Autismtråd 9

Jag ska nog prova att ta av blöjan på vår son också. I ofs tror jag inte att han är riktigt mogen, men han tycker att det är så läskigt att bajsa. Han gråter och säger att det gör ont, men jag är inte säker på om det är just ont han menar, eller om han bara tycker att det är väldigt obehagligt med att bajsa i blöjan. Han är inte alls förstoppad och han har inga sår eller sprickor "där bak" heller. Vi får naturligtvis låta en doktor undersöka honom om det inte blir bättre. Han är dock inne i en väldigt känslig period när det gäller just hur olika saker känns på huden, så det är därför jag misstänker att det kanske rör sig om något sånt. Får han tex. lite lite vatten på tröjan så gråter han och vill byta tröja. Han är väldigt svår att tvätta med.

Krickeline: Jag förstår din oro. Nu som små lever ju våra barn i en ganska skyddad värld men så kommer det ju inte vara för evigt. Jag har läst att det är mycket svårare att diagnosticera tjejer med HFA/asperger eftersom de inte är lika "typiska" som killar med autism, så många faller utanför och får inte rätt hjälp. Skolorna behöver också få bättre kunskap om hur man ska hjälp ungadomar med autism, helt klart. Men framförallt så undrar jag hur man ska lära autistiska att inte varar så godtrogna? Kan man träna upp "theory of mind"? På något sätt kanske man kan hjälpa dem då att få en mer realistisk bild av andra människor. Jag vet inte, men det är just sådana saker som jag som förälder skulle vilja lära mig.

Min son med autism är också väldigt ojämn. Ibland samspelar han väldigt bra och klarar av saker som man inte trodde att han kunde. Men han gör inte dessa saker konsekvent.

Våra kvällar börjar bli helt hysteriska. Fattar inte hur jag ska orka om det fortsätter så här. Tre barn inom loppet av tre år, varav en med autism, är nog mer än vad vi fixar känns det som. Ikväll hade vi vår nya avlösare här och jag försökte lära upp henne i att träna IBT med M, samtidigt som jag maratonammade minstingen. Sambon hade hand om "normalstörda" tvillingbrorsan som skrek hysteriskt då bostadsrättsföreningsgrannen precis varit här och testat vårt brandlarm (tvillingbror är livrädd för eld och sambon hade försökt förklara vad brandlarmet var till för vilket gjorde allting ännu värre). Sedan fick sonen med autism utbrott när han inte fick sitta vid datorn längre och jag fick hindra honom från att dunka sönder huvudet i bordet (med gallskrikande bebis på armen). Sambon hade fortfarande fullt sjå med att hindra tvillingbrodern från att rymma (denne var så rädd för brandlarmet att han inte ville vara inomhus längre stackarn, trots att larmet hade slutat för länge sedan). Till sist lugnade barnen sig så pass mycket så att vi kunde påbörja dusch och pyjamas. Detta resulterade i nya utbrott och huvuddunkningar hos autismsonen då han hatar att tvätta sig. Sedan blev det äntligen läggdags och tvillingarna började bråka om vilka böcker som ska läsas, samtidigt som minstingen ville äta igen. Hade ett helsikes jobb med att få alla tysta och stilla. Sambon var upptagen med att lasta in maten från bilen (vilket vi inte hunnit på hela kvällen). Klockan 22 slocknade alla tre barnen och nu är allting fridfullt, med undantag av minstingen som vill äta igen. Men imorgon börjar allting om igen...

Tack pcalma . 3 barn med NPF plus ett syskon utan funktionshinder låter som en oerhört tung sits (jag har bara ett diagnosbarn, de andra kommer förhoppningsvis växa till sig om några år och bli lättare). Känner du att det funkar även på helger och under semestrar? Får ni någon avlastning då? Har du och din man/sambo någon tid tillsammans utan barn någon gång? Bra med rutiner, vi har inte riktigt fått till det tillfredsställande. Jag ska jobba på det. Men vi har fantastisk avlastning av dagis, det kunde inte bli bättre (båda barnen går 9-16, jag jobbar deltid mestadels hemifrån och tar hand om den lilla, sambon jobbar också deltid). Så visst får vi hjälp. Värst är helger och lov. Jag längtar alltid till vardagen när barnen ska till dagis igen. Det är jättehemskt och ger mig dåligt samvete.

Tack för all uppmuntran, ni är jättegulliga. Jag skulle tro att de flesta här i tråden kämpar rejält med att få ihop vardagen på olika sätt med alla utredningar, ansökningar, träning, dieter etc. Jag har redan ansökt om fler avlösartimmar och väntar på besked. Pcalma, du borde få minst tre, fyra gånger så många timmar som du har eftersom du har flera barn med npf.

pcalma: Lågaffektivt bemötande låter intressant. Beställde just en bok om det, eftersom vi inte riktigt vet hur vi ska hantera alla utbrott, plus självskadebeteendet på bästa sätt. Jag återkommer och berättar om den är läsvärd.

Tack för tipset Nilsfar. Saramed M: Jag lider med er, stackars lilla M. Självskadebeteende är jättehemskt, men att höra barnet säga att de vill dö måste ju vara fruktansvärt. Jag minns en diskussion på morgonTV (jag tror det var Louise Hallin som besvarade tittarfrågor) som sade att i allmänhet så behöver man inte vara så rädd när en 5-6 åring säger att de vill dö eftersom de inte förstår innebörden fullt ut. Om en 8-9 åring säger det så är det mycket allvarligare eftersom man vid den åldern förstår vad död är på ett mer "vuxet" sätt. Men det gällde iofs normalstörda barn utan självskadebeteende.

Välkomna alla nya . Här är lite olika träningslänkar. Ta en koll i tråden som heter länkar och behandlingstips också.

www.foraldrakraft.se/debatt/stora-framsteg-mojliga-for-barn-med-autism-ge-alla-chansen.html
www.banyancenter.se/
www.autismtreatmentcenter.org/
www.appelklyftig.com/samspel/index.htm
www.polyxo.com/floortime/buildingplaypartnerships.html
www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_kan_man_gora/habilitering_vid_autism/

Idag hade vi utvärdering med vår IBT handledare. Vi har tränat sedan mars i år och framstegen när det gäller språk och akademiska färdigheter är jag verkligen nöjd med. Jag tycker att sonen med autism är mycket bättre än sin tvillingbror på tex. räkning och bokstäver. Redan i somras då han bara var 2,5 år kunde han alfabetet och sprang runt och läste på bilplåtarna. Men i lekar är han ju hopplöst efter så klart. Finns inte mycket till låtsaslek. Kanske han pratar lite i låtsastelefon spontant eller leker att han tvättar kläder på sin höjd. Utbrotten och problembeteende har inte minskat alls och just nu är det väldigt mycket. ADL har han väl inte kommit så långt med heller. Så visst har vi mycket kvar att kämpa med, men det är ju kul att det går framåt på några områden. Sonen har ganska mycket vilja vilket gör honom motiverad att tex. komma med förslag på vad vi ska göra, be om saker, hämta oss när han vill ha hjälp osv. Det är tacksamt på ett sätt eftersom det då finns ganska mycket möjligheter till spontan inlärning i vardagen. Men den starka viljan ställer ju också till det och är en av anledningarna till att vi har ganska mycket utbrott.

HM har heltäckande pyjamas i storlek 116 i alla fall. Body är kanske svårare att få tag i . Det finns ju rätt mycket sybloggar där man kan beställa hemmasydda barnkläder ifrån (jättefina och personliga) och det går kanske att beställa bodies i strl 116 den vägen (eller sy själv, fast det har man ju aldrig tid med ).