Hjärtebarnen

bea79 - Jo här i Finland görs kat efter TCPC för att kontrollera om "ventilen" mellan "röret" som ska till lungorna och hjärtat kan stängas. Ibland räcker det med ultraljud via matstrupen, för de gör ju inte kateterisering ifall de inte behöver stänga ventilen. Lite annorlunda i Finland än i Sverige har jag förstått. Som allt annat. Ifall ventilen gått fast av sig själv är allt lugnt, och då slipper han sin marevanmedicinering, ifall det inte är något flöde i ventilen och de stänger den via kat. så slipper han troligen också marevanet, men ifall det finns flöde så de inte kan stänga ventilen och då fortsätter hans marevanmedicinering typ livet ut... Vi hoppas på att det ska räcka med ultraljudet via matstrupen, för då slipper han ju vara sövd så länge och då är det ingen som är upp till hjärtat och "bråkar".

Han ligger på 94-95% i saturation, så flödet i ventilen kan inte vara stort, antagligen är det inget flöde alls...

Här blir det ingen kateterisering på torsdag... Lilleman är för förkyld, så de vill inte alls ha dit oss... Typiskt då man har ställt med ledigt från jobbet och förberett lilleman på vad som ska hända och så blir det inte... Nå, nya tag snart hoppas jag...

Ny tid för kateteriseringen är 22.9. Hoppas vi hålls friska tills det...

Oj, har ingen aning, men vill skicka lite styrkekramar!

Här väntar vi på nästa vecka, för då ska vi göra ett nytt försök med kateteriseringen. Lilleman har såklart börjat snora lite nu... igen... suck... Men det är ju småpotatis jämfört med saturationer på 30%...

Usch vilka upplevelser ni har... Jag vet inte hur lågt lillemans saturation har sjunkit, men inte så lågt så det har varit panik vad jag vet åtminstone...

Nu försöker vi få lillemans förkylning att gå över. Typiskt att han igen har börjat snora. Vi har ju kat.tid på onsdag... Hoppas verkligen att han hinner bli så frisk tills det så de kan göra ingreppet. Hoppas också på att vi får plats på mcdonaldshuset... Verkar som vanligt vara proppfullt där, men förhoppningsvis blir någon utskriven i helgen eller på måndag... Blir så mycket extrajobb om vi måste ta in på vanligt hotell...

Nu ska ni hålla tummarna för att vi får plats på mcdonaldhuset.... Annars tar vi husbilen och "campar" på sjukhusparkeringen... Hotellen är vansinnigt dyra och vi får bara ersatt lite på 20 euro av övernattningen, så det blir mera ekonomiskt att ta husbilen...

Håller på och packar, men har inte riktigt gnistan...

Ogi - Vi sköt ju upp vår kateterisering förra varvet då lilleman blev förkyld, men nu är han också förkyld, men nu far vi nog ner till Helsingfors och låter läkarna besluta om han är tillräckligt frisk för att få bli kateteriserad... Så svårt att veta vilka kriterier de har för när någon är tillräckligt frisk...

KramMiis - en till HLHSare här!

Vi kom hem från Helsinfors idag. Kateteriseringen gick superbra. Fenestration hade växt ihop självmant så de behövde inte göra några som helst ingrepp i hans hjärta eller vener. Inga extra förträngingar eller annat skumt. Så nu har han bara furesis, vätskedrivande kvar och det tas troligen bort efter nästa kontroll som är om 6 månader.

Borta bra men hemma bäst!

Lilleman är snart 4,5 år. Då han var 5 dagar gjordes första operationen, då han var 4 månader andra och för ganska precis ett år sedan tredje operationen, alltså han var nästan 3,5 år då. Nu har han ätit marevan (waran i Sverige väl?) sedan sista operationen tills nu. Efter första operationen hade han massor med medicin, lite mindre efter andra och efter tredje hade han "viagra", vätskedrivande x2 och marevan.

Han hade näs-magsond tills han var 6 månader och efter det har vi kämpat med maten. Men nu efter sista operationen har han under ett år gått upp ca 5 kilo! Så nu är han 107 cm lång och väger ca 18 kg. Så han borde vara helt normal i storleken.

Det var sådär snabbt genomgånget. Fråga om det är något mera du vill veta!

Här i Finland är det lite annan operationsteknik än i Sverige, så därför är tiderna annorlunda. Likaså är medicineringen lite annorlunda.

Vi visste inget förrän han var född. Då upptäcktes hans dysmeli (han har bara en hand) och då undersökte de honom mera noggrant genast. Då han var ½ dygn sjönk saturationen och han kissade inte... Då blev det ambulansfärd till Vasa till sjukhuset där och därifrån vidare till Helsingfors i ilfart. Tack vare prostivas medicinen som höll ductus öppet var han stabil hela resan ner.

Här är vi glada och nöjda... Lilleman är helt medicinfri nu!!! Han har haft vätskedrivande tills igår, men vid kontrollen konstaterade vi tillsammans med läkaren att vi lämnar bort den nu och ser hur det går. Känns jättekonstigt, och nu är jag hur nojig som helst... Lilleman har ju HLHS.

Idamarja- Här lyckades inte potträningen förrän han fick sluta med vätskedrivande. Då blev han helt torr på ca en månad. Det är ju så stora mängder vätska som kommer och med sådan kraft så små barn hinner inte...