V.V.S-tråden-Våga Vägra Skov! Tråd nummer 16

Hej, det var jätte längesen jag var här inne och skrev sist. Och mycket har hänt sen dess, dock ingen operation än.Sist jag skrev här så pratade jag mycket med Jenny F.Jag skulle då börja få Humira. Efter bara 2 månader slutade Humiran ha effekt och dom fick dubbladosen. Då började jag tappa håret. SÅ nu har man en massa kala fläckar på hjässan.'Humiran togs bort för ca 2 månader. Och Calproccetin värdet har stigit.Ni som blivit opererade, VAD låg ert calprocetin värde på?Min doktor har nu satt in flagyl och puri-nethol. MEN det har blivit betydligt värre och han vill att jag ska börja ta en spruta minst i veckan av humrian i två månader för att ge puri-netholen en chans (hur mycket hår vill han att jag ska tappa?) samtdigt då det inte finns några garantier att puri-netholen har någon effekt då Azatioprin och imurel inte har det.Jag blir så deppig, och har gråtit timvis idag.Imorgon ska jag ringa tillbaka till gastro och säga att jag inte klarade av att ta sprutorna (skulle börja med 2 sprutor humira ikväll enligt dr) ikväll. Och att jag inte anser att det är värt att tappa håret för att puri-netholen KANSKE har en chans.Hjälp mig! :(

gårdis: Ja det var inte alls roligt och börja tappa håret. Jag har haft diagnosen UC i snart 10 år. Men det har nog kommit fram nu att det är en crohns. Ja, de har diskuterat operation, men vill inte riktigt göra det pga min ålder. Han menar på att det kan minska fertiliteten och att en operation är oåterkallerig. Men så som det är nu så är jag inte särskilt fertil ändå, då vi fått 6 missfall efter vår son på 2 år. Så det känns inte som om den aspekten är något man behöver ta någon större hänsyn till. Vi blev lite oense idag i telefonen, doktor och jag, så han ska be en kollega till han ringa mig, för att ge mig en "second opinion". Så jag känner att något måste hända nu! De kan ju börja med att undersöka tunntarmen för att åtminstone försöka fastställa en cronhs eller UC.Någon som vet vad dens Calprotectin värde låg på då en operation beslutades?

Nej, vi överklagade inte. Kanske borde man ha gjort det... Det var heller inte vi som anmälde allt från första början. En bekant som är chef över primärvården i vår kommun frågade om hon fick ta tag i allt. Den var BVC, vårdcentralen, X antal inspelade samtal på sjukvårdsrådgivningen och första besöket på barnkliniken som granskades.Den BVC-sköterska vi hade slutade strax därefter. Om det berodde på oss vet jag inte. Tror kanske att Willes fall var det som fick "bägaren att rinna över" när det gällde henne. Hon har, via en annan sköterska, bett om ursäkt för att hon var så nonchalant. Resten skrev jag ju ovan; de menar att man inte kunde misstänka att det skulle kunna röra sig om något så allvarligt som UC med tanke på hans låga ålder. Jag tycker dock att det är skandal att man inte utreder det ordentligt direkt och tar prover och undersöker när man har dessa symtom!Första gången vi blev tagna på allvar och skickade akut till sjukhuset (efter att jag haft med en blodig blöja till VC) fick vi vänta länge i väntrummet. När vi tillslut fick träffa läkaren tittade han bara på Wille i väntrummet och sa: "Jag har väldigt mycket att göra så jag tänker boka in er hos en annan läkare. Om detta var akut skulle han inte sitta och leka och se glad ut här i väntrummet."Inga prover togs, och inga rör för avföringsprover fick vi med oss hem trots att vi bad om det (läkaren menade att han inte visste vilka prover den andra läkaren skulle vilja ha!). I stället fick vi en tid tre veckor senare och vid det besöket fick vi enbart med oss rör hem... Usch, jag blir förbannad när jag tänker tillbaka på hur det var innan han väl fick sin diagnos. Hur lång tid allt tog... Men jag måste tillägga att vi har jättebra kontakt med hans läkare och alla andra på barnkliniken nu.

Hej nya . Det här är ett toppenställe!Jag har nu fått prova konvexa bandage - och vilken lättnad! Inga läckage än så länge, peppar peppar. De är ju lite klumpigare, men hellre det än läckage! Inte minst som jag faktiskt åker på semester nu till helgen - till Tokyo! Jag har packat massa bandage i olika väskor, det vore ju lite tråkigt om väskan kom bort så man stod utan bandage. Ang graviditeten, så har det blivit en del diskussioner om hur jag ska föda, dvs vaginalt eller snitt. Jag vet just nu inte vad jag ska tro. Är inte så sugen på fler bukoperationer om det går att undvika, men risken med vaginalt är att min prolaps "lossnar" igen. Det krångliga är ju, att min diagnos är väldigt ovanlig från början, och när den väl drabbar, drabbar den oftast de över 60 år... så det finns ju inte så mycket erfarenhet av graviditet i samband med detta. Men jag har bett dem rådgöra med min fantastiska magdoktor, och det är ju inte dags förrän i april, så det ska nog ordna sig.

äh, vafan...har jag förbrukat dagens andel av ord eller?????

Gårdis: Ja jag ringde dit och pratade med ssk:n där. Och vid 15 idag ringer en annan läkare upp och säger att han tagit över mig från min andra läkare helt och hållet. Då min läkare kände att han inte kunde göra mer för mig? Känns lite som att "jaha, var jag besvärlig eller vad nu?" Jag kände mig faktiskt lite kränkt, för sist vi pratades vid då handlade det bara om en second opinion, och inte att han skulle "ge upp" mig. Men jaja, får hoppas att denna läkaren kanske kan komma lite mer tillskott.Ja fistlarna är inget roligt. Och ang vaccinet så tyckte dom att jag skulle vaccinera mig, jag får se helt enkelt. Så du ska börja med Ivf? Jag och min man har försökt få barn efter sonen, men det har resulterat i 6 missfall, har fått pergotime under sommaren men det har inte blivit nåt utav det. Så ska dit igen nu i slutet av oktober för vidare utredning. Det positiva med den nya läkaren var att han har bokat in en ny coloskopi och en kapselundersökning. Och när vi sågs skulle vi prata mer om en operation. Så han var mer för operation än vad min gamla doktor var. Får verkligen hoppas att något händer nu!!