetstest. Hoppas att allt kommer att gå bra för er!

Fiamedbarn

Äldre 5 Mar 13:13

#12

Hej! Vi hade ganska hög risk efter KUB, 1:300 så jag gjorde fostervattenprov. Men där är ju missfallsrisken 1:100, dvs högre än risken för Downs syndrom vilket bekymrade mig. Men allt gick bra.

Så mitt förslag är att göra ett fostervattensprov och invänta svaret, då har du ett väldigt säkert resultat eftersom man tittar direkt på fostrets kromosomer.

Lycka till!

april79

Äldre 5 Mar 13:20

#13

Fiamedbarn skrev 2010-03-05 13:13:11 följande:

Hej! Vi hade ganska hög risk efter KUB, 1:300 så jag gjorde fostervattenprov. Men där är ju missfallsrisken 1:100, dvs högre än risken för Downs syndrom vilket bekymrade mig. Men allt gick bra.Så mitt förslag är att göra ett fostervattensprov och invänta svaret, då har du ett väldigt säkert resultat eftersom man tittar direkt på fostrets kromosomer.Lycka till!

Hej! Har betsämt mig för detsamma, att göra FVP så det kommer att ske nästnästa onsdag när jag är drygt i v. 15. Det känns bra att få veta. Är också lite orolig för missfallsrisk men känns ändå viktigt att få veta om barnet är friskt eller ej. Hoppas allt gått bra för er sedan!

Fiamedbarn

Äldre 5 Mar 13:26

#14

Ja allt gick jättebra! Nålen de sticker in kändes inte alls och det var jag rätt orolig för. Sen stod det att man skulle vila en dag för att minska risken för missfall, men jag tog det säkra före det osäkra och avbokade allt annat och låg sängliggande i en vecka. Sen om/när resultatet är positivt är det SÅN lättnad och först då kunde jag börja planera och se fram emot att vi skulle bli föräldrar. Först oroar man sig för missfall fram till v 12, och sen oroar man sig för DS fram till v 17 eller när det nu var. Och sen vid halva graviditeten kan man njuta lite innan oron för förlossningen sätter in Och nu oroar jag mig för allt möjligt annat, som om han nånsin ska börja krypa, få tänder, bli lycklig och få ett friskt liv...

En bonus vid Fvp är att man kan få reda på könet om man vill (tror man måste säga till innan fvp i så fall). För mig var det underbart att få reda på att det var en kille. Med ens blev han en liten verklig person och inte bara ett foster.

Lycka till nu!

Kram, Fia

Lilly mama

Äldre 5 Mar 15:48

#15

Jag tror risken för missfall är ännu lägre än 1:100, snarare 1:200 eftersom gränsen för när de rekommenderar att man går vidare med prov går där i de flesta landsting.
Mitt fvp gick väldigt snabbt och gjorde inte ont. Det kändes faktiskt mindre än vanlig en spruta. Det var mest obehagligt att tänka på att de stack en nål i magen. Jag blundade hela tiden och försökte tänka mig bort. Efteråt var jag helt slut. Mamma hade kommit över för att hjälpa till med Lilly, men hon pysslade faktiskt mest om mig... Jag gick till jobbet dagen efter, men hade en rätt lång period då jag inte ansträngde mig så mycket. Det tog ett tag innan jag vågade ta bort plåstret på magen. Inte bra kanske, men det kändes så naket om det lilla stickmärket skulle vara helt oskyddat. Man kan nojja över mycket.

Fiamedbarn

Äldre 5 Mar 16:11

#16

Lilly mamma, nej risken är inte betydligt mindre än 1 procent. Och för moderkaksprov är den något högre, ca 1-2 procent. Missfallsrisken och risken från DS har alltså inget med varandra att göra. I Skåne går gränsen för rekommenderat fsv vid en risk för KS på KUB på 1:300 sen vet jag inte hur det är i andra landsting.

april79

Äldre 5 Mar 16:37

#17

Fiamedbarn: Vad skönt att provet gick bra och att du sedan fick bra resultat! Och även att din lille kille nu mår bra

Roligt att höra. Instämmer, det här med väntan känns riktigt jobbigt men samtidigt värt det eftersom att man inte har så många alternativ. Är ju viktigt att få mer exakt besked än kub. Spännande med att ta reda på könet, vet dock ej om jag vågar göra det innan jag vet om provet går bra eller ej! Tack så mycket för lyckönskningarna, kram kram

Lilly mama

Äldre 5 Mar 16:39

#18

Jag har i alla fall fått information av min läkare att risken ligger på 0,5-1 %. Det kanske är olika hur skickliga de är runt om i landet.

april79

Äldre 5 Mar 16:40

#19

Lillymama: Skönt att höra att provet inte var så hemskt som det verkar... usch, är spruträdd i vanliga fall. Men bara att bita ihop antar jag! Förstår att du blev helt utmattad efteråt. Är ju så mentalt påfrestande... jag har en liten kille på 2,5 år här hemma och han är på förskolan när jag gör provet så det blir skönt att kunna vila efteråt. Förstår ang. plåstret, klart man är orolig för missfall. Jag känner mest nu att oavsett vad missfallsrisken exakt ligger på är det såpass viktigt att göra FVP att jag ändå vill genomföra det, särskilt med tanke på den breda nackspalten. Tack för att du delar med dig! kram

mallan1973

Äldre 6 Mar 11:24

#20

april79: Hej igen!

Allt känns så länge sedan nu med FVP och extra-UL för hjärtat...
Ska försöka svara så gott jag minns.
Innan FVP fick vi inte prata med ngn, förutom barnmorskan direkt efter KUB.

Vid FVP träffade vi en jättetrevlig och bra läkare. Han gjorde ett UL och försökte kolla alla organ så gott det gick. Han kollade även näsben. Inget avvikande hittades.

Vi hade redan vid KUB-testet fått förklaratat för oss att om man ej "hittade" ngt via FVP så skulle det bli tal om extra hjärtultra.

Innan vi var hos kardiologen så var vi på det "vanliga" UL:et i ca v.19. Allt såg bra ut.

Hos kardiologen( där vi var ca v21) så tar de väldig god tid på sig och undersöker precis hela hjärtat. Läkaren undersökte nog vår sons hjärta i minst 25 min, allt för att vara på den säkra sidan. Så från vad jag har förstått så ska den undersökningen vara 100% tillförlitlig.

Det var alltså bara hjärtundersökning. Vi fick ingen extra organscreening, förutom då Standard-UL och UL innan FVP.

tankar2009

Äldre 6 Mar 12:53

#21

Fiamedbarn skrev 2010-03-05 16:11:29 följande:

Lilly mamma, nej risken är inte betydligt mindre än 1 procent. Och för moderkaksprov är den något högre, ca 1-2 procent. Missfallsrisken och risken från DS har alltså inget med varandra att göra. I Skåne går gränsen för rekommenderat fsv vid en risk för KS på KUB på 1:300 sen vet jag inte hur det är i andra landsting.

Att mf-risken är något större vid mkp beror på att mf-risken i allmänhet är större fram till v.13. Det finns enligt mina läkare inte något vetenskapligt bevisat på sambandet mkp och mf.

Frugan

Äldre 6 Mar 18:39

#22

Jag fick risken 1:10 för DS med mitt andra barn, detta pga avsaknad av näsben. Fick vänta 3 veckor på FVP och sedan ytterligare en tid på svaret. FVP var helt normalt och vi fick en alldeles frisk liten kille. Vet precis hur du känner och funderade mycket över abort och sen abot om FVP skulle vara avvikande. Kunde inte glädjas fullt ut förrän efter han var född. Allt ordnade sig dock och jag vill önska dig lycka till.

april79

Äldre 10 Mar 17:56

#23

mallan1973 skrev 2010-03-06 11:24:09 följande:

april79: Hej igen! Allt känns så länge sedan nu med FVP och extra-UL för hjärtat...Ska försöka svara så gott jag minns. Innan FVP fick vi inte prata med ngn, förutom barnmorskan direkt efter KUB. Vid FVP träffade vi en jättetrevlig och bra läkare. Han gjorde ett UL och försökte kolla alla organ så gott det gick. Han kollade även näsben. Inget avvikande hittades.Vi hade redan vid KUB-testet fått förklaratat för oss att om man ej "hittade" ngt via FVP så skulle det bli tal om extra hjärtultra.Innan vi var hos kardiologen så var vi på det "vanliga" UL:et i ca v.19. Allt såg bra ut.Hos kardiologen( där vi var ca v21) så tar de väldig god tid på sig och undersöker precis hela hjärtat. Läkaren undersökte nog vår sons hjärta i minst 25 min, allt för att vara på den säkra sidan. Så från vad jag har förstått så ska den undersökningen vara 100% tillförlitlig.Det var alltså bara hjärtundersökning. Vi fick ingen extra organscreening, förutom då Standard-UL och UL innan FVP.

Hej igen Mallan! Missade helt att du svarat, tack för att du delar med dig. Det känns skönt att höra att hjärt-UL är såpass tillförlitligt ändå, för jag känner mig orolig över att de kan missa något på UL om/när man väl kommer så långt beroende på FVP. Men bara att avvakta som sagt. Tänkte på det du skrev om att din son kanske hade bred nacke redan som foster, har han det nu också? För man kan ju hoppas att en bred nackspalt just bara kan innebära att barnet har en "bred" nacke vilket ju inte spelar någon roll. Men jag antar att det är en lite för bra och enkel förklaring... tycker ändå det känns skönt att höra att det gick så bra för er och att det även verkar ha gått bra för så många andra här på FL! Får uppdatera läget igen efter diverse tester!

mallan1973

Äldre 17 Mar 13:59

#24

april79 skrev 2010-03-10 17:56:00 följande:

Hej igen Mallan! Missade helt att du svarat, tack för att du delar med dig. Det känns skönt att höra att hjärt-UL är såpass tillförlitligt ändå, för jag känner mig orolig över att de kan missa något på UL om/när man väl kommer så långt beroende på FVP. Men bara att avvakta som sagt. Tänkte på det du skrev om att din son kanske hade bred nacke redan som foster, har han det nu också? För man kan ju hoppas att en bred nackspalt just bara kan innebära att barnet har en "bred" nacke vilket ju inte spelar någon roll. Men jag antar att det är en lite för bra och enkel förklaring... tycker ändå det känns skönt att höra att det gick så bra för er och att det även verkar ha gått bra för så många andra här på FL! Får uppdatera läget igen efter diverse tester!

Hej hej!

Jo det där med bred nacke är nog, som du själv uttrycker det, en lite för enkel förklaring...det är bara något som jag funderat över och samtalat om med en som har läst mkt om dessa tester, men som sagt man ska vara försiktig med att spekulera kring detta då man inte har direkt vetenskapliga belägg för det. Kanske lite onödigt av mig att skriva :)

Nej, vår son har inte speciellt bred nacka :)

Hoppas att allt är bra med er och att alla undersökningar flyter på bra!

april79

Äldre 18 Mar 09:32

#25

mallan1973 skrev 2010-03-17 13:59:30 följande:

Hej hej!Jo det där med bred nacke är nog, som du själv uttrycker det, en lite för enkel förklaring...det är bara något som jag funderat över och samtalat om med en som har läst mkt om dessa tester, men som sagt man ska vara försiktig med att spekulera kring detta då man inte har direkt vetenskapliga belägg för det. Kanske lite onödigt av mig att skriva :)Nej, vår son har inte speciellt bred nacka :)Hoppas att allt är bra med er och att alla undersökningar flyter på bra!

Nä precis, instämmer, men man undrar ju ändå hur det kommer sig att vissa barn har bred nackspalt utan att det är något fel och vad det egentligen har berott på. Vi gjorde FVP igår och då talade vi med läkaren om det här och han sa just samma sak, att flera barn råkar ha en bred nackspalt utan att man egentligen vet varför men sedan föds helt friska, och som du säger att KUB/NUPP enbart är sannolikhetstest som ska indikera hur man sedan går vidare.

Så nu försöker jag vila och bara att invänta snabbsvaret... hade sammandragningar hela eftermiddagen igår och kvällen men när jag vaknade idag var det mycket bättre, så hoppas att det bara var en reaktion på själva provet igår.

Tack igen för ditt svar förresten :)

april79

Äldre 23 Mar 18:18

#26

Fick snabbsvaret från FVP idag och det var positivt besked! Så det känns jätteskönt. Bara att invänta det utökade svaret då och organ-UL den 7/4 och sedan hoppas hoppas jag att vi kan andas ut och blicka framåt...

Ms Kanga

Äldre 23 Mar 19:07

#27

Grattis till ett bra första besked - hoppas det fortsätter lika bra

♥Junior 071017♥ ♥Lillebror BF 100808♥

Hyacinth

Äldre 23 Mar 19:30

#28

Man kan leva ett jättebra liv med Downs syndrom.

De flesta jag känner gör det.

Lilly mama

Äldre 23 Mar 19:32

#29

Skönt att få det beskedet!

Ea0810

Äldre 24 Jan 11:38

#30

Vill bara göra ett inlägg. Vi var och gjorde en KUB min fru 38 år och fick en nackspalt på 1,8 och fick dåligt svar på blodvärdet. Hon blev högrisk 1/167st.
Hon fick lämna blodprov (kostnadsfritt)

ALDRIG att vi skulle göra om detta, då man går och är nervös i ca två veckor.
Vi fick idag reda på blodprovet och allt var bra (tack och lov)
Bästa dagen!!

Hög risk på KUB, nackspalt 4.5..

INNEHÅLL