Vi hade turen att kunna försäkra vår tjej innan felet upptäcktes. Och de räknar det dessutom inte som medfött, trots att läkarna säger att hon troligen är född med ngn form av AV-block. Så vi får ersättning från T-H för hennes hjärtfel och hon kommer om 2.5 år få ersättning för medicinsk invaliditet.
Ovissheten om operation lever vi med också. Vi vet att hon måste opereras men inte exakt när, men som längst 2 år till innan operation men om det bara blir en liten eller om det blir en ny öppen vet vi inte.
Vi fick regelbundna kontroller när jag väntade J's lillebror då hon har hjärtfel. Har man barn med AV-block ökar risken för att nästa också har det markant.
Jag jobbar på en nybyggd neoavdelning där det numera finns plats för båda föräldrarna. Både när barnen ligger på intensivvården och när de blir friska nog att vårdas på familjerum.
http://www.karolinska.se/OM/press-nyheter/pressrum/Pressbilder/Europas-modernaste-neonatalavdelning/
Bakom dörren i mitten bilden är föräldrarnas krypin där de har säng, TV och dusch/toalett.
Varför får Hjärtbarn ont/värk i benen? Har läst om flera som har det och min son (som nu är friskförklarad från sitt VSD) klagar ofta över värk i benen nu när han är fyra år och har gjort det i ca ett års tid. Har frågat doktorer och det har tagits prover men inget har hittats. De gjorde även ultraljud på hjärtat och allt såg bra ut. Jag är extra orolig för min lille gosse för han blir hårt drabbad när han blir sjuk. Är 96cm lång och väger 14,3kg. Följer sin kurva:)
Nån som vet nåt om värk i benen? Kan det vara så enkelt som växtvärk? Ett tag var det särskilt illa på nätterna då jag fick massera hans fötter tills det gått över.