V.V.S-tråden-Våga Vägra Skov! Tråd nummer 16

Jag har skrivit några gånger förr i egenskap av mamma till en liten kille med UC. Han har varit sjuk sedan tvåårsåldern, men fick sin diagnos -06 då han var tre. Han har haft svårt att klara sig utan cortison, så sedan februari äter han Imurel (+Salazopyrin) och nu idag mår han bättre än han gjort på flera år.

Vi har funderat mycket på varför just han drabbades av sjukdomen, men har väl mer eller mindre accepterat att aldrig kunna få ett svar på den frågan. Men nu verkar det som att vi delvis kan få en förklaring trots allt; min läkare ringde igår och de vävnadsprover som tagits på mig visar att jag lider av samma sak!

Jag har egentligen aldrig haft problem med min mage (tycker jag själv)... Min sambo menar att jag har klagat väldigt ofta på ont i magen sedan en ganska lång tid tillbaka och det stämmer säkert, men jag har aldrig reflekterat över att det skulle vara detta.
För ett par veckor sedan, helt utan förvarning, exploderade magen fulkomligt! Diarré, blod, slem... Ja, ni vet ju!
Jag blev lite chockad först för det kom så oväntat! Samtidigt var det så välbekant på nåt vis... Sonen har ju haft det så här i flera år, och "man kände ju igen sig" eller hur man ska säga... När det hade hållt på i två dagar ringe jag akuten (främst pga av smärtorna!) och jag fick göra koloskopi ett par dagar senare. Och nu har svaren alltså kommit...

Jag är insatt på cortison (sedan akutenbesöket) och Asacol från och med igår... Asacol är nytt för oss. Något särskilt ni kan dela med er av när det gäller den medicinen?

En fråga till: jag har haft smärtor i ryggslut och höfter sedan ett par månader tillbaka... Någon som känner igen det? Tänkte om det kunde vara relaterat till sjukdomen på nåt vis..?

Hej hej!

Tack Jenny F!
Ja, i mitt fall gick det verkligen supersnabbt och det är jag tacksam för!
När min lille blev sjuk tog det lång tid innan något hände och när vi till sist hamnade hos rätt personer var han i riktigt dåligt skick.
Nu valde ju jag att åka till akuten i stället för att först gå via vårdcentral, och på akuten hade jag turen att träffa den läkare som arbetar på mag-och tarmmottagningen och som sedan gjorde koloskopin. Kanske var det därför det gick så snabbt...

Trevlig helg!

Detta om att bli pigg och energisk av cortison måste vara en myt! Jag är så trött så jag nästan somnar stående! Nästan...
Eller kan det vara Asacol som har den effekten på mig kanske? Vad säger ni andra som ätit Prednisolon och/eller Asacol?

Hur som helst hoppas jag att både tröttheten och min extrema svullnad snart försvinner! Tre veckor kvar av cortisonkuren...

Hej! =)

Jag har en liten fråga här... jag gjorde en koloskopi på mag- tarmkliniken i augusti. Jag fick veta redan från början att det skulle göras en ny koloskopi senare på röntgen för att de skulle kunna se hela tjocktarmen. Idag fick jag kallelsen dit och det blir om ett par veckor...

Hur lång är egentligen tjocktarmen? Hur mycket mer kan de se? På min första koloskopi kom de 80 cm upp och det var inflammerat från ca 35 cm upp till 80...
Visst är det så att de bara kikar fram till där tjocktarm och tunntarm möts?

Den här gången ska jag dricka en massa Phosforal också. Det behövde jag inte göra första ggn, det räckte med klyx och microlax...

Tack för svaret Grådis!

Ja det var ju en sigmo jag gjorde första ggn... Har inte riktigt fattat skillnaden? Det tog vävnadsprover och allt då, och det ska det ju göras nästa gång också... Proverna visade på kronisk inflammation, troligtvis UC som min son har. Jag fick inget tydligt svar på det... eller så är dte jag som fattar trögt ;)
Ja, läkaren kom längre upp i tarmen än han räknat med så jag antar att mina tarmar är raka och fina då =)

Här görs förresten coloskopi och andra endoskopiska undersökningar på röntgen. Det är väl som sagt olika från sjukhus till sjukhus...

Phosforalen, eller rävgiftet som du säger, har jag hört talas om. Urk... Hoppas det går bra!

Lycka til!! Låter inget vidare alls med Laxabon... Jag är glad att jag ska ta Phosforal istället. Det verkar enklare..?

Är det idag du ska göra undersökningen?

Hej! Förstår vad du går igenom... Min son Wille (som är sex år nu) fick sin diagnos strax innan han fyllde tre. Då hade han varit dålig en längre tid.
Första coloskopin på honom fick avbrytas eftersom tarmen var i så dåligt skicka att det var risk att den skulle perforeras. Han fick röntgas direkt efteråt och sedan göra en ny coloskopi X antal månader senare när tarmen var i bättre skick. Han fick Prednisolon och Salazopyrin när han fick sin diagnos. Tyvärr har han inte klarat sig utan cortison, utan blivit dålig igen så fort kuren har avslutats så nu är han insatt på Imurel (och Salazopyrin) sedan februari.

Det känns verkligen som man våldför sig på sitt barn och det är ju jättesvårt när man inte kan förklara ordentligt för de små varför de måste gå igenom alla undersökningar, provtagningar och ta sina mediciner. Wille har även autism och har svårt med språkförståelse och det gör ju inte saken enklare...
Medicinen går bra idag. Han sväljer alla sina tabletter själv, fyller på sin dosett och "tar ansvar" men han har ju hållt på med detta i över tre år nu... I början hade vi världens problem, fram för allt med Prednisolon som smakar otroligt beskt och äckligt när de krossas. Salazopyrinet krossade vi och blandade i ett litet glas saft i början... det gick bra!

Lycka till på undersökningen nu!

Jo tack, det är ganska ok med mig. Jag tycker dock att magen är sämre nu igen efter att jag har avslutat cortisonkuren. Inga blödningar eller så men tätare toabesök och lite halvslemmigt sådär som det kan vara... Snart dags för ny coloskopi ju, så jag får väl se hur det ser ut då.

Annars är mitt stora problem för tillfället en bruten handled. Jäkla otur man ska ha alltså! :(

Skönt att det gick bra igår med sövning och allt och att de kunde undersöka henne ordentligt! Hoppas att svaren snart kommer så att ni får veta vad det är hon lider av.

När Wille var liten (i 2-årsåldern) och allt började med diarréer osv togs vi inte riktigt på allvar... "Avvakta" var ett ord vi fick höra ofta och det var ingen som ens ville titta på honom, men vi föräldrar visste att det inte rörde sig om någon spricka i ändtarmen eller något av det andra vi fick höra, utan att det var något annat som var fel på honom. När han hade upp till 10-12 blodiga, slemmiga diarréer per dygn fick jag nog och tog helt enkelt med mig en använd blöja till vårdcentralen och "tryckte upp i ansiktet" på läkaren. Först då blev vi tagna på allvar och då hade det gått lång tid... (Blöjfri blev han förresten inte förrän han var fem år. Han vägrade vara utan pga av diarréerna... Det var hans trygghet)

I början konstaterades att 1/3 av tjocktarmen var inflammerad. För ett år sedan, när han blev sämre igen och vi inte längre kunde få bukt med blödningarna ens med cortison gjordes en ny coloskopi. Det visade sig då att hela tjocktarmen är angripen.
Jag fattar inte hur det kan sprida sig så mycket på så kort tid med tanke på alla mediciner vi proppat i honom, men så är det.

Det var lite om Willes bakgrund... Vad jag egentligen ville säga var ju bara att jag hoppas att svaret snart kommer och att din dotter kryar på sig! Så synd om dessa små barn som drabbas...

Trevlig helg!

Fy så trist att läsa... Ja, besviken är det minsta man kan säga! Willes fall blev anmält/utrett och efter ett antal månader ringde en chef av nåt slag och sa att de inte kunde säga att något fel begåtts i vårdkedjan, och att diagnosen varit densamma även om de upptäckt det i december istället för i maj. De skyllde på att det var så ovanligt att små barn fick denna sjukdom, att de inte kunde veta...
Jag blev jättearg... Om de hade tagit oss på allvar från början och inte låtit det gå sex månader hade han sluppit bli så dålig. För hur normalt är det att byta 10 blodiga blöjor om dagen liksom?

Nåväl... Skönt att Ronja mår bättre nu av Salazopyrin. Såg att hon får Folsyra också. Det har aldrig nämts för oss. Vad är det för läkemedel?Tack!! Det är min vänstra handled som är av, tack och lov! Det känns riktigt bra nu jämfört med vad det gjort de senaste veckorna =)
Hur mår du själv? Jag har inte hängt med så mycket i tråden men jag har förstått att du har Crohns?Ja, han är duktig!! Tack, Jenny, du uppmärksammar och peppar alla! Jag har svårt att ens hålla reda på mig själv

Nej, vi överklagade inte. Kanske borde man ha gjort det... Det var heller inte vi som anmälde allt från första början. En bekant som är chef över primärvården i vår kommun frågade om hon fick ta tag i allt. Den var BVC, vårdcentralen, X antal inspelade samtal på sjukvårdsrådgivningen och första besöket på barnkliniken som granskades.
Den BVC-sköterska vi hade slutade strax därefter. Om det berodde på oss vet jag inte. Tror kanske att Willes fall var det som fick "bägaren att rinna över" när det gällde henne. Hon har, via en annan sköterska, bett om ursäkt för att hon var så nonchalant.
Resten skrev jag ju ovan; de menar att man inte kunde misstänka att det skulle kunna röra sig om något så allvarligt som UC med tanke på hans låga ålder. Jag tycker dock att det är skandal att man inte utreder det ordentligt direkt och tar prover och undersöker när man har dessa symtom!

Första gången vi blev tagna på allvar och skickade akut till sjukhuset (efter att jag haft med en blodig blöja till VC) fick vi vänta länge i väntrummet. När vi tillslut fick träffa läkaren tittade han bara på Wille i väntrummet och sa: "Jag har väldigt mycket att göra så jag tänker boka in er hos en annan läkare. Om detta var akut skulle han inte sitta och leka och se glad ut här i väntrummet."
Inga prover togs, och inga rör för avföringsprover fick vi med oss hem trots att vi bad om det (läkaren menade att han inte visste vilka prover den andra läkaren skulle vilja ha!). I stället fick vi en tid tre veckor senare och vid det besöket fick vi enbart med oss rör hem...

Usch, jag blir förbannad när jag tänker tillbaka på hur det var innan han väl fick sin diagnos. Hur lång tid allt tog... Men jag måste tillägga att vi har jättebra kontakt med hans läkare och alla andra på barnkliniken nu.

Han började blöda i dec-05, gjorde första coloskopin i slutet på maj -06.

Tack för svaret! Det är aldrig nån som nämnt detta med Salazopyrin och Folsyra för oss... Ska fråga om det på tisdag när vi har teletid! =)

Jag ska på coloskopi i morgon så idag är det enbart dryck som gäller. Jag brukar sällan vara hungrig när jag vaknar, men idag kurrade såklart magen så fort väckarklockan ringde! Typiskt... Men det är väl för att jag inte får äta idag som jag känner så.

Har druckit Phosphoral också och det var nog bland det vidrigaste jag någonsin smakat! Tur det bara är två doser man ska ta.

Magen skvalpar och jag mår illa... Men jag överlever nog detta också! =)

Tack till er som önskade lycka till igår! =)

Coloskopin gick bra och tarmen såg riktigt fin ut jämfört med förra gången! De var inne i tunntarmen också och och tog en massa vävnadsprover igen, men det såg som sagt fint ut! Medicinerna har gjort ett bra jobb verkar det som. Skönt!! =)